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El vídeo que muestra el único modo en que un enfermo de ELA puede hacer lo que más le gusta del mundo: bailar

Unos 40.000 españoles desarrollarán esta enfermedad durante su vida

¿Se imagina no poder mover un solo músculo de su cuerpo y al mismo tiempo ser consciente de todo lo que pasa a su alrededor? Esta es la realidad de los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad degenerativa sin cura que, según FUNDELA, tiene una incidencia en España de 1 por cada 50.000 habitantes —casos nuevos que se detectan,— y una prevalencia —tasa de personas afectadas— de 1 por cada 10.000: "Esto significa que unos 40.000 españoles desarrollarán ELA durante su vida". 

El reconocido físico, Stephen Hawking, que falleció el pasado 14 de marzo, vivió durante más de 50 años —se le diagnosticó a los 22 y murió con 76— luchando contra esta enfermedad. A pesar de su fama, muchas personas en el mundo no conocían la ELA hasta que en 2014, el jugador de baloncesto Peter Frates, que también sufre este tipo de esclerosis, puso en el mapa la enfermedad gracias al Ice Bucket Chellenge, aquel reto viral que consistía en tirarse un cubo de agua helada sobre la cabeza para sentir durante segundos lo que sienten los enfermos de ELA y, de paso, recaudar dinero para investigar una cura.

Millones de personas se volcaron con la causa y se lograron recaudar 220 millones de dólares (192,7 millones de euros) que se usan para ayudar con la atención que necesitan varios pacientes de esta enfermedad. Cuatro años después, la Fundación Luzón – Unidos contra la ELA ha decidido poner en marcha una nueva campaña con el objetivo de recaudar fondos para la asistencia de los pacientes y crear un Bando Nacional de Ayudas Tecnológicas para facilitar su comunicación y su autonomía: "Solo el 5,6% dispone de un cuidador contratado, y el 73% no recibe logopedia ni dispone de un comunicador", explican desde la Fundación.

#StartTheDance, que es como se llama la campaña, ha lanzado un vídeo en el que vemos a Marco, un enfermo de ELA, bailar tango. Sin embargo, se trata solo de una ilusión creada gracias a la técnica delstop motion, que consigue dar movimiento a objetos estáticos gracias a la sucesión de imágenes fijas. Sin ayuda de esta tecnología Marco no habría podido bailar ese tango para la campaña porque, explican desde la fundación, sus músculos han perdido y seguirán perdiendo movilidad.

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