¿Qué ha sido de los 190 millones que recaudamos a base de tirarnos cubos de hielo por la cabeza?

Algunos medios estadounidenses lo dieron por muerto. Hace cinco años que Pete Frates, jugador de béisbol profesional y promotor del juego viral Ice Bucket Challenge, fue diagnosticado de esclerosis lateral amiotrófica (ELA). "¿Cómo se sentiría usted si le dijeran que tiene entre dos y cinco años de vida, que perderá el control de sus extremidades, que llegará un día en que no podrá comer, respirar o hablar?"

Lo escribía Frates el verano de 2014, aquel en el que más de 20 millones de personas en el mundo se tiraron un cubo de agua con hielo por la cabeza y lo colgaron en sus redes sociales Entre ellas se contaron futbolistas como Cristiano Ronaldo o Messi, millonarios geek como Mark Zuckerberg o Bill Gates y centenares de otras celebrities de todos los ámbitos. "No se preocupe", continuaba Frates, "su mente funcionará a la perfección para poder ver el progreso (o la involución)". Necesitaba explicar a quienes habían logrado el milagro de no enterarse de qué iba aquello cuál era el propósito de su campaña: comunicar la fría verdad de una enfermedad que hoy por hoy no tiene cura y transmitir la necesidad de que se invierta en investigación para el desarrollo de tratamientos.

"Bienvenido a casa"

El miércoles por la noche, Peter Frates salió del hospital y regresó a su casa, según cuenta a BUENAVIDA Brian Frederick, de la ALS Association —la asociación de la ELA en EE UU—, quien conoce bien al exbeisbolista. "Dos meses después de que se lanzara el desafío del cubo de hielo le practicaron una traqueotomía porque ya no podía respirar". Una vez que eso ocurre, "el 90% de los pacientes deciden no vivir enchufados a una máquina, quieren decir adiós", añade Frederick. "Pete ha decidido vivir. Nunca he conocido a una persona más inspiradora, incluso aunque no pueda comunicarse, tiene una fuerza y unas ganas de vivir que son contagiosas".

Gracias a los 220 millones de dólares (192,7 millones de euros) que se recaudaron con el Ice Bucket Challenge, la ALS Association ha creador el Pete Frates Home Health Iniciative que ya ayuda a varios pacientes de ELA a costearse la carísima atención que necesitan para mantenerse con vida. Entre ellos, el propio Frates, a quien otros afectados por la enfermedad quisieron que favoreciera el programa como agredecimiento por su iniciativa.

Desde su operación Frates se enfrenta a una factura mensual de 90.000 dólares, entre la maquinaria, los medicamentos y la atención personal que requiere. "El seguro cubre parte del tratamiento, aunque no un personal a tiempo completo como él necesita". Según la estadística —el 80% de los diagnosticados de ELA son vencidos por la enfermedad antes de los cinco años— Peter podría estar ya muerto; quizá no le quede mucho, "pero él quería vivir lo que reste en su casa, con su mujer y su hija Lucy, de tres años, no en un hospital", de donde ha estado entrando y saliendo estos años, la última vez a principios de mes.

Logros del Ice Bucket Challenge

Él y su familia están muy orgullosos de lo conseguido "115 millones de dólares (unos 100 millones de euros) fueron a parar a la propia asociación y el resto se donó directamente a otras asociaciones del mundo, también en España. Desde el Ice Bucket Challenge hemos destinado 2,7 millones de dólares (2,3 millones de euros) a becas para tratamiento en clínicas especializadas, 8,5 (7,4) al apoyo económico a enfermos y 88,9 millones de dólares (77,8 millones de euros) a la investigación. Esperamos que en un futuro la ELA sea una enfermedad crónica con la que se pueda vivir con independencia, aunque aún queda mucho tiempo para eso". Recientemente, la Agencia del Medicamento de Estados Unidos ha aprobado el uso de edaravon, un genérico cuya capacidad para combatir los síntomas de la ELA se ha probado en Japón. "Es un primer paso", dice Frederick.

Una de las investigaciones que ha financiado la ALS Association, Project MinE, encontró el año pasado un gen relacionado con la enfermedad, lo que podría facilitar el desarrollo de nuevos tratamientos.

Aún así la ELA, según explica la ALS Association "puede afectar a cualquiera, en cualquier momento". No es hereditaria y su prevalencia en el mundo es de un caso por cada 100.000 habitantes (unas 74.000 personas en el mundo padecen esta enfermedad). En España, la frecuencia con que se da esta enfermedad es mayor a la media: la Fundación Francisco Luzón calcula que hay 4.000 afectados y cada año se diagnostican 900 nuevos casos.

Cuáles son los síntomas

¿Qué es la ELA? | Buenavida

Puede hacer una donación para que se continúe investigando y ayudando a los enfermos de ELA en la ALS Association, o en la Asociación Española de ELA, premiada por la Sociedad Española de Neurología, apoyada por Stephen Hawkin, también diagnosticado con esta enfermedad, y continuadora del reto del cubo del agua helada en España.