Vida y muerte dignas

Algunos de ustedes tendrán una noción de quién soy yo, mi nombre ha estado vinculado en mi vida profesional al mundo financiero y social y este último periodo de mi existencia ha estado vinculado al padecimiento de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y al proyecto de la Fundación Luzón, que con motivo de estas circunstancias creé hace ahora casi tres años.

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa sin cura y estadísticamente con una supervivencia de tres a cinco años. Yo estoy entrando en mi sexto año desde los primeros síntomas.

Somos 4.000 enfermos en España. Cada día se diagnostican tres casos y mueren tres personas.

Son números fáciles de asimilar, números para una noticia, pero, créanme, detrás de este número hay 4.000 historias de profundo dolor, desasosiego, sufrimiento físico y psíquico, tristeza, depresión, angustias y desesperación. No hay sustantivos que sobren en esta enumeración, casi me faltan palabras para dar una idea precisa de esta realidad.

Ya no muevo ni un solo músculo de mi cuerpo, me comunico con un dispositivo que a través del movimiento del iris de mis ojos transforma mi pensamiento en palabras, une las palabras en frases y un altavoz las reproduce.

Esta enfermedad me tiene conectado a un respirador que mete y saca aire de mi caja torácica y me permite seguir viviendo y una sonda gástrica me permite alimentarme con un acceso directo a mi estómago.

Soy trasladado del sofá a la cama y de la cama al sofá por una grúa, mientras dos personas se coordinan en los movimientos: una me sujeta la cabeza y otra me acomoda las extremidades para evitar que alguna mala postura me provoque una lesión. No voy a entrar en otros detalles cotidianos de mi día a día; no son diferentes de los de cualquier otro enfermo que pueda padecer una enfermedad invalidante en la totalidad de su cuerpo.

La ELA mantiene la capacidad intelectual y las emociones intactas, hay conocimientos científicos que señalan que un pequeño porcentaje de enfermos de ELA sufren de una afectación frontotemporal, pero afortunadamente este no es mi caso. Siempre me he caracterizado por una gran fuerza y energía interior, y ese impulso y la ilusión que mantengo en seguir al lado de mi familia y entorno y mi proyecto fundacional me hacen seguir adelante.

Puedo asegurar que no son circunstancias fáciles de llevar, pero esta es mi vida y libremente he elegido vivirla como se ha presentado.

El Estado debe garantizar la supervivencia si la elige el enfermo. Como también debe amparar legislativamente la decisión en sentido inverso

Estos últimos días han causado una gran conmoción social las noticias sobre los últimos casos de situaciones vitales límite, lo que nos hace plantearnos como individuos, y por tanto como sociedad, la necesidad de abordar estas circunstancias.

Ha llegado el momento de que una democracia madura en una sociedad avanzada del bienestar, como es la nuestra, se enfrente a esta realidad. La sociedad demanda rigor, seriedad, compromiso, conocimiento y objetividad. No va a ser fácil abordarla, el debate no va a estar exento de demagogia, orientaciones políticas divergentes y posicionamientos partidistas. Es un tema de profundas vinculaciones éticas y existenciales. No debe enfocarse con planteamientos simplistas o triviales.

Es necesario un ejercicio colectivo de responsabilidad, madurez y profundo respeto.

En temas como este es donde se ve la grandeza de un Estado y el nivel de sus representantes.

Soy muy consciente de que mis circunstancias familiares y económicas me permiten continuar estando en este mundo. Soy muy consciente de que si yo no tuviera los recursos (humanos, materiales y económicos) para mantener cuidados profesionales 24 horas al día, 7 días por semana y 365 días al año, ya no estaría escribiendo este texto.

Esta es la realidad. No nos engañemos.

En esta realidad, la capacidad económica está vinculada a los cuidados; esos cuidados dan calidad de vida y esa calidad de vida garantiza nuestra supervivencia.

El Estado debe garantizar esta supervivencia si esa es la elección del individuo. Como también debe amparar legislativamente la decisión en sentido inverso.

Desde la Fundación Luzón trabajamos para que el ESTADO, con mayúsculas, en sus diferentes territorios autonómicos, comience a hacer viable una vida digna en los enfermos de ELA que libremente decidan seguir viviendo. Viabilidad que comporta el papel del Estado a través de los servicios sociosanitarios, donde la supervivencia de un individuo no dependa de su capacidad económica, sino que dependa del ejercicio supremo de poder elegir libremente.

Francisco Luzón es presidente de la Fundación Francisco Luzón.