Independientemente de los desafíos a los que pueda enfrentarse un matrimonio, como al diagnóstico de un hijo con discapacidad, hay que luchar por construir un hogar lleno de amor, fortaleza, risas y sueños compartidos
El actor posa por primera vez con el joven, a punto de cumplir 21 años, en un llamamiento para visibilizar las enfermedades raras y a quienes las sufren: “Se han ganado el derecho a la individualidad y la autonomía”
Los miembros de la familia, sobre todos sus iguales, pueden llegar a ser los grandes olvidados. No se puede perder de vista que también tienen sus necesidades de atención y cariño. ¿Cómo encontrar el equilibrio?
Los padres temen que el próximo año académico sus hijos con discapacidad continúen sin los medios suficientes para su desarrollo en los colegios ordinarios. Algunos ya los matriculan en centros especiales, contra su voluntad inicial
Un proyecto de la UE desarrollará pruebas genéticas de detección temprana que permitan acelerar tratamientos para dolencias como la fibrosis quística o la hemofilia, que en total afectan a millones de personas en Europa
Más allá de las abrumadoras preocupaciones, es importante encontrar placer en las pequeñas cosas y vivir el presente sin dejarse abrumar por un incierto futuro
El departamento de Bustinduy denuncia también ante el Gobierno de Aragón y solicita que abra un expediente sancionador. España aprobó en 2023 el veto de los espectáculos denigrantes para las personas con discapacidad
La familia lleva tres años esperando a que se inicie una obra autorizada en 2021 para unos alumnos con una enfermedad degenerativa y problemas de movilidad
Confundimos sufrir con padecer. Sufrimos porque anticipamos problemas, que en la mayoría de los casos no ocurrirán. Alvarete, en cambio, no tiene este mal porque no anticipa ni lo bueno ni lo malo, pero sí padece los achaques propios de su enfermedad
La chilena de 40 años padece una distrofia muscular que progresiva y violentamente la dejó sin caminar y con dolores insufribles en todas sus articulaciones
El presidente se reúne con Camila Gómez en La Moneda. Desde el Gobierno gestionarán que no se cobren impuestos a las donaciones recibidas que alcanzaron los 3,7 millones de dólares
Esta enfermedad rara y degenerativa, que provoca el crecimiento de tumores benignos en diversos órganos del cuerpo, conmemora este 15 mayo su Día Mundial. Yo la odio, pero he dejado de luchar contra ella; en lugar de eso, he centrado toda mi atención en disfrutar del tiempo que tenemos
Camila Gómez partió desde Chiloé, en el sur del país, hasta La Moneda en Santiago para conseguir los 3,7 millones de dólares que cuesta el medicamento de Tomás, de cinco años. Con los aportes ha logrado cubrir el 70%
Una colaboración internacional identifica una mutación que multiplica el riesgo de sufrir espina bífida, que causa discapacidad de por vida, y que puede estar relacionada también con la esquizofrenia y cardiopatías
Para combatir la sobrecarga crónica hay que conocer sus consecuencias: la paralización física y mental. Para luchar contra ellas, lo ideal es el deporte o buscar momentos para relajarse, pero esto no servirá de nada si no se combina con una actitud positiva
Una empresa de terapias avanzadas contra enfermedades letales, Viralgen, ha propulsado a San Sebastián hasta ser la ciudad con mayor peso de la I+D en España
El investigador, que revolucionó la especialidad al describir nuevos tipos de encefalitis autoinmunes, investiga las secuelas que estos procesos dejan en el organismo
Convivir con un hijo con una afección o discapacidad hace que la vida sea diferente, más compleja y exigente. Una vida de sacrificio que solo se puede sobrellevar desde el amor y la capacidad de pedir ayuda desde el principio
La reforma legislativa que prepara la UE prevé impulsar el uso para nuevas dolencias de fármacos ya aprobados. Esta vía permite acelerar la aprobación de tratamientos y ahorrar costes en la investigación
Poder decidir cuidarte y pasar tiempo contigo es la mayor muestra de libertad que existe. ¿Cuántos desearían poder hacer lo mismo con sus seres queridos y no pueden por diferentes motivos?
Una cruzada científica y familiar busca contra reloj con CRISPR y ARN mensajero una terapia para la pequeña, que ha cumplido tres años tras un pronóstico fatal con solo tres meses
La cantante reveló hace un año que ha sido diagnosticada con el llamado síndrome de la persona rígida, una dolencia rara y autoinmune que le provoca espasmos con los que le cuesta caminar y cantar
Padres de Sevilla demandan a la Junta de Andalucía que amplíe a 24 horas todos los días de la semana la atención pediátrica especializada que precisan sus hijos con enfermedades raras crónicas
Es complicado enfrentarse a la realidad cuando esta dista tanto de lo que soñabas. Tener un hijo enfermo es una de las peores cosas que pueden ocurrirte, no hay nada que lo compense, es una herida en el alma imposible de cicatrizar
La vida de Conrad fue un continuo sufrimiento debido a los dichosos cristales de ácido úrico que le impidieron escribir de forma permanente, por lo cual tuvo que recurrir al dictado de algunas de sus obras
Tu enfermedad forma parte de tu vida, la condiciona y ha cambiado tu camino, pero no define quién eres. El mundo está lleno de gente que anda detrás de metas efímeras, mientras tú, sin embargo, te centras solo en lo relevante: amar
Marcelo Rebelo de Sousa asegura que gestionó el correo sobre el caso que le envió su hijo como todas las peticiones de ayuda que recibe. A las pequeñas se les administró un fármaco que cuesta dos millones de euros
Guille tiene dos años y ocho meses y vive con el síndrome Desanto Shinawi, una extraña patología diagnosticada en un centenar de personas en todo el mundo
Si algo he aprendido estos años es que los obstáculos nos hacen crecer, de una manera sin duda dolorosa pero muy efectiva si somos capaces de adaptarnos al nuevo entorno
Khalifa se subió a una patera para sacar a su hija de Argelia e intentar salvarla de una enfermedad incurable. Tras intentarlo todo, la niña ha fallecido en Sevilla
Ana Mourelo, Vanesa Pérez y María Doussinague tienen hijos con una enfermedad rara, autismo severo y síndrome de Down, respectivamente. A pesar de que han recibido críticas por exponerles, a ellas estas plataformas les proporcionan consuelo y poder visibilizar y concienciar sobre las afecciones de sus pequeños
Tras años nadando a contracorriente, sin querer creas mecanismos de autoprotección y hablas de la enfermedad rara de tu hijo desde que nació, 16 años ya, con la más absoluta tranquilidad