Colin Farrell crea una fundación para su hijo James, con síndrome de Angelman: “Quiero que el mundo le trate con amabilidad y respeto”

Por primera vez en dos décadas, Colin Farrell ha abierto las puertas de su casa y de su vida al gran público. Celoso de su intimidad, el actor irlandés de 48 años siempre ha sido más conocido por sus (ya antiguas) juergas y desmadres que por tener una apacible vida familiar. Sin embargo, esta vez se ha dejado fotografiar en el jardín de su casa junto a un invitado especial: su hijo mayor, James Farrell, a punto de cumplir 21 años y enfermo desde su nacimiento al sufrir una enfermedad rara, el llamado síndrome de Angelman.

Tanto la entrevista como la sesión fotográfica —en exclusiva para la revista People— giran en torno a James y su enfermedad, ya que el intérprete anuncia en ella que ha creado la Fundación Colin Farrell con el objetivo de dar apoyo a jóvenes adultos que tengan discapacidad intelectual, tanto con programas educativos como con todo tipo de apoyo y recursos. “Quiero que el mundo sea amable con James”, afirma rotundo el actor durante la charla, que tiene lugar en su casa de las colinas de Hollywood, al igual que la sesión fotográfica, en la que aparecen posando padre e hijo por primera vez juntos. “Quiero que el mundo le trate con amabilidad y respeto”.

El síndrome de Angelman que sufre James Farrell es un trastorno neurogenético incurable y poco común producido por un problema en el cromosoma 15 y en el gen UBE3A, como explica la Asociación Estadounidense de Enfermedades Raras. Implica una discapacidad intelectual grave y un fuerte retraso en el desarrollo, que empieza alrededor del año de edad y que se manifiesta inicialmente con convulsiones. Las personas que lo sufren suelen tener una esperanza de vida normal, trastornos del sueño, apenas pueden hablar, tienen dificultad para comer y tienen personalidades alegres, según la clínica Mayo. Cuando el joven cumplió 18 años, Farrell y Bordenave pidieron su custodia legal para poder encargarse de todos sus asuntos.

Por ejemplo, Farrell cuenta que James no caminó hasta dos semanas antes de cumplir los cuatro años, en la casa donde vivían entonces. “Debra —que es estupenda, parte del equipo de James, lleva en su vida 18 años, y le quiere muchísimo—, subió las escaleras. Yo sabía que estaban intentando aprender a caminar y me dijo: ‘James tiene algo que enseñarte, ponte ahí', y me puse y ella le guio y él lo hizo”, relata en un vídeo publicado por la revista, con lágrimas en los ojos. “Fue algo muy profundo. Fue mágico. No olvidaré su cara de determinación mientras caminaba hacia mí. Caminó como seis pasitos y me derrumbé entre lágrimas, fue increíble. A muchos padres les dicen que sus hijos no van a caminar, y hay muchos niños y jóvenes adultos con Angelman en sillas de ruedas, y otros muchos que están por ahí correteando como si no hubiera un problema cromosómico en su cuerpo, y James está en un punto medio”, explica. “Pero sí, los primeros pasos son un momento significativo, y si los padres se lo pierden están fastidiados toda su vida. Es un hito como criaturas bípedas. Que te digan que no puede andar y ver esos primeros pasos, fue... Nunca lo olvidaré, fue precioso”.

“Esta es la primera vez que hablo de ello y, obviamente, la única razón por la que hablo es que no puedo preguntarle a James si quiere hacerlo”, cuenta en la entrevista el ganador del Globo de Oro. “Es decir, sí puedo. Hablo con James como si tuviera 20 años, dominara perfectamente el inglés y tuviera una capacidad cognitiva adecuada a su edad. Pero no puedo discernir una respuesta concreta de él sobre si se siente cómodo con todo esto o no, así que tengo que tomar una decisión basándome en mi conocimiento del espíritu de James, en qué tipo de joven es y en la bondad que tiene en su corazón”.

James es el hijo mayor de Colin Farrell, nacido de una relación con la modelo Kim Bordenave, y cumplirá 21 años en septiembre. El actor también tiene a Henry, de casi 15 años, junto a Alicja Bachleda. “Una vez que tu hijo cumple los 21, básicamente está solo. Todas las salvaguardas que se habían puesto en marcha, las clases de educación especial, todo eso desaparece, así que te quedas con un joven adulto que debería ser una parte integrada de nuestra sociedad moderna y que la mayoría de las veces se ha quedado atrás”, explica Farrell durante la charla, afirmando que durante todos estos años de su vida James “ha trabajado muy, muy duro”: “Repetición, repetición, equilibrio, su andar espasmódico. Cuando empezó a alimentarse solo por primera vez, al final su cara parecía un [cuadro de] Jackson Pollock. Pero lo consigue, se alimenta estupendamente. Cada día estoy orgulloso de él, porque creo que es mágico”.

De ahí que ahora haya decidido crear esta fundación y promocionarla, pese a reconocer que no se siente demasiado cómodo con gestos como este. Más allá de sus trabajos —ahora protagoniza Sugar, una serie de Apple TV+ sobre un detective privado en Hollywood, y pronto será el célebre Pingüino, archienemigo de Batman, en una serie sobre el personaje en la que se deja ver irreconocible—, apenas se sabe nada de su vida personal, y esto es una excepción en pos de James, su futuro y el de tantos jóvenes como él. “Si James supiera que haciéndose una foto en el jardín conmigo, que no es lo que más me gusta hacer, si haciendo esto pudiéramos ayudar a familias y a otros adultos jóvenes que viven con necesidades especiales, diría: ‘Papá, ¿de qué estás hablando? ¿Por qué me lo preguntas? Es obvio”, añade Farrell. “Por eso lo estamos haciendo. Todo esto es por James, todo es en su honor”.

“Desde hace años quería hacer algo en el ámbito de ofrecer mayores oportunidades a las familias que tienen un hijo con necesidades especiales, para que reciban el apoyo que se merecen, que es básicamente asistencia en todos los aspectos de la vida”, reconoce. Para el actor, James, y los que son como él, se han “ganado el derecho a tener un mayor grado de individualidad y autonomía en la vida, y un mayor grado de sentirse en comunidad”.