La caminata de 1.200 kilómetros de una madre chilena por el tratamiento de la enfermedad rara de su hijo

Camila Gómez Valenzuela (32 años) es una madre chilena que el 28 de abril comenzó una travesía que implica una caminata desde Ancud, una ciudad de la Isla de Chiloé en el extremo austral del país, hasta el palacio presidencial La Moneda en Santiago de Chile. Lo ha hecho para lograr costear el millonario tratamiento que necesita su hijo de cinco años, Tomás Ross, diagnosticado con distrofia muscular de Duchenne en marzo de 2023, luego de que sus padres alertaran que al niño le costaba subir escaleras y necesitaba ayuda para levantarse desde el suelo. El medicamento Elevidys, que no tiene cobertura en el país sudamericano, tiene un costo de 3.500 millones de pesos (3,7 millones de dólares).

La madre, enfermera de profesión, quiere llegar a La Moneda para hablar con el presidente Gabriel Boric y así recibir apoyo desde el Gobierno para visibilizar y entregar ayuda a quienes sufren enfermedades raras. Ya lleva más de 600 kilómetros caminados y, a través de aportes voluntarios, ha logrado cubrir el 70% del medicamento que necesita para que su hijo pueda recibir la inyección de Elevidys, que retrasa el avance de la enfermedad y que se suministra en una dosis única en la vida. “Sé que se va a cumplir la meta antes si seguimos a este ritmo, pero hay que seguir igual hasta Santiago por un proyecto de ley que se legisle por las enfermedades raras en general, sobre todo la distrofia muscular de Duchenne”, ha comentado a medios locales. La madre detalla que desde el Ministerio de Salud (Minsal) se negaron a financiar el medicamento porque no se encuentra aprobado por el Instituto de Salud Pública (ISP).

Su odisea también va contra el tiempo. El uso de Elevidys fue aprobado recientemente por la Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (FDA, en su sigla en inglés) para niños de cuatro y cinco años. Tomás cumple seis años en octubre.

A lo largo de los 17 días de caminata, Camila lleva sobre su ropa un chaleco refractante amarillo fosforescente que lleva la imagen de su hijo acompañada de un mensaje: “Si un millón de personas dona $3.500 pesos chilenos (3,8 dólares) podemos costear el medicamento de Tomás”. En los kilómetros recorridos ha ido acompañada de Marcos Reyes, presidente de la corporación de Familias Duchenne en Chile y también por su marido, Álex Ross, quien está a cargo de la parte logística, como la comida y el alojamiento. Gran parte de la caminata ha sido bajo intensas lluvias en el sur del país, por lo que el padre de Tomás también ha tenido que coordinar dónde secar la ropa. Mientras el matrimonio lleva a cabo la travesía, Tomás y su hermano menor, Erwin, de dos años, quedan al cuidado de sus abuelas.

La ruta de Camila ha sido compartida a través de redes sociales. Hoy la madre dio las gracias a través de un video subido a Instagram: “El apoyo me motiva a seguir caminando pese al cansancio, al dolor de piernas. Encuentro que está valiendo la pena y me pongo contenta porque estamos recibiendo más aportes. Gracias también a la gente en la ruta que nos ha dado agua, jugo y nos da una palabra de aliento”. Esta tarde, al llegar a la localidad de Mulchén, en el centro sur del país, donde alojará, un grupo de personas se acercaron a entregarle alimentos.

Según un catastro nacional realizado por la Agrupación Duchenne Chile se estimó que hay aproximadamente 500 casos de personas con esta enfermedad. Esta condición genética, que se debe a la ausencia o disfunción de la proteína distrofina, provoca la pérdida de masa muscular en todo el cuerpo, afecta principalmente a varones entre los tres y cuatro años, su aparición en mujeres es menos común. En Chile esta enfermedad no está incluida en la ley Ricarte Soto, publicada en el año 2015, y que financia los tratamientos médicos de alto costo.

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