Boric, ante la madre que caminó 1.300 kilómetros por su hijo, impulsará una ley de enfermedades poco frecuentes

“Espero que ningún papá tenga que pasar por esto”, dijo la tarde de este miércoles Camila Gómez, la madre chilena que caminó desde Chiloé, en el sur del país, a Santiago de Chile, para visibilizar la enfermedad de su hijo Tomás –distrofia muscular de Duchenne– y conseguir el financiamiento para que pueda tratarse en Estados Unidos. Luego de más de 1.300 kilómetros recorridos y 31 días de caminata, la mujer llegó a La Moneda y sostuvo una reunión con el presidente Gabriel Boric y la ministra de Salud, Ximena Aguilera. Tras la el encuentro, la secretaria de Estado anunció que el Gobierno trabajará en el proyecto de ley sobre enfermedades poco frecuentes y dijo que ya están “modificando” la ley Ricarte Soto, que entró en vigencia en 2015 y que financia los tratamientos médicos de alto costo en Chile.

El Gobierno también gestionará para que no se cobren impuestos a los más de 3,7 millones de dólares en donaciones voluntarias que recibió la madre para el tratamiento de su hijo, de cinco años. “Nosotros reconocemos la necesidad que existe, lo importante que es el esfuerzo que se ha hecho y tratar de respaldarla (a Camila), como hemos explicado en otras oportunidades, de la forma en que podemos, desde el punto de vista de las regulaciones que tenemos, incluyendo el tema del pago de impuestos, que ellos estaban preocupados de eso, que también se les va a facilitar”, dijo la ministra Aguilera. También mencionó que se creó una oficina de enfermedades poco frecuentes en el Ministerio de Salud, y se lograron “acuerdos de riesgo compartidos con una industria farmacéutica para pagar otro medicamento de alto costo, que es para la atrofia medular espinal”.

El hijo de Camila, Tomás Ross, fue diagnosticado con distrofia muscular de Duchenne en marzo de 2023, luego de que sus padres alertaran que al niño le costaba subir escaleras y necesitaba ayuda para levantarse desde el suelo. El medicamento Elevidys, que no tiene cobertura en el país sudamericano, tiene un costo de 3.500 millones de pesos chilenos (3,7 millones de dólares). A través de aportes voluntarios la madre logró juntar el dinero necesario: “A mi me apoyó el pueblo chileno, no hubo ningún otro apoyo más”, dijo tras salir de la reunión en La Moneda y agradeció la empatía de sus compatriotas. “Le dieron una oportunidad tremenda a mi hijo. Nosotros nos vamos a ir lo antes posible a Estados Unidos a ponerle el medicamento (...) Encontré más de un millón de corazones que me ayudaron y me hijo siempre sabrá que nació en un pueblo solidario”, agregó.

La odisea de esta madre también iba contra el tiempo. El uso de Elevidys fue aprobado recientemente por la Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (FDA, en su sigla en inglés) para niños de cuatro y cinco años. Tomás cumple seis años en octubre.

A lo largo de los 31 días de caminata, muchos de ellos bajo intensas lluvias, Camila llevó sobre su ropa un chaleco refractante amarillo fosforescente que lleva la imagen de su hijo acompañada de un mensaje: “Si un millón de personas dona $3.500 pesos chilenos (3,7 dólares) podemos costear el medicamento de Tomás”. En los kilómetros recorridos estuvo acompañada de Marcos Reyes, presidente de la corporación de Familias Duchenne y padre de un hijo con dicha enfermedad, quien también asistió al encuentro en el palacio de Gobierno. “Nosotros llegamos acá con un mensaje claro para el presidente, con una propuesta específica, la de impulsar una nueva institucionalidad en nuestro país. Esta Institucionalidad se llama ETESA y es una evaluación de tecnologías sanitarias que busca una modernización del Estado para poder acceder de una manera distinta a estos tratamientos de alto costo, para poder ir generando evidencia en nuestro país y a la vez ir evaluándolo. Nos parece importante que ese es el camino que Chile debe seguir porque es el camino que otros países de la región han seguido”, dijo Reyes en el punto de prensa tras el encuentro en La Moneda.

Según un catastro nacional realizado por la Agrupación Duchenne Chile se estimó que hay aproximadamente 500 casos de personas con esta enfermedad. Esta condición genética, que se debe a la ausencia o disfunción de la proteína distrofina, provoca la pérdida de masa muscular en todo el cuerpo, afecta principalmente a varones entre los tres y cuatro años, y su aparición en mujeres es menos común.

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