Ley ELA, papel mojado
Las administraciones arrastran los pies en la aplicación de una ley que fue celebrada por todo el arco político
Un dispositivo lee el pensamiento de personas en tiempo real solo si imaginan la contraseña “chittychittybangbang”
Cuatro voluntarios con parálisis logran comunicarse gracias a un lector del cerebro que solamente se activa al evocar el título de la célebre película infantil, para proteger su privacidad mental
La emoción de volver a oírse: un hombre con ELA recupera su voz después de cuatro años
La Universidad de California desarrolla una interfaz cerebro-computadora (BCI) que registra las señales neuronales para descifrar palabras, entonación y ritmo
La falla de barrio que se planta contra la ELA
La recaudación benéfica se donará a la ONG Adela CV, que denuncia que la ley para mejorar la vida de los pacientes no se ha hecho efectiva pese a estar vigente
Marga Prohens habla por primera vez en público de la esclerosis múltiple que le diagnosticaron a los 19 años
La presidenta balear cuenta en un cortometraje cómo es vivir con la enfermedad que afecta al sistema nervioso central
Política sin ruido
Resulta cansino que la apuesta que se subraya sea la palabra gruesa, la sobreactuación, la indignación y el efectismo sin medir la desafección que genera
ELA: pacto para una ley imprescindible
Los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica verán por fin reconocidos sus derechos con una norma que debería haber llegado antes
Colapso en la lista de espera para evaluar la discapacidad: “Me siento olvidada”
El Defensor del Pueblo ha empezado a recabar información sobre las demoras, que por ley no pueden superar los seis meses y muchas están tardando años. El número de quejas ciudadanas por esta causa se ha triplicado desde 2019
Carmen Martínez Sarmiento (Asociación de ELA): “Desde que se abandonó la proposición de ley, han muerto 2.000 pacientes más”
Solo el 5% de los enfermos de ELA puede pagar los tratamientos, que cuestan entre 40.000 y 60.000 euros al año por persona, durante el tiempo que los necesitan
De la silla de ruedas a la bicicleta: los CAR-T logran remisiones espectaculares contra enfermedades autoinmunes
El caso de la primera paciente en recibir la terapia inmunológica contra el síndrome de la persona rígida abre la puerta a combatir otras dolencias, como la esclerosis múltiple
Anita Botwin: “Cuando me diagnosticaron esclerosis múltiple fue un alivio. Pensé que al menos no me iba a morir”
La periodista ha escrito su segundo libro sobre la enfermedad, una novela que quiere mostrar su crudeza, pero también dar esperanza a los pacientes
Muere el actor Kenneth Mitchell cinco años después de recibir un diagnóstico de ELA
El intérprete canadiense participó en la serie de ‘Star Trek: Discovery’ y en la película ‘Capitana Marvel’
Un juzgado archiva el intento de una madre de paralizar la eutanasia de su hija de 54 años
El procedimiento solicitado por la mujer con esclerosis múltiple seguirá adelante en Santiago tal y como ya había sido aprobado por el comité de garantías
Muere Bryan Randall, pareja de Sandra Bullock, a los 57 años
El fotógrafo llevaba tres años enfermo de esclerosis lateral amiotrófica
Leer la mente con máquinas para rescatar a los pacientes incomunicados
Marla Broadfoot / KNOWABLE EN ESPAÑOL|
Neurocientíficos e informáticos están desarrollando interfaces cerebro-computadora para que puedan comunicarse personas con síndrome de enclaustramiento y otras afecciones que impiden el habla
¿Qué pasa con mi ley? Normas paradas por el 23-J
Esperaban la aprobación de proyectos que les cambiarían la vida, pero el adelanto electoral les ha devuelto a la casilla de salida. Estas son las historias de cuatro afectados
Anita Botwin: “Una discapacidad te hace tener más estrategias de supervivencia”
La periodista hace en su libro ‘Pies de elefante’ una radiografía de las dificultades que afrontan las personas con discapacidad
El confinamiento de los pacientes de ELA solo lo puede transformar la voluntad política
David Pozo Pérez|
El autor opina que la investigación acabará doblegando a la ELA, pero la ciencia necesita sus tiempos. “Nuestros representantes sí que pueden actuar con más rapidez”, dice
Christina Applegate acude con un bastón a su “probablemente última” alfombra roja tras su diagnóstico de esclerosis múltiple
La protagonista de ‘Muertos para mí' ha reconocido en una entrevista que es el momento de cambiar el rumbo de su carrera: “Ahora mismo no puedo imaginarme levantándome a las 5 de la mañana y pasando de 12 a 14 horas en un rodaje”
La investigación en enfermedades neurológicas, prioritaria ante el envejecimiento de la población
Una de cada tres personas sufre algún tipo de trastorno neurológico. Concienciar sobre su prevención y mejorar las políticas públicas de apoyo a la investigación será fundamental de cara al futuro
La lucha contra la ELA: el 8 de marzo nació un colectivo esperanzado
María José Arregui|
Hoy, día mundial de esta enfermedad, morirán en España tres personas diagnosticadas, de las cuales solo una habrá recibido una ayuda de dependencia. Es imperiosa la necesidad de que se tramite una ley para protegerles
Más de 200.000 personas se podrán beneficiar de la legalización del cannabis medicinal en España
El Congreso ultima un informe para pedir a Sanidad que apruebe la sustancia en unas condiciones muy tasadas que sus partidarios ven insuficientes
Carta de una mujer que ha recibido la eutanasia: “He sido feliz, pero mi amor por la vida ya no encaja con esta vida”
Estrella López Álvarez|
Estrella López Álvarez falleció el sábado en Sevilla a los 57 años. En esta misiva cuenta su caso y lamenta que, debido a las trabas de la Junta de Andalucía, sus últimas semanas de vida “han sido todo lo contrario de la experiencia de paz, sosiego y afectos” que imaginó al tomar la decisión
Un enfermo de ELA totalmente incomunicado es capaz de ‘hablar’ gracias a un implante cerebral
Por primera vez se usa con éxito esa tecnología con alguien que ya no podía ni mover los ojos, un joven alemán que pudo deletrear su nombre, pedir una cerveza y proponerle ver una película a su hijo
Los pacientes de ELA ven con esperanza la ley que les promete “una vida digna”
El Congreso aprueba por unanimidad una proposición que agiliza los trámites para obtener la discapacidad y garantiza cuidados domiciliarios
La enfermedad del beso y otros asuntos de ciencia y literatura
Un estudio arrojó luz hace unos días sobre el origen de la esclerosis múltiple, y salió a relucir la enfermedad del beso
El pitjor rival de l’ELA
A falta d’antídot, cal perseverar en la investigació, millorar en l’assistència i la teràpia i a ser tots Unzué
Ángel Hernández, el hombre que ayudó a morir a su esposa, absuelto tras la entrada en vigor de la ley de la eutanasia
Se cierra la causa con una sentencia absolutoria después de que la Fiscalía retirase la acusación por un delito de cooperación al suicidio
Esclerosis múltiple para curar a personas sanas
El libro de Pilar Orlando es una excelente vacuna contra el dogma de la enfermedad
Una charla de café ilumina una de las enfermedades más devastadoras del ser humano
El científico español Óscar Fernández Capetillo descubre un mecanismo de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) gracias a una conversación trivial con un ganador del Nobel de Medicina
El periplo de la eutanasia en España, en imágenes
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España se convierte hoy en el quinto país del mundo en regular el derecho a la muerte digna. Este es un recorrido visual a través de los casos y acontecimientos claves en este proceso.
Francisco Luzón, la pasión indestructible
Carmelo Angulo / Fernando Escribano|
Desde que hace siete años le diagnosticaron ELA su figura cobró otra dimensión nueva y más relevante, mucho más interesante, mucho más humanamente poderosa e influyente
Mayores de 70, obesos y personas con síndrome de Down: los candidatos a ser los próximos vacunados
La Sociedad Española de Medicina Preventiva propone un orden para inmunizar a las personas con condiciones médicas de riesgo
La vacuna de la covid abre una nueva vía contra la esclerosis múltiple
BioNTech prueba con éxito en ratones una ‘vacuna’ de ARN mensajero capaz de revertir una parálisis similar a la de los pacientes de esta enfermedad
TALLK, la aplicación que permite hablar y escribir solo con las pupilas
La herramienta busca mejorar la comunicación con las personas que sufren de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
Peor que el coronavirus
Confinamiento de verdad es el que sufren los pacientes de ELA sabiendo que será cada vez mayor y que, al final del túnel, no hay desescalada posible
Juan Carlos Unzué té ELA: “Estic fort per conviure amb la malaltia”
L’exentrenador i exporter, de 53 anys, treballarà amb la Fundació Luzón per fer visible l’esclerosi lateral amiotròfica: “Em sento un privilegiat”
Juan Carlos Unzué: “Estoy fuerte para convivir con la ELA”
El exportero y entrenador anuncia que sufre esclerosis lateral amiotrófica y se compromete a pelear por visibilizar la enfermedad
Niños con esclerosis tuberosa: convivir con la incertidumbre
Se estima que en España hay más de 4.000 personas afectadas por esta patología que produce la formación de masas anormales (tumores no cancerosos) en algunos órganos
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Civiles que huyen de El Fasher: “Muchos están heridos, con impactos de bala y exhaustos tras cargar a sus seres queridos”
El Barcelona vuelve con júbilo al Camp Nou para un entrenamiento: “La espera ha merecido la pena”
La Generalitat tenía un borrador del Es-Alert por la dana a las 18:37 horas, aunque lo envió hora y media después
Desmantelada una red de narcotráfico en Barajas que contaba con empleados del aeropuerto
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