Anita Botwin: “Una discapacidad te hace tener más estrategias de supervivencia”

El retrato que hace Anita Botwin (Madrid, 39 años) en Pies de elefante de cómo cambió su vida desde que le diagnosticaron esclerosis múltiple permite entender qué significa tener una discapacidad en el día a día de cualquier ciudad, en el entorno laboral, en la asistencia sanitaria y en lo afectivo-sexual. La periodista, escritora y guionista reivindica en su libro un cambio de mentalidad para que deje de verse a las personas con otras capacidades o bien con lástima o bien como “héroes”. “Lo vemos como algo muy negativo en lugar de entender que es parte de la vida, que todas las personas en algún momento vamos a tener alguna discapacidad”, apunta, y por eso pide “un planteamiento diferente de cómo pensamos las ciudades”.

Pregunta. ¿Cómo pueden adaptarse las ciudades para ser inclusivas con todas las discapacidades?

Respuesta. Lo primero es hablar con los afectados, que son los que mejor saben qué necesitan. Y se ha avanzado muchísimo, pero falta un montón. Sobre todo en temas de movilidad reducida. Por ejemplo, en muchos bares los baños adaptados se usan como trastero. O sea que ni siquiera lo que está bien hecho se respeta. Hace falta un planteamiento diferente de cómo pensar los espacios, que no contemple solo a la persona que va a trabajar o a consumir, también a la que lleve el carrito de la compra.

P. El prólogo menciona varias veces la “fragilidad” de las personas con discapacidad. ¿Van de la mano fragilidad y discapacidad?

R. Para nada. Tener discapacidad te hace aprender herramientas para sortear situaciones que jamás te habías imaginado. Te obliga a idear muchas más estrategias de supervivencia.

P. ¿Cómo recibió el diagnóstico?

R. En parte con alivio, porque creí que tenía algo peor. Pero también con dolor: de pronto, te han tocado otras cartas distintas a las que pensabas. Tuve que despedirme de la Ana sana para dar la bienvenida a otra Ana, que a lo mejor no me gustaba tanto pero tenía que vivir con ella. Afortunadamente, yo pude permitirme una ayuda psicológica, pero hay gente que no puede. Eso es algo que falta en la sanidad pública de hoy: un acompañamiento al recibir un diagnóstico. Es fundamental.

P. ¿Por qué decide “salir del armario”?

R. Creo que hubo un poco de inconsciencia. Guardar el secreto era una losa muy grande y consideré que tampoco tenía por qué hacerlo. También fue por empoderarme, a mí y al resto. Porque creo que es algo que se vive con mucha culpa y miedo a repercusiones laborales. Creo que hice lo que tenía que hacer. Porque al final tú no eres culpable de nada, solo estás enferma y le puede pasar a cualquiera. Y quería contar que yo era inocente y que hay mucha gente como yo, que simplemente quieren vivir con dignidad, como cualquier persona.

P. ¿Por qué se desexualiza a las personas con otras capacidades?

R. Creo que por los referentes que tenemos, muy normalizados y normativos. Por ejemplo, cuesta mucho encontrar películas en las que personas con discapacidad tengan sexo. Todo lo que tenga que ver con la sexualidad está dentro del típico canon de belleza, y lo que se sale de ahí parece que ya no seduce tanto. A una persona a la que le falta una pierna o a una con síndrome de Down se la infantiliza, se la ve como asexuada, como a un niño.

P. ¿Que la enfermedad sea invisible es ventaja o inconveniente?

R. Pues depende, a veces ventaja y a veces inconveniente, porque la gente te ve bien aunque estés fatal.

P. Cuenta en el libro que para que el tribunal médico la creyera, la gente le recomendó hacer un poco de “teatro”. ¿Le habría sido más fácil en una silla de ruedas?

R. Sí, seguramente no hubiera tenido que responder a muchas preguntas insolentes, y cuestionamientos y dudas que estaban completamente fuera de lugar. Ese tribunal no tiene ningún sentido. Me parece una maldad hacer pasar a las personas por eso.

P. Habrá quien lo justifique en las ayudas.

R. Hace falta una discapacidad muy alta para obtener ayudas, que por otro lado suelen ser ridículas. Yo no tengo ninguna, pero creo que no merece la pena pasar por eso. Además, no puedes montar un teatro como para llegar a una discapacidad del 65%. Y es una pérdida de recursos, porque al final lo que vale son los informes médicos.

P. En el libro reivindica el uso médico del cannabis, ¿realmente es efectivo?

R. Algunos neurólogos me lo han reconocido, aunque por lo bajini. Y hay tratamientos que tienen canabidol, o sea que sí que funciona. Pero somos muy hipócritas en esta sociedad en la que vemos bien beber alcohol todos los fines de semana pero no el uso terapéutico del cannabis.

P. ¿Qué espera si de las próximas generales sale un Gobierno de PP y Vox?

R. Las personas que vivimos en la Comunidad de Madrid ya lo estamos viendo, igual que en otras comunidades donde están el PP y Vox: los recortes en sanidad son tremendos.