Ley ELA, papel mojado

Los enfermos de ELA no disponen de tiempo. Con esta premisa salió aprobada hace un año en el Congreso, casi por unanimidad (344 votos a favor), la llamada ley ELA, tras penosos años de legítimas reivindicaciones de los afectados. Aquel 10 de octubre de 2024 hubo aplausos en el hemiciclo tras votarse la norma delante de decenas de afectados y familiares, que quisieron presenciar cómo la política abría una ventana de ayuda a los pacientes de una enfermedad, la esclerosis lateral amiotrófica, a los que aún no se puede curar, pero sí cuidar.

Por eso es inexplicable que un año después de su complicada y tardía aprobación, la ley sea una declaración de buenas intenciones atrapada en trabas burocráticas, presupuestarias, administrativas y de gestión que impiden que se hagan realidad sus provisiones.

Los tiempos de la ELA son terriblemente cortos, y la urgencia en la atención de los afectados casa mal con los plazos de la política y de la Administración. Pero la atención que exige la enfermedad es muy costosa, unos 50.000 euros anuales, y demoledora con los familiares. Los afectados requieren el apoyo de complejas redes de asistencia sanitaria y social que sean articuladas por una Administración resiliente y ágil. Esto tiene que ser posible y urgente, como lo fue en la pandemia y en otras catástrofes donde lo que está en juego son vidas. Es una cuestión de justicia y de humanidad, y es inaceptable que después de un año las administraciones sigan enredadas en una burocracia que entorpece la aplicación de esta ley vital, literalmente, para sus beneficiarios.

La principal agrupación de enfermos, ConELA, habla de “falta de voluntad del Gobierno”. Derechos Sociales se ha reunido y se volverá a reunir el viernes con los representantes de los afectados. La vicepresidenta primera y ministra de Hacienda, María Jesús Montero, sin embargo, no ha respondido a cinco peticiones de los afectados para reunirse. Ha pasado un año y todavía hace falta que se detallen en una norma los criterios de ayuda, que haya una asignación presupuestaria, que se repartan los fondos entre las comunidades autónomas y que estas articulen el sistema para pedir las ayudas. Demasiado para unos enfermos que viven contrarreloj.

Hay instituciones cuya lentitud provoca indefensión, como en el caso de la justicia, cuya demora la transforma en injusticia. Pero es especialmente grave e irreversible la pérdida de tiempo en la asistencia a los enfermos, especialmente en la ELA, donde hablar de semanas es una condena. Como nos recuerda el caso de los cribados fallidos de cáncer de mama en Andalucía, no se pueden cometer irresponsabilidades cuando las consecuencias son irreparables. Cuando se gestionan asuntos que afectan a la salud y las condiciones de vida digna de los ciudadanos, todo el sistema se juega su credibilidad.