ELA: pacto para una ley imprescindible

Antes de que termine 2024, los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) contarán con una ley por la que los afectados, sus familias y asociaciones llevaban más de dos años luchando desde que el Congreso aprobase por unanimidad tramitar la proposición que Ciudadanos presentó en diciembre de 2021.

En pocos casos parece más necesaria una norma para apoyar a un colectivo de ciudadanos. La ELA es probablemente la enfermedad neurodegenerativa más despiadada. Sin cura todavía, va paralizando progresivamente todos los músculos hasta dejar inmóvil al enfermo, que mantiene intacta su capacidad cognitiva, por lo que es consciente en todo momento de su deterioro. En España afecta a unas 4.500 personas al año, con una esperanza promedio de vida de tres a cinco años, aunque hay grandes variaciones. Además, es una enfermedad muy cara —en las etapas avanzadas, los cuidados pueden costar entre 40.000 y 60.000 euros anuales— y devastadora para las familias de los afectados.

El texto, que el Congreso aprobará previsiblemente dentro de tres semanas, atiende las principales reivindicaciones de los enfermos y sus asociaciones, que han participado activamente en su confección. Los procedimientos para reconocer la discapacidad y dependencia de los afectados se agilizan sensiblemente, algo básico en un mal con una rápida progresión. En sus fases avanzadas, los pacientes podrán tener asistencia las 24 horas. Y los cuidadores contarán más protección laboral.

El pacto ha sido posible después de que PSOE, PP, Junts y Sumar pactasen el lunes fusionar en un solo texto las tres proposiciones de ley de socialistas, populares y nacionalistas que llevaban meses estancadas en el Congreso. Si bien es cierta la complejidad técnica que suponía la norma y que su tramitación se vio afectada por la convocatoria electoral del 23-J, también lo es que la falta de acuerdo sobre un texto ha supuesto que más de 2.500 pacientes, según cálculos de las asociaciones, hayan muerto en este tiempo sin poder acogerse a las ayudas que ahora se pondrán en marcha, y que se extienden a casos de otras enfermedades neurodegenerativas.

El colapso en las listas de espera para evaluar la discapacidad o el retraso en la atención a una persona dependiente —324 días de media el año pasado, casi el doble del plazo legal— ejemplifican lamentablemente que un derecho recogido en una ley se queda en papel mojado si no se puede hacer efectivo. Si ha sido posible un acuerdo entre partidos enfrentados cada día, su materialización práctica no debería tener impedimentos, lo que compromete tanto al Gobierno como a las comunidades autónomas, de las que al final dependerá en gran medida el cuidado de los afectados. Nunca habrá tenido tanto sentido afirmar que es una cuestión vital.