Principio de acuerdo entre PSOE y PP para aprobar la Ley ELA tras varios años de espera

Los Grupos Parlamentarios Socialista, Popular, Junts per Catalunya y Sumar han alcanzado un principio de acuerdo para aprobar la Ley para los enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), según han confirmado fuentes del PSOE y del PP a EL PAÍS y ha adelantado El Mundo, tras dos años y medio de su primer paso por el Parlamento. El texto consensuado entre todos estos grupos este pasado viernes en el Congreso, al que ha tenido acceso este periódico, tiene como base una propuesta elaborada por el colectivo de personas afectadas, ConELA, y todos los firmantes se comprometen a tramitar lo más rápido posible la proposición de ley para su aprobación definitiva.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa que provoca la pérdida progresiva del control muscular, lo que lleva a la dificultad para moverse, hablar, comer y respirar. Tanto la velocidad del deterioro como la esperanza de vida son muy variables entre individuos: alrededor del 50% de los pacientes viven tres o más años después del diagnóstico, en torno al 20% de los pacientes pueden vivir cinco años o más, y hasta un 10% sobrevive más de 10 años. Es, asimismo, una enfermedad irreversible y sin cura. No existe un registro oficial de pacientes de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) que permita saber con exactitud a cuántas personas afecta la enfermedad. La Sociedad Española de Neurología estima el número de pacientes que la sufren actualmente en España entre 4.000 y 4.500. En junio informó además de que cada año se diagnostican 900 nuevos casos en España y que el número de pacientes con ELA aumentará en Europa más de un 40% en los próximos 25 años debido al envejecimiento de la población.

La proposición de ley consensuada plantea una serie de cambios legislativos orientados a garantizar la mejor calidad de vida de estos pacientes, a través de la agilización de los trámites administrativos para el reconocimiento de la discapacidad y la dependencia, en una mejor atención integrada entre los sistemas de cuidados sociales y sanitarios de las personas afectadas con procesos neurológicos severos que cumplan una serie de criterios. Estos son tener una condición irreversible o progresiva, no haber tenido una respuesta significativa al tratamiento, o el tratamiento no mejorará la función, o no se planea ningún tratamiento adicional; se requieren cuidados sociales y sanitarios complejos, centrados en el ámbito domiciliario y que supondrán un alto impacto para el entorno cercano de las personas afectadas. La rápida progresión en algunos de estos procesos requiere acelerar procesos administrativos de valoración y reconocimiento del grado de discapacidad o dependencia. Los cuidados que requieren los pacientes de ELA están a caballo entre lo sanitario, la dependencia y tiene repercusiones en la Seguridad Social.

Desde el punto de vista político, el acuerdo supondrá el primer gran consenso entre los dos grandes partidos desde el pacto del pasado 28 de julio para renovar el Consejo General del Poder Judicial (CGPJ), que tuvo que hacerse con la supervisión de la Comisión Europea tras cinco años y medio fuera de mandato por el veto del PP. La presión del colectivo de afectados por la ELA ha conseguido romper este bloqueo político, después de más de dos años y medio esperando a que se aprobara una proposición de ley que se tomó por primera vez en consideración el 8 de marzo de 2022 ―entonces presentada por Ciudadanos― que todos los partidos quisieron tramitar, pero que el Gobierno fue postergando hasta que las elecciones de julio de 2023 la hicieron decaer definitivamente. Aquel texto fue retomado por el PP en marzo pasado y algunos grupos han ido presentando enmiendas incluso en los últimos días, hasta el punto de que se pensaba que podrían superar el plazo marcado de límite para esas correcciones este 18 de septiembre. Todo apunta a que el acuerdo y ese trámite se superarán ahora antes.

Según fuentes del PP, el acuerdo está “cerca”, siempre que el Gobierno acepte cinco condiciones que fuentes del PSOE aseguran que ya están incluidas en el texto. Son las siguientes: la supervisión y atención continua especializada 24 horas para las personas con ELA en estadios avanzados; que sea una ley específica para la ELA y enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible; la puesta en marcha de una estructura para la investigación ELA; apostar por la ayuda a electrodependientes y consumidores vulnerables; la capacitación específica de los profesionales y una dotación económica necesaria. En el PSOE aseguran que esas condiciones están contempladas en el texto del acuerdo pactado el pasado viernes. La medida está ahora pendiente de ser incluida en breve en un orden del día para su aprobación final en un pleno del Congreso.

Desde el Grupo Sumar, Verónica M. Barbero y Rafa Cofiño han sido especialmente activos en esta negociación tanto para lograr el consenso político como en los contactos con la sociedad civil. Los dos diputados de Sumar valoraron el acuerdo como un “hito” que “va a abrir camino a personas que sufren ELA, pero también a otras que padecen procesos neurológicos, o no neurológicos, irreversibles con una reducción significativa de supervivencia y que requieran una coordinación estricta entre cuidados sanitarios y sociales”. La Ley permitirá acelerar la tramitación de procesos administrativos como la valoración del grado de dependencia y discapacidad y mejorará el sistema de cuidados (ayuda a domicilio y asistencia personal), además de garantizar los cuidados de 24 horas en fases avanzadas de la enfermedad. Además, contempla un impulso presupuestario y reforzar sistemas sanitarios y sociales.