La ley de ELA sigue estancada dos años y más de 2.200 fallecidos después

Todos los partidos del Parlamento dicen apoyar una ley que mejore la vida de los enfermos de ELA. Pero, a punto de cumplirse dos años desde que el Congreso aprobara su tramitación por unanimidad, la norma sigue sin ver la luz. En este tiempo han fallecido más de 2.200 enfermos, según cálculos de la confederación de entidades conELA, que ha celebrado este martes una jornada sobre la enfermedad en el Congreso de los Diputados. Son 2.200 familias que no se han beneficiado de ayudas para el cuidado de personas que, aseguran, requieren 24 horas al día de atención, todos los días del año.

En una silla de ruedas, con una voz digital que reproduce el habla que ella ya no puede articular por sí misma, Noemí Sobrino fue una de las pacientes que ejemplificó la necesidad de esta ley: “Hace apenas un año y medio dejé de respirar, estuve a punto de morir. Me practicaron traqueotomía de urgencia. Previamente, había expresado mi conformidad de hacerla llegado el caso, y me habían formulado la temible pregunta: ‘¿Tienes solvencia económica para que te cuiden después?’. En mi caso, la tenía, pero si no la hubiera tenido, ¿estaría aquí ahora?”.

Como otros pacientes que tomaron la palabra, Sobrino necesita que lo hagan “todo” por ella. La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa que provoca la pérdida progresiva del control muscular, lo que lleva a la dificultad para moverse, hablar, comer y respirar. Tanto la velocidad del deterioro como la esperanza de vida son muy variables entre individuos: alrededor del 50% de los pacientes viven tres o más años después del diagnóstico, en torno al 20% de los pacientes pueden vivir cinco años o más, y hasta un 10% sobrevive más de 10 años.

Más tarde o más temprano, lo que cuenta Sobrino es común a todos los que van cumpliendo años con la enfermedad: “Apenas salgo de casa; si se suelta el respirador y no hay nadie al lado, muero; no puedo estar nunca sola porque no puedo tragar mi propia saliva; soy espectadora de la vida de otros y, pese a todo, tengo suerte porque yo puedo costear una ayuda, insuficiente y que va mermando la economía familiar, pero que sin la cual no podría mantenerme con vida. Hay casos realmente dramáticos que no tendría tiempo de enumerar, pero todos tendríamos una brizna de ilusión si se aprobara esta ley ELA y sentir que la sociedad no nos da de lado”.

El pasado octubre, conELA lanzó un texto que recogía el espíritu de aquella proposición de ley de marzo de 2022 ―entonces presentada por Ciudadanos― que todos los partidos quisieron tramitar, pero que el Gobierno fue postergando hasta que las elecciones de julio de 2023 la hicieron decaer definitivamente. La organización tenía la esperanza de que los partidos lo hicieran suyo y fuera aprobado como ley en el Congreso, que este martes les ha servido de sede (aunque se trataba de una actividad extraparlamentaria).

En realidad, consiste en retocar varias leyes, ya que los cuidados que requieren los pacientes de ELA están a caballo entre lo sanitario, la dependencia y tiene repercusiones en la Seguridad Social. Proponen, entre otras cosas, un acceso preferente a servicios especializados para atender sus necesidades y garantizar el acceso a servicios de fisioterapia a domicilio y atención domiciliaria especializada las 24 horas; agilizar el reconocimiento de la discapacidad y, en su caso, la incapacidad permanente a los pacientes y asegurar una atención sociosanitaria adecuada con plazas específicamente adaptadas, ya que las residencias normales no están preparadas para la atención a estos enfermos. Poner en marcha todas las reclamaciones tendría un coste de unos 240 millones de euros anuales, según los cálculos de conELA.

Mientras, los enfermos viven según su capacidad económica, ya que las ayudas articuladas por las comunidades autónomas no alcanzan para cubrir todos los cuidados que necesitan. Lo resumió Juan Carlos Unzué, quien fuera futbolista profesional y ahora una de las voces más escuchadas sobre la enfermedad: “Me jode mucho sentirme un privilegiado porque mi situación económica no va a condicionar mi decisión final de cuándo morir. Pero a muchos compañeros y compañeras sí les condiciona, y creo que eso no es justo. A los políticos les digo que no pueden ni deben permitir que haya una sola persona más queriendo vivir que se sienta obligada a morir por la falta de la ley ELA y de las ayudas que conlleva. Las personas afectadas por la ELA les pedimos que antes de morir dignamente nos den la posibilidad de vivir dignamente, y eso hoy es imposible en nuestro país. Esa es la realidad. Espero que se pongan manos a la obra porque lo necesitamos absolutamente todos”.

Un primer paso

La ley sería solo un primer paso: para que llegase a los enfermos habría que aprobar un reglamento e ir de la mano con las comunidades autónomas, que son las que tienen las competencias sanitarias y de dependencia, en último extremo. Sobre esto advertía Rafael Cofiño, diputado de Sumar, en una mesa final en la que participaron parlamentarios de los principales grupos: “La legislación solo es una pequeña parte. Sé de los nudos burocráticos, y la ley no siempre es la mejor forma para que funcione algo. Es necesario trabajar en varios frentes, con iniciativas legislativas y una atención integrada, que es como conseguimos que una persona en una ruta asistencial muy compleja tenga el mejor tratamiento posible”.

Tanto, Rocío de Meer, representante de Vox, como Elvira Velasco, del PP, defendieron las respectivas proposiciones de ley que sus grupos ya han presentado en lo que va de legislatura, mientras que Carmen Martínez, del PSOE, aseguró que su partido está en ello. “Estamos trabajando en propuesta legislativa que recoja la mayor parte de las reclamaciones que hemos oído aquí; estamos hablando con diferentes ministerios y con los socios de gobierno, porque es algo muy transversal. No solo se trata de aprobar la ley, hay que poner presupuesto, financiación, trabajar en investigación y hacer las modificaciones legislativas que se consideren más adecuadas”, justificó.

Dentro del Gobierno, es el Ministerio de Derechos Sociales el que está impulsando la mesa de trabajo sobre ELA, que contará también con la presencia de Sanidad. El titular del primero, Pablo Bustinduy, clausuró la jornada con el compromiso de “tomar nota” de lo dicho. Después mostrar los avances asistenciales, con la inversión de 4,5 millones para adecuar dos centros ―el Antiguo Materno Infantil de Oviedo y el Residencial Cervantes de Cáceres― que ofrecerán un soporte específico a los cuidados asistenciales y clínicos de las personas con ELA, defendió que su departamento está trabajando en aterrizar en leyes de discapacidad y dependencia las mejoras que reclama conELA. “Por ejemplo, para establecer un trámite de urgencia en el procedimiento del grado de dependencia, eliminar las incompatibilidades entre prestaciones que instauró el Partido Popular y sobre todo garantizar más inversión en dependencia”, aseguró.