Avances que reducen el impacto de la esclerosis múltiple en la vida de los pacientes

Si una persona que no conozca nada de la esclerosis múltiple (EM) recibe este diagnóstico, lo más probable es que piense en otras enfermedades neurológicas de peor pronóstico e incluso la confunda con alguna de ellas como la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Como consecuencia de ese desconocimiento, es una patología a la que acompañan muchos mitos, como que quienes la padecen no pueden trabajar, acaban en silla de ruedas o que los pacientes no podrán tener hijos debido a los tratamientos.

Las campañas de concienciación impulsadas en los últimos años han comenzado a derribarlos. Con motivo del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, que se celebra hoy, 18 de diciembre, se ha lanzado la guía El viaje a la Maternidad y Paternidad con Esclerosis Múltiple, una iniciativa promovida por Merck en España en colaboración con la Fundación Esclerosis Múltiple de Madrid, “que está destinada a facilitar información a aquellos pacientes que conviven con la enfermedad y quieren formar una familia”, según su directora de Neurología, Valeria Kyska. Esta guía está elaborada por un equipo multidisciplinar formado por profesionales sanitarios especialistas en neurología, ginecología, fisioterapia y psicología, que cuentan con una amplia experiencia en el abordaje de esta enfermedad.

La esclerosis múltiple afecta al sistema nervioso central, formado por el cerebro y la médula espinal, y se considera una enfermedad autoinmune. El sistema inmunitario se encarga de proteger al cuerpo de las agresiones externas, pero en las patologías autoinmunes se convierte en agresor. En la EM ataca a la mielina de las neuronas, la capa aislante que permite que los impulsos eléctricos se transmitan con rapidez. Cuando ésta resulta dañada, los impulsos se vuelven más lentos.

“Las lesiones pueden aparecer en cualquier lugar del sistema nervioso central y sus síntomas ser muy diferentes según el lugar de aparición”, explica Ester Moral, jefa del Servicio de Neurología del Complejo Hospitalario Moisès Broggi de Barcelona y coordinadora del Grupo de Enfermedades Desmielinizantes de la Sociedad Catalana de Neurología. Por ese motivo se la conoce como la enfermedad de las mil caras. “Si la lesión aparece en el nervio óptico, el paciente padecerá visión borrosa con un solo ojo durante 24 horas; si se presenta en el cerebelo, manifestará problemas importantes de equilibrio; si aparece en la médula, puede sufrir de debilidad en las piernas u hormigueos”, precisa la neuróloga.

Décadas de avances

Como en otras enfermedades neurológicas, la ciencia todavía no ha encontrado una cura, pero se han registrado importantes avances en los últimos años. Como indica Ester Moral, hasta el punto de que la EM “es la enfermedad neurológica cuyo pronóstico más ha cambiado favorablemente en los últimos 20 años”.

Los especialistas y todos los agentes de salud implicados en la EM (pacientes, investigadores, instituciones, compañías) consideran que la situación actual es alentadora. Valeria Kyska señala que “la apuesta incesante por la investigación ha permitido un notable progreso en el desarrollo de nuevos medicamentos que mejoran significativamente la calidad de vida de los pacientes”.

Además, en esta mejoría ha jugado un papel fundamental la incorporación de un enfoque global en la atención sanitaria. Los equipos multidisciplinares están integrados por profesionales de neurología, radiología, urología, oftalmología, rehabilitación, enfermería, psiquiatría, psicología, trabajo social, psiquiatría y psicología. Esa visión de 360º en la atención, junto a otros factores, como los avances terapéuticos o el diagnóstico precoz, “han hecho que la esperanza de vida de nuestros pacientes sea prácticamente la misma que la de la población general”, explica Ester Moral. La intervención de un equipo multidisciplinar permite que “el tratamiento se adapte a las características y necesidades del paciente teniendo en cuenta su estilo de vida”, añade la especialista.

Las asociaciones de pacientes complementan el trabajo del equipo multidisciplinar y juegan un papel vital en el acompañamiento de los pacientes y sus familiares. Su actividad no solo se enfoca a personas con EM que presentan más discapacidad, sino también a las de más reciente diagnóstico sin discapacidad que, en ocasiones, requieren soporte psicológico o, incluso, asesoramiento laboral o legal. De esta manera, “las asociaciones cubren el espectro asistencial que a menudo la sanidad pública no está preparada para cubrir”, precisa la especialista del Complejo Hospitalario Moisès Broggi.

La apuesta incesante por la investigación ha permitido un notable progreso en el desarrollo de nuevos medicamentos que mejoran significativamente la calidad de vida de los pacientes

Valeria Kyska, directora de Neurología de Merck en España

Depresión y ansiedad, comunes en la EM

La esclerosis múltiple afecta en España a alrededor de 55.000 personas y la mayoría de los casos se diagnostican entre los 20 y los 40 años, aunque también se da, en menor probabilidad, en adolescentes, niños o ancianos. Por otra parte, las mujeres tienen dos o tres veces más probabilidades de tenerla que los hombres. Su impacto en el día a día de cada persona varía según los síntomas y el grado de progresión de la enfermedad y pueden condicionar la vida personal, social y laboral de la persona con EM. Algunos de estos síntomas son la fatiga, la espasticidad o los trastornos esfinterianos. Se califican como “síntomas invisibles”, porque no se ven a simple vista, pero tienen un gran impacto, como dice la doctora: “forman parte de la enfermedad y precisan la intervención de alguno o de varios de los profesionales del equipo multidisciplinar”.

Pero, más allá de los síntomas, las personas con EM tienen más riesgo de padecer otras enfermedades. Ester Moral señala que las más frecuentes son depresión y ansiedad, seguidas de hipertensión e hiperlipidemia, y apunta la importancia de tenerlas en cuenta y tratarlas convenientemente porque “pueden impactar en la evolución de la enfermedad y provocar mayor retraso en el diagnóstico”.

La esclerosis múltiple afecta en España a alrededor de 55.000 personas y la mayoría de los casos se diagnostican entre los 20 y los 40 años

Una vez diagnosticada la enfermedad, hay algunos hábitos saludables que pueden jugar un papel importante en su evolución. “Por ejemplo, fumar empeora el pronóstico e influye de manera negativa en la respuesta al tratamiento”, precisa la doctora Moral. En cambio, se piensa que puede repercutir positivamente tener unos niveles correctos de vitamina D, que se activa don la exposición a la luz solar, evitando las horas de mayor índice de radiación. De hecho, la incidencia de la EM es mayor en los países con menos horas de luz (EE. UU, Canadá y los países nórdicos).

No obstante, los factores de riesgo no explican el origen de la enfermedad, que hasta la fecha no se ha determinado. Dos hábitos saludables, el ejercicio físico y la dieta, sí se relacionan con una mejor evolución. En concreto, a los pacientes se les recomienda actividad física aeróbica “porque tiene un impacto positivo sobre la fatiga y posiblemente también sobre la cognición”, apunta Ester Moral. Por otra parte, evitar la obesidad “sobre todo en la adolescencia, y una dieta sana y equilibrada baja en sal parece relacionada también con una mejor evolución, aunque aún faltan datos al respecto”.

Normalizar la vida con EM

Los avances han sido muy importantes, pero todavía queda un largo camino por recorrer. Investigadores y clínicos trabajan para que los pacientes tengan una vida lo más parecida posible a no tener EM. Se trata de normalizar la enfermedad con iniciativas que tengan un impacto positivo en aspectos fundamentales de la vida del paciente. Valeria Kyska cita “la posibilidad de planificar la maternidad o paternidad para formar una familia; el aspecto laboral, reduciendo las visitas al hospital y por tanto el absentismo; o la posibilidad de continuar disfrutando del ocio y el tiempo libre”.

La EM, aunque poco a poco va ganando visibilidad, continúa siendo una enfermedad poco conocida y se precisan campañas de impacto para cambiar esta situación y que la sociedad esté más informada sobre ella. Se trata, en palabras de la doctora Ester Moral, de que “deje de ser un tabú porque los afectados han dejado de ser pacientes que sufren una enfermedad para ser personas que conviven con una enfermedad”.

Punto en el que coincide Valeria Kyska: “desde Merck, y junto con las asociaciones de pacientes, promovemos campañas de concienciación que han contribuido a aumentar la sensibilización sobre la enfermedad. En Merck llevamos más de 30 años comprometidos con las personas que conviven con la EM, y nos preocupamos, no solo por aportar terapias eficaces, sino también por ofrecerles herramientas de valor que faciliten su día a día. Un ejemplo de ello es nuestra página web y canales de redes sociales de CONLAEM, que son un espacio abierto con información veraz y actualizada dedicada únicamente a la esclerosis múltiple”.