Dos niños de La Fe de Valencia con distrofia de Duchenne se quedan sin tratamiento
Los niños son de la Comunidad de Castilla y León que no asume el gasto del fármaco
El salto al vacío de la paternidad, un acto de fe para quienes se atreven a darlo
Ser padre es tener un niño indefenso que depende de ti para sobrevivir y que sus oportunidades en la vida obedecerán en gran medida a tu esfuerzo y sacrificio
Desearía que mi hijo tuviera cáncer
Sufrir una enfermedad rara no es tan solo luchar contra la dolencia. El desconocimiento también es un obstáculo, en ocasiones, insalvable
El ADN, la llave maestra de la evolución humana
Los avances en genética incorporan matices fundamentales al clásico debate sobre si nacemos o nos hacemos. Las mutaciones esconden la clave de esta revolución en ciernes
España ofrece 48 fármacos para enfermedades raras; en EE UU hay 230
Asociaciones de afectados piden un organismo nacional que coordine y financie la atención
Arte contra enfermedades raras
30 artistas donan su obra para recaudar fondos contra el síndrome de Rett
Enfermedad rara, medicamento caro
Los afectados por atrofia muscular temen que el precio impida que les den un fármaco
Pocos, pero reconocibles
Los niños con Mowat Wilson tienen unos rasgos característicos, pero tardan años en ser diagnosticados
L’advocat del pare de la Nadia renuncia a la seva defensa i només defensarà la mare
El lletrat considera que aquesta és la millor estratègia per als dos acusats de lucrar-se amb la malaltia de la seva filla
El síndrome por el que Alonso no puede parar de comer
Solo la vigilancia de su madre impide un final fatal tras un atracón a este joven con la enfermedad de Prader Willi
Colza, el primer macrojuicio
El proceso por el envenenamiento masivo fue el primero que salió de la sede de la Audiencia Nacional
Tomas falsas
Cuando ya ha caído la gente de buena voluntad, empiezan las consecuencias entre los de la mala
Los vídeos en los que Paco Sanz se burla de sus donantes
|
El supuesto enfermo terminal hace una 'peineta' y pide 'oxígeno de la hucha' a quienes querían ayudarle
La Audiencia de Lleida confirma la prisión provisional del padre de Nadia por riesgo de fuga
El tribunal considera que Blanco no ha acreditado arraigo y que existió un "intento de ocultación" al inicio de las investigaciones
L’Audiència de Lleida confirma la presó provisional del pare de la Nadia per risc de fuga
El tribunal considera que Blanco no ha acreditat arrelament i que va existir un "intent d'ocultació" en l'inici de les investigacions
El viaje en bicicleta de un padre con su hija por el síndrome de Rett
Dani Rovira protagoniza un documental que narra la lucha para conseguir más investigación y concienciar sobre esta enfermedad rara
Detenido por estafa y blanqueo un hombre que recaudó dinero para tratarse 2.000 tumores
Ha sido arrestado con sus padres en Valencia tras pedir ayuda para probar una opción experimental en EE UU
Los milagros existen
Rebutjat el recurs dels pares de la Nadia per recuperar-ne la pàtria potestat
L’Audiència de Lleida valora el “risc objectiu” de la nena i pretén evitar-ne la “instrumentalització”
Rechazado el recurso de los padres de Nadia para recuperar la patria potestad
La Audiencia de Lleida valora el "riesgo objetivo" de la niña y pretende evitar su "instrumentalización"
Cincuenta proyectos para reducir el sufrimiento humano
La Fundación Ramón Areces financia con 5,3 millones de euros investigaciones sobre enfermedades raras, cáncer y energías renovables
Frágil como una mariposa, fuerte como Popeye
La Universidad Carlos III, el CIEMAT y la Fundación Jiménez Díaz anuncian el comienzo de un ensayo clínico de una cura para la piel de mariposa
Sanfilippo: la lucha contra un alzheimer con cara de niño
Esta enfermedad rara neurodegenerativa, causada por una alteración genética, provoca problemas de aprendizaje de nuevas habilidades o de adquisición de lenguaje
El I+D+I de las enfermedades raras: investigación, diagnóstico e inclusión
Tres millones de pacientes, familiares, investigadores y asociaciones piden un incremento de los recursos destinados al estudio de estas patologías
¿Existe el Síndrome de Sensibilidad Química? Un juez cree que sí
El fallo judicial abre una puerta a los enfermos afectados por esta patología considerada rara para reclamar el reconocimiento de su situación
“Tu pequeño es un bebé colodión, tiene ictiosis”
La lucha de una madre que se vio sorprendida el día de su parto con un niño con una piel muy especial
De Madrid a Dubái por un exoesqueleto para Álvaro
Un proyecto español que ayuda a niños con atrofia muscular espinal a andar opta a los Oscar de la robótica
La lucha de las familias ante “el poco atractivo comercial” de las enfermedades raras
España invirtió en ciencia el 1,22% del PIB en 2015, la mitad que Bélgica con un 2,45%
Bangladesh identifica a la primera ‘mujer árbol’
Una niña de 10 años está siendo tratada en el mismo hospital donde se recupera Abul Bandajar, cuyo caso dio la vuelta al mundo. Los médicos aseguran estar cerca de una cura
El científico que investigó por curiosidad y acabó curando una enfermedad rara
Los enfermos de atrofia muscular espinal suelen morir de asfixia antes de los dos años y no tienen tratamiento. Ahora, la FDA de EE UU ha aprobado el uso de un tratamiento que puede reparar el fallo genético causante
Los padres de Nadia tuvieron relaciones sexuales junto a la menor
Blanco y Garau declararon al juez que la niña estaba "dormida" y no se enteró
Els pares de la Nadia van tenir relacions sexuals al costat de la menor
Blanco i Garau van declarar al jutge que la nena estava "adormida" i no se'n va assabentar
El juez del ‘caso Nadia’ abre un nuevo procedimiento por los delitos sexuales
El padre seguirá en prisión preventiva y la madre en libertad tras declarar ambos que la niña no ha presenciado ningún acto sexual
Veure el monstre
L'expectació de premsa i veïns es dispara perquè les fotos del cas el catapulten a una altra dimensió, la de la morbositat i l'obscè
Ver al monstruo
La expectación de prensa y vecinos se dispara porque las fotos del 'caso Nadia' lo catapultan a otra dimensión, la del morbo y lo obsceno
El jutge del ‘cas Nadia’ obre un nou procediment pels delictes sexuals
El pare seguirà en presó preventiva i la mare en llibertat després de declarar tots dos que la nena no ha presenciat cap acte sexual
‘Caso Nadia Nerea’, la estafa de unos padres paso a paso
El juez investiga al padre de Nadia por explotación sexual de la niña. Consulta las últimas noticias
El abogado del padre de Nadia dejará su defensa tras la declaración por las fotos sexuales
Los padres insisten en que nunca ha habido "intencionalidad sucia" en ningún acto de familia
L’advocat del pare de la Nadia deixarà de defensar-lo
Els pares insisteixen que no hi ha hagut mai "intencionalitat bruta en cap acte de família"
Los Mossos analizan contra reloj todos los dispositivos informáticos de los padres de Nadia
El abogado de la familia asegura que las imágenes son para “el seguimiento dermatológico de la enfermedad”
_
Últimas noticias
Tres árbitros mexicanos quedan varados en Qatar por el conflicto en Oriente Próximo
Hora 20 y EL PAÍS en elecciones: ¿qué dicen las encuestas y cómo se mueve la política?
Colombia alista una batería arancelaria para igualar el 50% a Ecuador
El cáncer de mama en mujeres jóvenes crece un 29% en tres décadas
_