“Tu pequeño es un bebé colodión, tiene ictiosis”

El 28 o el 29 de febrero se celebra el Día Mundial de las llamadas Enfermedades Raras, esas enfermedades que afortunadamente sufren pocas personas en el mundo, pero que por eso mismo hace que no interese su estudio o investigación a la gran industria. Y se celebra precisamente el último día de febrero por ser un día raro, ya que solo aparece cada cuatro años, una peculiaridad astronómica que repercute en los llamados años bisiestos y que como desventaja tiene que se trabaja un día más al año, pero por lo menos tenemos olimpiadas, no todo iba a ser fatalidad.

Los pediatras en primaria vemos pocas enfermedades raras como su nombre indica, les seguimos, les cuidamos en su cotidianeidad, pero la rareza les hace tribular de un especialista a otro, de prueba en prueba, concediéndonos a nosotros, los de cabecera, la posibilidad de unificar y normalizar su enfermedad en su entorno.

Quiero hoy hacer algo diferente y es ceder mi tribuna a una madre rara, una madre que se vio sorprendida el día de su parto con una rareza, un niño de esos especiales, un niño con una piel muy especial que le hace depender de los cuidados varias veces al día a riesgo de romperse.

Una madre que un día ve que la enfermedad de su hijo tiene visibilidad en la tele, pero, ¡ay!, en un programa de cosas raras, magufadas y fantasmas como el de Iker Jiménez, todo un palo para quienes luchan por la normalización de la vida de su hijo.

Ella es simplemente una madre de un niño con ictiosis y en su carta se pregunta:

¿Lo mejor que nos ha pasado en la vida?

Las familias y los afectados por una enfermedad rara o poco frecuente, deberían tener por Derecho y Calidad de vida, una vida lo más Normalizada posible. ¿Cómo conseguirlo si parece que será una lucha constante? Una pareja joven, deportistas, con salud. 35 semanas de síntomas, sensaciones e ilusiones.  Unas horitas de nervios e incertidumbre, ¡por fin está aquí nuestro pequeño!

¿El momento más maravilloso de nuestra vida? Sinceramente, no sé.

¿El más Inolvidable? Desde luego.

Y me explico…

Todos los controles médicos durante el embarazo son correctos. Quiere salir antes de tiempo y se adelanta el proceso del parto. Le veo unos segundos, pero se lo llevan rápidamente. Apenas me acuerdo de esa primera mirada. Padre e hijo en otra planta, concretamente en la UCI de neonatología en una incubadora. El padre nervioso al tanto de todo. La madre en la completa ignorancia recuperándose. El pequeño es un BEBÉ COLODIÓN, tiene ICTIOSIS.

¿Qué es eso? Una enfermedad genética de las denominadas raras o poco frecuentes.

¡Nos ha tocado!

Los primeros cuidados son decisivos. Su piel se puede romper. Riesgo de infecciones. Deciden trasladar urgentemente al bebé en una UVI móvil a otro hospital, imaginamos más preparado para el caso. Su primer viaje. El padre tiene que acompañar al pequeño y la madre sigue en la ignorancia. Todo irá bien por ahí arriba, pensaba. Subida a planta. El bebé no está en la habitación. Me cuentan lo sucedido. Siete horas después de una cesárea, consigo ponerme de pie para ver tras un cristal durante unos minutos a nuestro pequeño antes de que se lo lleven. Separación física. Sin palabras.

¿Maravilloso? Vosotros decís. ¿Inolvidable? Desde luego.

Veintiséis días de idas y venidas al hospital. Nuestro pequeño ingresado. Evolución lenta. Muy lenta. Desconocimiento total de la enfermedad. Hay que empezar a informarse sobre la ICTIOSIS. Enfermedad rara, ¿pero si todo iba bien? Hay que sacar fuerzas de donde no las hay. Todo lo que nos dicen los médicos, nos cuentan, leemos, parece estar en un idioma que desconocemos. No entendemos nada.

Lo que nos preocupa, ¿qué será de nuestro pequeño?

Toda su piel es y será especial, necesitará mucha hidratación, muchas cremas, eso nos dicen. Parece ser que SOLO serán cremitas. Nos animamos. ¡Por fin a casa! En el hospital nos han enseñado sus cuidados. Gracias.

Hay más casos en España. ¡No estamos solos! Existe una Asociación en España con 300 afectados y sus familiares. Ya somos uno más en esa FAMILIA. Un gran apoyo. Fundamental.

Peregrinaje de revisiones mensuales al hospital. Seguimiento con varios especialistas. Aprendemos juntos. Pautas del tratamiento: hidratación, exfoliación, cremas,… SOLO cremas. Toda su piel requiere una hidratación continua de varias veces al día, fundamental para que no se complique nada y pueda tener calidad de vida. Un cuerpo pequeñito, económicamente no nos parece mucho. Podemos. Pero el peque afortunadamente crece, y la factura mensual en la farmacia también. Preocupación y desánimo.

¿Maravilloso? Sí, es maravilloso que papá y mamá hoy tengan trabajo. ¿Mañana?

¿Inolvidable? La cuenta corriente no lo olvida. Su tratamiento son cremas, “cosméticas” nos dicen por todas partes, pero sin ellas no podría vivir. Las cremas son sus pastillas/medicación.

Maravilloso, ¿vivir con la preocupación por el coste in crescendo del tratamiento?

Inolvidable, ¿una pelea continua para que alguien nos escuche y dé soluciones?

El peque crece. Guardería, Colegio. Más preocupaciones. ¿Dónde atenderán de la mejor manera las necesidades físicas de nuestro pequeño? Las pedagógicas quedan en un segundo plano.

Enfermeras en centros públicos, NO en principio, a no ser que sea centro de integración preferente y/o haya casos que especialmente así lo requiera. Crema por la piel y unas gotitas en sus ojos para estar hidratado, parece que no es necesario. No es importante. Hay que contar con la buena voluntad del profesor que toque. Gracias.

Pero, ¿y cuándo no sea así?

A seguir peleando. Maravilloso.

Nacer en una Comunidad Autónoma u otra, facilita o no las cosas en cuestión de Sanidad y Educación. ¿Congruente? Misma enfermedad, trato diferente. Cuestión de competencias, nos dicen. ¿Tenemos que vivir en una burbuja dentro de esta sociedad para proteger a nuestro pequeño? NO en mayúsculas. No queremos.

Desconocimiento, ignorancia, prejuicios de la sociedad que nos ha tocado vivir.

Miradas. Palabras. Reacciones. Daño. Dolor. Mucho.

Hemos podido salvar tres años de infancia, que desde la pura inocencia, no ha sido consciente de ello. Nosotros sí.

Pero se hace mayor. Ve. Escucha. Empiezan las preguntas.

Detrás de la Piel hay Sentimientos.

¡Inolvidable!

¡La Ictiosis en la TV! Hablan de Nuestra enfermedad. Positivo que se nos conozca.

¿Y estamos dentro del apartado de "insólito"? Dentro de lo que cabe no es del todo incorrecto, pues la RAE define Insólito como: raro, extraño, desacostumbrado. Y eso es lo que es la Ictiosis, una enfermedad rara, extraña o poco frecuente; pero vernos al lado de "misterios, fenómenos paranormales, fauna misteriosa, etc.", no es del todo grato, y entenderéis que se remueva y de un vuelco ese corazón que tenemos.

¿A ver cómo les explicamos a los niños afectados por qué salen en este tipo de programas, cuando en el entorno cercano se lucha por la normalidad, y que es uno más con la piel más sequita?

¿O a esos adolescentes, que ya es difícil pasar esa etapa de por sí, si además se les señala en la TV como algo raro?

Pero, ¿y a esos adultos, que también les duele seguir teniendo que oír, vivir y sentir TODA su vida que son algo extraño?

Olvidable lo visto.

Empatía. Respeto. Hay que ponerse en la Piel de quien lo padece.

Somos muchos los afectados por una enfermedad rara los que intentamos luchar día a día para ser visibles, dejar de ser raros, y poder recibir un trato desde la Normalidad en la sociedad.

Cierto es que para conseguirlo, es fundamental que se conozca la enfermedad con la que nos ha tocado vivir, ahí los medios de comunicación son importantes, pero siempre con miras de Información, Mejora e Investigación.

Investigación, el gran obstáculo de las enfermedades poco frecuentes, y en consecuencia poco "rentables".

Sería Maravilloso.

¿Quién nos oye? ¿Somos invisibles por ser pocos?

Paradójicamente, la ICTIOSIS es una enfermedad bastante visible, pues afecta al órgano más grande de nuestro cuerpo, la piel.

Menos mal que es MARAVILLOSA su sonrisa, su mirada, sus palabras, sus ocurrencias; e INOLVIDABLE la ternura y el cariño que desprende solo su presencia.

A quien le pueda interesar.

Padres de un niño de cuatro años con Ictiosis.

Madrid, febrero 2017.