Arte contra enfermedades raras

Imagínese una orquesta sobre un escenario, preparada para tocar, con los instrumentos afinados y esperando tan solo a que el director baje la batuta. Pero este no lo hace ni lo hará nunca. En eso consiste el síndrome de Rett, las órdenes del cerebro no llegan bien. El presidente de la Asociación Princesa Rett, Francisco Santiago, sabe explicarlo como pocos porque su hija Martina padece esta enfermedad rara que afecta a una de cada 10.000 niñas nacidas en España. Niñas, casi siempre, porque el Rett actúa en el cromosoma X. Y fue a Martina a quien conoció el pintor Guillermo Oyagüez y quien le inspiró una original contribución para luchar contra la enfermedad: artistas que ceden sus obras para que lo recaudado en subasta pueda servir a un triple propósito: "Visibilidad, subvencionar la investigación y ayudar a las familias que lo sufren", enumera Santiago. Este lunes tendrá lugar en la galería de arte Ansorena (Madrid) la segunda edición de Un día sin caché con el amparo de la bailaora Sara Baras, que espera superar los 10.000 euros que obtuvieron el año pasado.

Dice Santiago que a pesar de la modesta cantidad recaudada, la subasta del año pasado fue para ellos "una montaña de granos de arena". "Nos permite becar a un investigador más. Ahora ya tenemos firmado un proyecto muy prometedor por dos años." No será suficiente, no es desde luego una maniobra definitiva para erradicar la enfermedad, pero él es optimista y agradece que iniciativas como esta, cuando menos, hagan saber a más y más gente en qué consiste el mal que padece su hija, una enfermedad de diagnóstico complejo dado que sus síntomas —se chupan y frotan mucho las manos, sufren ataques epilépticos, trastornos de sueño y digestivos— suelen estar ligados a muchas más dolencias.

La obra de los 30 artistas cedida para este fin se entregará el próximo lunes 29 de mayo tras el sorteo previo. También en esto, insiste Santiago, son predicadores del "buen hacer". Las piezas salen a un precio fijo, indistintamente de quién las firme y de su cotización en el mercado del arte. La subasta consiste en realidad en saber quién de los pujadores podrá escoger primero, una cuestión que dirimen mediante un sorteo.

Dirigirá la cita la madrina de la iniciativa, la bailaora flamenca Sara Baras, aunque ya han colaborado con anterioridad con la asociación figuras tales como Dani Rovira, quien recorrió Roma en bicicleta y donó el beneficio resultante.