De Madrid a Dubái por un exoesqueleto para Álvaro

Álvaro García, de cinco años, no sabe ubicar Dubái en el mapa. Lo único que conoce de la capital de uno de los Emiratos Árabes Unidos es "que hay camellos" y que sus ciudadanos "llevan turbante". Pero este miércoles vuela hacía el país asiático para mostrar al mundo cómo funciona el primer exoesqueleto destinado a niños con atrofia muscular espinal (AME), enfermedad que padece en su tipo 2 y que le impide erguirse y caminar. Un proyecto impulsado por el CSIC y nominado a los premios UAE AI and Robotics Awards for Good, considerados por algunos especialistas como los Oscars de la robótica, que se entregarán este viernes. Compite en la categoría de los diseños más innovadores destinados a aumentar la calidad de vida de la sociedad.

"Cuando probé el exoesqueleto sentí alegría", manifiesta Álvaro con la cara iluminada sobre su silla de ruedas, que utiliza desde que tenía un año y que maneja con total destreza. Una destreza que se repite en su forma de expresarse, con una elocuencia que sorprende para su corta edad. Hace ya dos años que probó el aparato y ha vuelto a subirse a él con relativa frecuencia para su perfeccionamiento. Es uno de los 11 niños con atrofia muscular espinal que ha participado en el ensayo clínico, una enfermedad degenerativa de las consideradas como raras, que en España se diagnostica a uno de cada 10.000 bebés. Afecta a las neuronas de la médula espinal y provoca que se atrofien los músculos del cuerpo poco a poco. El dispositivo se presentó el pasado junio, pesa 12 kilogramos y está fabricado con aluminio y titanio. Se trata de una armadura que se ensambla en las piernas y espalda de los niños, y compite con otros ocho proyectos por el premio, galardonado con un millón de dólares, unos 944.000 euros.

Pero Álvaro es el único que viajará a Dubái para mostrar cómo camina gracias al aparato. Será su segundo trayecto en avión —el primero apenas lo recuerda—, y estará acompañado de su madre, Ana García, de 36 años. "Somos los únicos locos que nos hemos prestado", bromea. García tiene otro hijo, Miguel, de ocho años, con síndrome de Asperger. Ella es administrativa y su marido ingeniero informático. "El tratamiento de los niños es como una segunda hipoteca". Los tres se encuentran en una clínica del municipio madrileño de San Sebastián de los Reyes, en la última sesión de rehabilitación de su pequeño antes de partir al emirato. Para García, conseguir el premio supondría "un empujón al proyecto" que facilitaría su distribución y comercialización.

La atrofia muscular espinal es una enfermedad rara que afecta a uno de cada 10.000 bebés en España

La impulsora del dispositivo es Elena García, investigadora del CSIC y fundadora de la empresa Marsi Bionics. Este es su segundo exoesqueleto, el primero estaba destinado a niños con tetraplejia. "Es muy emocionante verles andar. Son niños muy avispados, como habrás visto que es Álvaro, y la felicidad se les nota en la cara". García denuncia la falta de inversión económica institucional para el desarrollo de estos proyectos. El mayor problema surge al materializar las "investigaciones científicas en inventos reales" porque no encuentran ese apoyo oficial ni tampoco a empresas privadas que corran con los gastos. Ella lanzó la entidad Marsi Bionic para financiar mediante crowdfunding y aportaciones altruistas estas y otras iniciativas. En la candidatura de Dubái no solo está el exoesqueleto de Álvaro, sino también otros aparatos de Marsi Bionic, pero admite que este es "el más revolucionario". En su desarrollo además han intervenido los hospitales Ramón y Cajal (Madrid) y San Juan de Dios (Barcelona).

Además de optar al premio, en la capital del emirato se presentará la versión más actualizada del exoesqueleto. Está a un paso de obtener el certificado de distribución CEE y García espera que para finales de año pueda empezar a comercializarse. Elena coincide con Ana en que el galardón supondría una inyección fundamental para poder producir el dispositivo en cadena. "¡Quiero un exoesqueleto en mi casa!", exclama Álvaro tras su clase de apoyo respiratorio. El principal problema de los niños con AME es que al no estar erguidos, cualquier resfriado o gripe puede tener consecuencias mucho más graves que para el resto. Elena Pinzón, fisioterapeuta de la Fundación DACER donde Álvaro acude a la terapia, explica que el exoesqueleto sería de gran ayuda porque "los pulmones van a tener más espacio. Va a tener más fuerza para eliminar las secreciones... En definitiva, va a ganar más control postural y calidad de vida".

La rehabilitación es crucial para los músculos de los niños con AME porque ralentiza su atrofia. Álvaro acude a terapia tres veces por semana y según su madre ha evolucionado muchísimo desde pequeño gracias a ella. "Cuando le diagnosticaron, me dijeron directamente que tuviera otro hijo, que se iba a morir. Y mira ahora". Tras la clase de respiración, Álvaro fortalece sus brazos lanzando una pelota, algo que también hace fuera de la clínica, en su equipo de baloncesto del Real Madrid. En realidad, él es del Atlético, "no sabemos de dónde lo ha sacado", revela su madre. En su maleta ya tiene preparada la gorra de su equipo favorito junto a una nota en árabe que una amiga ha escrito para Ana. "Por favor, mover con cuidado", se lee en referencia a la silla de ruedas. "Si no ganamos el premio, yo me busco a un jeque que nos financie el exoesqueleto", añade entusiasmada. Llegado el caso, su pequeño de cinco años ya está preparado. Ha aprendido dos frases en árabe para su aventura en Dubái: "اسمي البارو": "Me llamo Álvaro". "اريد ان المشي": "Quiero andar".