18 abril 2015
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14/04/201520:07 CEST Vídeo

Eidher, un héroe de cinco años

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Un niño de Tenerife, diagnósticado con una alteración genética única e incompatible con la vida, logra sobrevivir por la tenacidad de sus padres, que buscan ayuda para su caso se estudie en Boston

14/04/201515:52 CEST

La Reina pide combatir el estigma de niños con enfermedades raras

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Doña Letizia apuesta por fomentar la inclusión social y escolar en la inauguración de un congreso sobre dolencias minoritarias

02/04/201516:31 CEST

Más cerca de una cura para la enfermedad del envejecimiento acelerado

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Magdalena Martínez Montevideo

Rubén Agrelo, investigador del Instituto Pasteur de Montevideo, investiga un innovador tratamiento para el síndrome de Werner. La dolencia provoca que los enfermos envejezcan 50 años en menos de 10

01/04/201517:36 CEST

La ausencia de Avril Lavigne se debió a una garrapata

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El País Madrid

La picadura la ha alejado de la música los últimos cinco meses. "Siento que me he recuperado en un 80%", dice

13/03/201512:41 CET Vídeo

El sonido de una vida que se apaga

La musicoterapia reduce la intensidad del dolor en el 66% de los pacientes adultos con enfermedades terminales, según un estudio

06/03/201500:05 CET

Las enfermedades raras ya tienen quien las enseñe

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j. m. j. Valencia

La Universitat de València recibe de la Reina un premio por ser la primera en implantar su enseñanza

04/03/201514:23 CET

Un trasplante de células hepáticas corrige los fallos del ciclo de la urea

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La acumulación de compuestos de nitrógeno en el cerebro causa discapacidad y muerte

28/02/201512:55 CET

El mal de los mil síntomas

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El síndrome de Prader Willi se relaciona con discapacidad intelectual

28/02/201500:00 CET

Día de las Enfermedades Raras

28/02/201500:00 CET

Una plataforma 2.0 para médicos y pacientes de enfermedades raras

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El hospital Sant Joan de Déu de Barcelona pone en marcha un instituto pediátrico para investigar estas dolencias

28/02/201500:00 CET

Raras enfermedades de superhéroe

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Isra tiene aniridia, que solo sufren una de cada 100.000 personas. El futuro de niños como él depende de proyectos de investigación que cuesta financiar

26/02/201516:31 CET

El Defensor del Pueblo pide evaluar los efectos del ‘fracking’ en la salud

El organismo critica también el retraso en la llegada de fármacos innovadores para el cáncer

24/02/201517:09 CET

Bilbao apoya a FEDER en el Día Mundial de las Enfermedades Raras

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EP Bilbao

Su objetivo este año es dar visibilidad a estas dolencias poco frecuentes que sufren en el País Vasco cerca de 150.000 personas

18/02/201500:25 CET

España carece del 40% de los fármacos para enfermedades raras

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Los afectados denuncian que la UE ha aprobado 81 y solo disponen de 47

06/02/201510:12 CET

Desarrollada una ‘lanzadera’ para llevar fármacos hasta el cerebro

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La molécula ‘se cuela’ aprovechando la necesidad de hierro de las neuronas

12/01/201510:03 CET

Récord europeo de aprobación de fármacos para enfermedades raras

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El 20% de los 82 fármacos autorizados en 2014 eran para las dolencias menos frecuentes

10/11/201400:00 CET

Un asunto de clases

Xenia Escolar Barcelona

07/11/201416:07 CET

La reina Letizia clausura el congreso de enfermedades raras

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"Solo la investigación científica puede hacer que progresemos", afirma en su visita a Lisboa

10/10/201420:09 CEST

Los policías municipales posan para un calendario solidario

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El País Bilbao

La venta de 4.000 ejemplares servirá para ayudar a niños con síndrome de Sanfilippo

18/09/201418:40 CEST Vídeo

La solidaridad viral revela la ELA

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El reto del cubo de agua helada recauda 376.000 euros en un mes, frente al millón de Italia. Pero los pacientes celebran la "visibilidad" ganada para la enfermedad

18/09/201418:16 CEST

1.700 kilómetros subiendo 31 picos contra las enfermedades raras

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Dos brigadistas de la Diputación de Valencia comienzan el segundo Camino Solidario. Rus estuvo en el acto de salida

18/08/201420:34 CEST

El Departamento de Salud abre el registro de enfermedades raras

El País Bilbao

Son dolencias que afectan a menos de cinco personas por 100.000 habitantes en la UE

16/07/201418:16 CEST

Graham Parker tocará en Bilbao en septiembre

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El País Bilbao

La Fundación WOP, que apoya la investigación de enfermedades raras, organiza el concierto

08/07/201400:01 CEST

Las mutuas reculan y concederán la prestación a menores escolarizados

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Stefania Gozzer Barcelona

Egarsat y Asepeyo acatarán la directriz de Empleo y no quitarán la ayuda a los padres de niños enfermos por llevarlos al colegio

27/06/201412:15 CEST

Detenida una mujer por una estafa relacionada con enfermedades raras

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El País Madrid

La mujer pidió a los familiares fotos de los pequeños para recaudar dinero mediante rifas y donaciones que nunca se recibió

30/03/201400:54 CET

ELA, enfermedad rara. Y tan rara…

Los cambios en el Hospital Carlos III liquidan según el autor la atención integral que venía prestando a los pacientes de este mal

16/03/201417:07 CET Fotos

Campañas que son ideas

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El País Madrid

Repaso visual por los proyectos que el creativo Jorge Martínez ha realizado con varias organizaciones

16/03/201417:07 CET

De la respuesta a un mail en cadena a la ONU

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Pablo Linde Madrid

Libros, vídeos, aguinaldos, pastillas... los elementos de las campañas de éxito de Martínez

12/03/201400:00 CET

El Gobierno debe ahora mover ficha

03/03/201421:04 CET

El Telemaratón de TVE para la investigación de enfermedades raras recauda 1.185.000 euros

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Fernando Alonso colaboró con una gorra dedicada y el Atlético de Madrid con un balón firmado por sus jugadores

01/03/201400:10 CET

¿Que tengo qué?

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María Lillo Madrid

Parecía que la incertidumbre se acababa con el diagnóstico, pero solo era el principio. Los tics del síndrome de Tourette condicionan la vida de J.M. y su familia desde hace ocho años

28/02/201400:05 CET

Los enfermos ‘raros’ toman las riendas

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Los afectados por dolencias poco frecuentes impulsan la investigación. Son afecta menos de cinco personas por cada 10.000. La genética abre una vía al diagnóstico y la cura

27/02/201418:39 CET

Más cerca de un tratamiento para la distrofia miotónica

Jaime Prats Valencia

Europa reconoce como medicamento huérfano el fármaco de un laboratorio valenciano. La molécula debe demostrar su eficacia

27/02/201400:00 CET

¿A quién importan las enfermedades raras?

¿A quién importan las enfermedades raras?

24/02/201400:00 CET

Lucha contra las enfermedades raras

13/02/201418:51 CET

Una sesión de videojuegos apoyará el estudio de enfermedades raras

El País Bilbao

El encuentro, este sábado, girará en torno a una partida de 'League of Legend'

13/12/201311:30 CET Fotos

Unidos para desentrañar una enfermedad genética

Cuatro de los 29 pacientes afectados por el síndrome y sus familias cuentan su lucha diaria contra la enfermedad

10/12/201316:44 CET

Conocimiento a golpe de talonario

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Científicos y padres de afectados por el síndrome de Lowe buscan mecenas que financien su investigación

09/12/201313:29 CET

I+D+i+Micromecenazgo

Concursos, sorteos, 'crowdfunding'... soluciones imaginativas, y privadas, para paliar el desplome del gasto en ciencia

02/11/201318:28 CET

El Athletic remonta y le gana a la Real en el derbi de veteranos

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EFE Bilbao

La recaudación del encuentro de San Mamés se destinará a los afectados por enfermedades raras y Cáritas

28/10/201320:12 CET

BBK y Microsoft unen su acción social en Ermua

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Pedro Gorospe Bilbao

La Fundación Syndrome Dravet impulsa el primer centro teleasistencia que usa la nueva videoconsola XBOX

27/10/201300:27 CEST

Augusto Odone, la lucha contra las enfermedades raras

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Nick Nolte protagonizó en 1992 una película sobre la vida del economista que se convirtió en científico para intentar curar a su hijo

22/10/201317:15 CEST

Concierto solidario en apoyo a la investigación en dolencias raras

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El País Valencia

Francisco Fierro interpretará piezas propias, de Rachmaninov y Chopin en el Palau de la Música de Valencia el próximo domingo

30/09/201300:33 CEST

Los recortes ponen en peligro los tratamientos médicos más caros

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Facultativos y pacientes coinciden: cada vez hay más trabas para acceder a fármacos costosos.

26/09/201300:23 CEST

“Estoy mendigando por la ciencia. No tengo otra opción”

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“Este Gobierno no nos quiere”, lamenta la investigadora del CSIC, que se enciende al hablar de la situación de la I+D en España

10/09/201300:05 CEST

La justicia obliga al Sergas a pagar el tratamiento de una dolencia rara

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Sonia Vizoso Santiago

El alto tribunal gallego considera que la austeridad no puede impedir el uso del fármaco prescrito Es “insólito” que se haya denegado, dice la sentencia

09/09/201313:29 CEST

La justicia obliga a Galicia a pagar el tratamiento de una dolencia rara

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Sonia Vizoso Santiago

El alto tribunal gallego considera que la austeridad no puede impedir el uso del fármaco prescrito

04/06/201301:23 CEST

“La patología de mi hijo nunca iba a ser investigada”

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A. Castedo / E. De Benito Barcelona / Madrid

Padres de niños con el síndrome de Lowe buscan micromecenas con los que contratar a un científico que estudie la rara dolencia

02/06/201300:00 CEST

Enfermos no rentables

12/03/201302:12 CET

Un virus directo contra la porfiria

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Un ensayo pionero usa vectores modificados como terapia. El método podría usarse en otros procesos que afecten al hígado

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