12 febrero 2016
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15/01/201600:31 CET Vídeo

Paula, no te duermas sin avisar

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Pablo León Morales del Vino

Una niña de dos años sufre el síndrome de Ondine, una enfermedad rara que provoca la muerte cuando los afectados se duermen porque dejan de respirar

07/01/201619:06 CET

Xavi dona 30.000 euros contra la enfermedad de Sanfilippo

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El País Barcelona

El exjugador del Barcelona ha destinado 30.000 euros a la campaña de la Obra Social “la Caixa” para combatir la enfermedad minoritaria de Sanfilippo

22/12/201518:34 CET

Miles de euros para investigar el síndrome de Sanfilippo

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Los compradores de 800 décimos premiados con 120 euros, vendidos por una asociación de Terrassa, optan por donar el dinero

18/12/201518:02 CET

Cuatro grupos de investigación se unen contra una enfermedad rara

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Un equipo de científicos del CSIC se coordina para investigar en temas relacionados con la atrofia muscular espinal

17/12/201516:28 CET Vídeo

Enfermedades raras en niños: sus historias

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El País Madrid

EL PAÍS recorre España en busca de historias de pequeños que sufren este tipo de dolencias. El objetivo: contar su vida y las dificultades que afrontan cada día

17/12/201516:28 CET Vídeo

A Rubén Dario le duelen los abrazos

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Antonio J. Mora Sevilla

El pequeño, de 11 años y que sufre histiocitosis, publica libros con los que costea parte de su estancia en Sevilla, donde se trata

10/12/201517:18 CET

La misteriosa enfermedad de Alejandro y Carlota

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Pablo León Salamanca

Dos hermanos, de 4 y 2 años, sufren una enfermedad rara desde que nacieron, pero nadie ha podido diagnosticar cuál es

10/12/201514:36 CET Vídeo

La niña de los 13 maratones

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El documental 'Línea de meta', en la carrera por los Goya de este año, narra la historia de una joven con síndrome de Rett

04/12/201511:00 CET

Desvelan los secretos del dolor

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Una rara mutación que impide sentir dolor alumbra el camino hacia el analgésico perfecto

03/12/201521:37 CET Vídeo

Resumen del día 3 de diciembre

El País Madrid

Cinco noticias que debes conocer a esta hora

03/12/201516:00 CET Vídeo

Pestiños para curar a Hugo

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J. Jiménez Gálvez Jerez de la Frontera

La madre de un niño de cinco años de Jerez, que sufre la enfermedad rara de Trevor, vende dulces para costear una operación para su hijo

13/11/201514:30 CET

Aragón niega un fármaco a tres niños con la distrofia de Duchenne

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Sanidad rechaza su uso ante la falta de "evidencias científicas" que avalen su eficacia. Una docenea de menores de otras comunidades autónomas ya lo reciben

23/10/201500:08 CEST Vídeo

Cita con los niños con piel de mariposa en Caixaforum

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El centro cultural del paseo del Prado proyecta el sábado el primer documental español sobre niños con esta enfermedad

15/10/201516:38 CEST

Sanidad hará mil diagnósticos genéticos de enfermedades raras

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El objetivo es reducir el tiempo de las pruebas hasta los dos meses

14/10/201511:49 CEST

La ‘biotech’ Minoryx capta 19 millones para un fármaco huérfano

Dani Cordero Barcelona

La compañía cierra una ronda de financiación con Ysios, La Caixa y fondos internacionales que le garantiza la investigación

12/10/201512:40 CEST

Primer ensayo clínico para tratar a bebés con células madre en el útero

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Las células madre de fetos de embarazos que no llegaron a buen término servirán para reducir en los bebés los daños de la enfermedad de los huesos de cristal

06/10/201520:05 CEST Vídeo

Viajar en coche con el riesgo de usar el cinturón

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La fiscalía intenta hallar sistemas de seguridad que permitan a los enfermos con huesos de cristal trasladarse en coche sin peligro

06/10/201519:15 CEST

Dos familias de Aragón esperan un fármaco para sus hijos hace un año

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Los niños tienen una enfermedad rara y el medicamento todavía no tiene precio en España. Otras familias ya lo reciben

05/10/201510:11 CEST Vídeo

Los padres de la niña Andrea y los médicos acuden ante el juez

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El País Madrid

El juzgado estudia la petición de la familia de la menor gallega de retirarle el soporte vital

08/09/201500:04 CEST

Sanifit capta 36,6 millones para el desarrollo de un fármaco

Dani Cordero Barcelona

La biofarmacéutica balear prevé lanzar un medicamento contra una dolencia que genera alta mortalidad entre pacientes de diálisis

07/09/201509:55 CEST

Una pequeña victoria contra la enfermedad que te convierte en hueso

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Un estudio acaba de abrir una prometedora vía para combatir por primera vez una de las dolencias más raras que se conocen

31/08/201500:00 CEST

“En un siglo habrá muchas menos enfermedades raras”

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La científica Marcela del Rio reflexiona acerca de la selección genética y de su aplicación en la prevención de enfermedades

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