Globos para visibilizar la distrofia muscular de Duchenne
Los enfermos de esa patología progresiva acaban confinados en una silla de ruedas y con una esperanza de vida media de 30 años
Una decena de niños que padecen Distrofia muscular de Duchenne (DMD) soltaron el pasado martes más de 150 globos delante de la fachada del Museo Reina Sofía para reivindicar junto a sus familias una mayor visibilidad social. La DMD, hereditaria y que afecta mayormente a los varones, provoca un debilitamiento progresivo muscular que acaba confinando al que la padece en una silla de ruedas y con una esperanza de vida media de 30 años. Afecta a 1 de cada 3.500 niños en el mundo, lo que supone unos 20.000 casos nuevos cada año. Este jueves se celebra el Día Mundial de la Concienciación de Duchenne.
Al acto, organizado por Patricia Villao, una madre ecuatoriana afectada, y la Asociación Duchene Parent Proyect, acudieron el consejero de sanidad de la Comunidad de Madrid Jesús Sánchez Martos, responsables del Ayuntamiento y la embajada ecuatoriana para apoyar a los niños. "El motivo de estar aquí es hacer visible lo invisible", destacó Sánchez Martos.Villao lleva luchando ocho años contra la enfermedad de su hijo Samuel, de 11 años, y asegura que "el tiempo es nuestro peor enemigo" pero que los niños que luchan con la DMD son su inspiración de superación. "Mi hijo no pierde la esperanza. Su sueño es ser youtuber", cuenta Villao.
Silvia Ávila, presidenta de la asociación y madre de uno de los niños, recordó lo costoso que puede resultar la enfermedad para una familia con un enfermo con Duchenne. "Recibimos 2.200 euros de ayudas del gobierno al año. En el fisioterapeuta me dejo más de 200 euros al mes sin contar los medicamentos y demás gastos. Es complicado afrontarlo", se lamenta. La asociación pidió durante su discurso más financiación para conseguir un tratamiento que aumente la esperanza de vida de los pacientes. "Se cura, solo hace falta seguir invirtiendo", afirmó.
Marisa Parra recuerda la conmoción el día que le comunicaron que su hijo Uriel, ahora de tres años y medio, padecía la enfermedad. "Es un mazazo, se te cae el mundo encima. Te cambia todo", explica. La asociación lleva dos años creando un registro de los enfermos de DMD en España y solicitaron durante el evento que las familias que no están inscritas en él lo hagan para beneficiarse de futuros ensayos clínicos terapéuticos. "Cuantos más seamos, más posibilidades tendremos de comunicarnos con las farmacéuticas y los laboratorios que están estudiando ese tipo de medicamentos", argumentaron desde la asociación.
Samuel, sentado en una silla a causa del imparable avance de la enfermedad, asegura que no piensa rendirse. "Mi superhéroe favorito es Spiderman. Quiero ser como él y luchar contra mis enemigos, el peor de ellos: la enfermedad de Duchenne".
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