Estamos rodeados de héroes
Hay cerca de 7.000 enfermedades raras. Todas sumadas, afectan a cerca del 7% de la población, lo cual es una cifra abultadísima
El ‘hombre árbol’ de Bangladesh recupera la esperanza
Tras el éxito de la primera operación, el equipo médico prepara los siguientes pasos con optimismo. El proceso puede llevar hasta un año y proporcionar solo alivio temporal
Desigualdad tatuada en la piel
Unos mil millones de personas padecen una o más enfermedades tropicales desatendidas. Benín, donde la úlcera de Buruli es endémica, lucha como puede contra ella
“Curar enfermedades raras ya no es una quimera, es una certeza”
El investigador del CSIC Lluis Montoliu, experto en albinismo, cree que las nuevas herramientas de manipulación del ADN son una revolución para tratar estas patologías
La enfermedad misteriosa de África
La OMS y los Objetivos de Desarrollo Sostenible plantean poner fin a las enfermedades tropicales desatendidas para el año 2030. Benín, uno de los países donde la úlcera de Buruli es endémica, lucha a muerte contra la enfermedad
Comienza la operación ‘hombre árbol’
Un hospital de Bangladesh pone en marcha el complejo proceso quirúrgico para devolverle la movilidad a Abul Bajandar, que sufre epidermodisplasia verruciforme
Hablemos de los hijos que el cáncer nos quitó
Una docena de padres se reúne cada dos semanas en Madrid para compartir el duelo
Paula, no t’adormis sense avisar
Una nena de 2 anys pateix la síndrome d’Ondine, una malaltia rara que provoca la mort quan els afectats s’adormen perquè deixen de respirar
Paula, no te duermas sin avisar
Una niña de dos años sufre el síndrome de Ondine, una enfermedad rara que provoca la muerte cuando los afectados se duermen porque dejan de respirar
Enfermedades raras en niños: sus historias
EL PAÍS recorre España en busca de historias de pequeños que sufren enfermedades raras para contar su vida y las dificultades que afrontan en su día a día
Xavi dona 30.000 euros contra la enfermedad de Sanfilippo
El exjugador del Barcelona ha destinado 30.000 euros a la campaña de la Obra Social “la Caixa” para combatir la enfermedad minoritaria de Sanfilippo
La Lotería deja miles de euros para investigar el síndrome de Sanfilippo
Los compradores de 800 décimos premiados con 120 euros, vendidos por una asociación de Terrassa, optan por donar el dinero
La Loteria deixa milers d’euros per investigar la síndrome de Sanfilippo
Els compradors de 800 dècims premiats amb 120 euros, venuts per una associació de Terrassa, opten per donar els diners
Cuatro grupos de investigación se unen contra una enfermedad rara
Un equipo de científicos del CSIC se coordina para investigar en temas relacionados con la atrofia muscular espinal
A Rubén Dario le duelen los abrazos
El pequeño Rubén Dario Avalos, de 11 años y que sufre histiocitosis, publica libros de relatos cortos con los que costea parte de su estancia en Sevilla, donde recibe tratamiento
Pestiños para curar a Hugo
La madre de un niño de cinco años de Jerez, que sufre la enfermedad rara de Trevor, vende dulces para costear una operación que alivie a su hijo
La misteriosa enfermedad de Alejandro y Carlota
Dos hermanos, de 4 y 2 años, sufren una enfermedad rara desde que nacieron, pero nadie ha podido diagnosticar cuál es
La niña de los 13 maratones
El documental 'Línea de meta', en la carrera por los Goya de este año, narra la historia de una joven con síndrome de Rett
Desvelan los secretos del dolor
Una rara mutación que impide sentir dolor alumbra el camino hacia el analgésico perfecto
Aragón niega un fármaco a tres niños con la enfermedad rara de Duchenne
Sanidad rechaza su uso ante la falta de "evidencias científicas" que avalen su eficacia 12 menores de otras comunidades ya lo reciben en ensayo clínico o como uso compasivo
Cita con los niños con piel de mariposa en Caixaforum
El centro cultural del paseo del Prado proyecta el sábado el primer documental español sobre niños con esta enfermedad
Sanidad hará mil diagnósticos genéticos de enfermedades raras
El objetivo es reducir el tiempo de las pruebas hasta los dos meses
Primer ensayo clínico para tratar a bebés con células madre en el útero
Las células madre de fetos de embarazos que no llegaron a buen término servirán para reducir en los bebés los daños de la enfermedad de los huesos de cristal
Viajar con el riesgo de usar el cinturón
La fiscalía impulsa una investigación para hallar sistemas de seguridad que permitan a los enfermos con huesos de cristal ir en coche sin peligro
Dos familias de Aragón esperan desde hace un año un fármaco para sus hijos
Los niños tienen una enfermedad rara y el medicamento aún no tiene precio en España Otras familias lo reciben en ensayo clínico o como uso compasivo
Los padres de la niña Andrea y los médicos acuden ante el juez
El juzgado estudia la petición de la familia de la menor gallega de retirarle el soporte vital
Negros de piel blanca
Un cuerpo completo de albino se llega a pagar a 75.000 euros. Así es la vida de una familia en Uganda perseguida por culpa de la superstición
Sanifit capta 36,6 millones para completar el desarrollo de un fármaco
La biofarmacéutica balear investiga sobre un medicamento para pacientes de diálisis
Una pequeña victoria contra la enfermedad que te convierte en hueso
Un estudio acaba de abrir una prometedora vía para combatir por primera vez una de las dolencias más raras que se conocen
Lo que un cosmético nunca podrá hacer por ti
La ciencia ha sido capaz de identificar factores del envejecimiento de la piel, pero el camino para aplicar ese conocimiento a cosméticos efectivos aún será largo
“En un siglo habrá muchas menos enfermedades raras”
La científica Marcela del Rio reflexiona acerca de la selección genética Nueva entrega de 'Así pasen cien años', conversaciones en torno al futuro de la humanidad
Charlie y Puri
Dos meses después de casarse, él sufrió un infarto que le impide hablar y moverse Se comunican, y hasta se pelean, con parpadeos
Sydney ya tiene la medicina para frenar su enfermedad
La Comunidad de Madrid ha facilitado al niño de Leganés que padece distrofia muscular de Duchenne el medicamento que necesita
“Mi hijo tendría el tratamiento adecuado fuera de Madrid”
La Comunidad niega a Sydney, un pequeño de cinco años con una enfermedad rara, un fármaco experimental que sí se administra en otras regiones
El niño con síndrome de Duchenne iniciará el tratamiento mañana
El caso del pequeño Sydney saltó a los medios porque la Comunidad de Madrid le negó en dos ocasiones un fármaco que en otras regiones sí se administra
A la espera de un fármaco vital
Cinco niños aguardan a que Salud acceda a pagar fármacos todavía no comercializados
La farmacéutica irlandesa Shire ofrece 27.900 millones de euros por Baxalta
El laboratorio lanza una OPA hostil ante la negativa a negociar del grupo estadounidense
Macro y micro
Sálvese quien pueda, que vienen las enfermedades raras
La única esperanza para quienes contraen esta enfermedad, que todavía no tiene cura, está en la investigación clínica
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