Sydney ya tiene la medicina para frenar su enfermedad

Sydney es un niño de cinco años que vive en Leganés al que le chiflan los regalices rojos y la música. Su agudo sentido del oído detecta cadencias y ritmos ocultos en los sonidos que le rodean, que él sigue con precisos tarareos y divertidos bailes que interrumpe solo para sonreír. Una de sus canciones favoritas es Back to Black, de Amy Winehouse. También disfruta convirtiendo sus dedos en pinceles, la salsa de los macarrones que cocina su abuela en témpera y la pared de la cocina en un improvisado lienzo en el que plasma su abstracto arte.

El gusto por pintar es una cualidad que comparte con su madre, Ana Isabel López, de 39 años, quien pocas horas antes se emocionaba al salir del hospital 12 de Octubre junto a su marido, Cristóbal Escudero, aferrada a un bolso en el que lucía la cara de Sydney. Dentro estaba el fruto de un año y medio de lucha: el Ataluren, un fármaco que puede ayudar a su hijo a frenar los síntomas de la distrofia muscular de Duchenne, dolencia que padece desde que era un bebé.

Se trata de una enfermedad rara que no tiene cura. Los afectados pierden paulatinamente sus funciones musculares. En torno a los 12 años han de utilizar silla de ruedas y su esperanza de vida es de unos 30. Solo afecta a varones. En España hay unos 400 pacientes. El Ataluren, que no está comercializado y que solo se puede conseguir con permiso especial en un hospital, está indicado para un pequeño grupo que presenta una mutación genética particular, que es el caso de Sydney.

“Hoy es uno de los días más felices de nuestra vida”, han explicado los padres porque, aunque son conscientes de que la enfermedad es incurable, el nuevo fármaco mejorará la calidad de vida de su hijo. Obtenerlo no ha sido fácil para ellos, que actualmente, además, están desempleados e hipotecados. Hasta en dos ocasiones la Comunidad de Madrid se lo negó, a pesar de que en otras comunidades autónomas ya se administraba esta medicina, que puede llegar a costar unos 300.000 euros.

Gracias al consejero

Todo cambió esta semana, cuando el caso saltó a los medios de comunicación tras la movilización de la familia del pequeño, que ha contado con el apoyo del Ayuntamiento de Leganés, asociaciones y miles de personas que han respaldado su petición con firmas en la web change.org. “Gracias”, ha repetido una y otra vez la madre, nerviosa, a la salida del hospital. Ha extendido el agradecimiento al Consejero de Sanidad madrileño, Jesús Sánchez Martos, que se implicó personalmente para agilizar el proceso de adquisición del Ataluren, que ha tardado 24 horas. López ha pedido, asimismo, que se investiguen esta y otras enfermedades raras.

Mañana, al despertar, su hijo empezará a tomar por fin los sobres que le han prescrito. Tres al día, diluidos en agua o yogur. Hasta entonces, las estrellas y el koala que su madre —apasionada de Australia— ha pintado en las paredes de su habitación velarán, como cada noche, por los sueños de Sydney.