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Pestiños para curar a Hugo

La madre de un niño de cinco años de Jerez, que sufre la enfermedad rara de Trevor, vende dulces para costear una operación que alivie a su hijo

Inés Martínez y su hijo Hugo, en Nueva Jarilla.

Lo peor llega por la noche. Es cuando aparecen los calambres, los temblores... Es cuando Inés Martínez le dice a su hijo que cierre los ojitos. Que intente volver a dormirse. Que se olvide de ese dolor que le atraviesa el tobillo derecho y la rodilla izquierda. Y Hugo, de cinco años, obedece, mientras su madre le da masajes en las piernas para calmarlo. Sin importar que la madrugada haya entrado hace horas. Apoyada a los pies de la cama. Entregada a ese pequeño que adora el fútbol; que es del Real Madrid, del Barça, del Betis y del Jerez —"él es de todos y, por encima de todos, de Cristiano Ronaldo"—. Rendida a ese niño al que, en una tarde de lunes, se le resisten los deberes de lengua. Ese mismo que anda con dificultad porque un día el mal de Trevor se cruzó en su vida. Entonces, apenas tenía tres años.

Inés Martínez, con su hijo Hugo.
Inés Martínez, con su hijo Hugo.

Hugo es uno de esos tres millones de españoles que sufre una enfermedad rara, según los datos de Sanidad. Y, a las farmacéuticas, su historia apenas les interesa: la investigación no resulta rentable. Pero su relato, como todos, tiene un comienzo. Fue la abuela la primera en percatarse de que algo no iba bien. Tenía nueve meses. El pequeño quería echar a caminar. "Mi madre dijo que parecía que metía el tobillito. Así que lo llevé al traumatólogo y vieron que tenía un tumor. Creían que era maligno", recuerda Martínez con voz pausada, a principios de noviembre, sentada en una nave industrial de Nueva Jarilla, una pedanía rural a 15 kilómetros del centro de Jerez.

El mal de Trevor es un trastorno esquelético raro que se caracteriza por el crecimiento asimétrico del cartílago. "No tiene tratamiento", apunta la madre. Fuera, acaba de cesar una intensa lluvia de otoño. Dentro, más de veinte voluntarios —familiares, amigos y vecinos— se mueven insistentemente entre kilos de harina, azúcar, miel y aceite. Cada jornada, desde principios de noviembre, se citan aquí para cocinar pestiños y roscos. Para venderlos y recaudar el dinero suficiente que costee un nuevo tratamiento en Madrid. El que esperan que alivie un poco el calvario de Hugo. Ese que le ha atrofiado el tobillo, que se le ha reproducido en la rodilla y que le ha dejado ya dos centímetros de cojera.

"Son varias operaciones. La primera elimina los bultos que tiene en las piernas y evita que, después, se reproduzcan. Al menos, ya se ha conseguido en un niño", apunta la madre.

Esperanzada.

Porque la historia de Hugo se escribe a golpe de cirugía. Su andadura empezó en el hospital de Jerez, donde le vieron por primera vez. Lo mandaron al Vírgen del Rocío de Sevilla. Allí ya descartaron que fuese un tumor maligno. Así que Oncología lo derivó a Traumatología. "Le operaron para quitarle el bulto. Me dijeron que le habían limpiado la tibia. Pero, a las tres semanas, cuando fuimos a quitarle los puntos, se había reproducido. Y aún más grande", detalla Martínez. Fue entonces cuando llegó la resonancia definitiva. Y el diagnóstico. Y esa palabra. "Trevor. Después de hacérsela fue cuando me dijeron que tenía la enfermedad de Trevor. La sufren uno de cada millón de personas". Y la madre, ataviada con una redecilla para el pelo, sonríe con dulzura mientras se le acerca el pequeño, resignado, con sus gafas azules y sus calcetines de Batman.

El Ayuntamiento de Nueva Jarilla ha participado en la organización de actividades para colaborar con la familia de Hugo.

Teléfono del Ayuntamiento de Nueva Jarilla: 956 39 20 36

Hugo adora el futbolín que han colocado en medio de la nave. "A él le encantan los deportes, pero no puede practicarlos. Cualquier golpe...", afirma la madre. El silencio completa sus palabras.

Divorciada. Trabajadora del campo. Cobra actualmente el paro agrario, tras partirse la espalda en los invernaderos o pisando algodón. Además, se busca la vida con "cualquier trabajillo que sale". "Si es limpiar un casa, pues allí voy. Si es hacer una tarta de cumpleaños, pues lo mismo. También soy esteticista", remacha, junto a su otro hijo, el mayor, el de 12 años. "Pero Hugo tiene genio y coraje". Por cierto, el día de las elecciones, el 20 de diciembre, es el cumpleaños del pequeño. Y pedirá un deseo.

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