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La niña de los 13 maratones

El documental 'Línea de meta', en la carrera por los Goya de este año, narra la historia de una joven con síndrome de Rett

A sus 16 años, la valenciana María Ferré tiene un llamativo récord: ha competido en 13 maratones y otras 25 pruebas de larga distancia, desde medias maratones a carreras populares. Pero el suyo no es un caso de precocidad atlética. María ha participado impulsada por las piernas de su padre, José Carlos, Josele,un corredor aficionado (su mejor marca es 3h 07m en maratón, ya de nivel para un no profesional). Porque la niña tiene síndrome de Rett, una enfermedad degenerativa que se le declaró a los 18 meses y que ha hecho que deje de caminar y hablar, pero que no impide que disfrute del aire en la cara cuando su padre impulsa el carro que la lleva.

La marca de ambos corriendo juntos: alrededor de las 4 horas. "Sería mejor si nos dedicáramos solo a correr", dice el hombre, nacido en Xirivella hace 48 años. Pero cuando en 2008 formó equipo con su hija, sus objetivos cambiaron. Ya no se trataba de hacer marca. O, al menos, eso no era lo más importante. La finalidad era que se les viera, que "la gente supiera lo que son las niñas Rett", y, de paso, conseguir fondos para la investigación de esta enfermedad genética y para las familias de los afectados, algo más de 2.500 en España.

Este número relativamente bajo cataloga al Rett como una enfermedad rara, aunque Josele prefiere decir poco frecuente: la tienen menos de una cada 5.000 personas, y ello implica que haya poco interés por parte de las grandes compañías en investigarlas. Algo que Josele, con los más de 100.000 euros que ha recaudado con sus carreras, la mayoría con su hija, intenta paliar, donándolo al único centro que investiga la enfermedad en España, el que conforman los hospitales Sant Joan de Deu y Bellvitge en Barcelona.

La historia de María y de su familia (su padre, Josele; su madre, María José; sus hermanos, Cristina y Daniel) la ha recogido la directora Paola García Costas en el largometraje documental Línea de meta, que está en la carrera por los Premios Goya en su categoría de esta edición. "Ha sido un proyecto muy duro, de más de cinco años. He tenido que poner mucho esfuerzo y mucho dinero", dice García Costas. "Aunque la cinta ya ha tenido algún recorrido en festivales internacionales, esperamos que el escaparate de los premios les dé visibilidad tanto a la película como, sobre todo, a la enfermedad de Rett".

Ferré y García Costas forman ahora un tándem en la promoción de la película. "Nos abrió su casa, nos mostró toda su intimidad", dice la directora. Él lo corrobora: "Ahora la veo y ahí están mi casa, mi cama, mi pijama. Yo no me había dado cuenta, pero he enseñado todo lo enseñable".

Esos cinco años de grabación recogen imágenes de varias carreras en las que participaron los Ferré. La primera, en 2008, el maratón de Valencia, tuvo un final amargo. "A 20 metros de la meta nos descalificaron. El reglamento dice que no pueden participar menores y que el carro de la niña es un vehículo no apto", cuenta el padre. "Soy un deportista y lo respeto", añade, pero admite que le frustró que su hija no pudiera recibir la medalla que acreditaba su participación. Se sacó la espina meses después, en el Iron Man de Lanzarote. "Pedí que me dejaran cruzar la meta con ella".

La enfermedad se manifiesta a los 18 meses y los niños pierden las capacidades adquiridas

Un año después consiguieron no solo el permiso, sino la invitación del maratón de Vitoria. "El propio Martín Fiz, que lo patrocinaba, me escribió diciéndome: 'Tú ocúpate de entrenar; del resto nos encargamos nosotros". Y así empezó su trayectoria por media España. Aunque el ansia competitiva no era ya la misma, en la película se les ve adelantar y animar a otros corredores. "Suelo empezar despacio, pero a partir del kilómetro 35 me vengo arriba", afirma el corredor.

Ahora, padre e hija han abandonado la competición. "Las piernas duelen", dice Josele. Pero siguen saliendo a correr juntos. "Es algo personal, nuestro momento más íntimo".

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