Xavi dona 30.000 euros contra la enfermedad de Sanfilippo

Xavi Hernández, en calidad de embajador de la Obra Social "la Caixa", ha donado 30.000 a la campaña solidaria "SuperPoderes contra Sanfilippo", que tiene el objetivo de recaudar fondos para acabar con esta enfermedad minoritaria que sufren solo 70 niños en toda España. El Síndrome de Sanffilipo C es una enfermedad degenerativa causada por la falta de una enzima en el organismo que afecta al sistema nervioso y arrebata la vida a los niños y niñas que la padecen.

Pol, de 11 años, es uno de esos niños. El exjugador del Barcelona se implicó de lleno en la campaña tras conocer la historia de este niño de Terrassa de doce años, aparentemente sano, normal y alegre, pero que en realidad padece una enfermedad degenerativa que, con el tiempo, va provocando problemas de conducta, hiperactividad, comportamiento agresivo y pérdida de la capacidad de hablar y de aprender. Antes, en los primeros años de vida la enfermedad causa un retraso en el desarrollo global y provoca insomnio, epilepsia y convulsiones para al final privar a los niños de la capacidad de hablar, andar, comer, etc., hasta que, en la adolescencia, termina por quitarles la vida.

Cuando le diagnosticaron la enfermedad, a los cinco años, sus padres fundaron la Asociación Sanfilippo Barcelona, con el fin de encontrar la curación a través de proyectos médicos de distintos países. En la actualidad, equipos científicos de todo el mundo están llevando a cabo investigaciones esperanzadoras, seguros de que, con un apoyo y una financiación adicional, lograrán dar con el tratamiento de la enfermedad.

Una enfermedad sin cura

Hoy por hoy, no existe curación para el síndrome de Sanfilippo, ni tampoco tratamientos paliativos, y cuando se diagnostica, a partir de los 2 años de edad, los médicos no pueden dar ninguna esperanza a los padres que reciben la noticia. «Cuando le diagnosticaron la enfermedad, me dijeron: “Disfrute mucho de su hijo, porque se le morirá pronto”», explica la presidenta de la Fundación Red Sanfilippo AC, Janette Ojeda, en el documental Superpoderes contra Sanfilippo.

Pero ya son unas cuantas las entidades de todo el mundo —entre ellas, la Asociación Sanfilippo Barcelona, fundada y dirigida por los padres de Pol— que se han unido para dar voz al síndrome de Sanfilippo y otorgarle reconocimiento, no como enfermedad minoritaria, sino como una patología igual de grave y que requiere el mismo grado de investigación que el resto de las enfermedades degenerativas más comunes.

Gracias a esta lucha e investigación, científicos de todo el mundo han iniciado proyectos que han dado como resultado investigaciones esperanzadoras. Lo único que necesitan para avanzar con más recursos y rapidez hacia el tratamiento y cura de la enfermedad son más fuentes de financiación.