BBK y Microsoft unen su acción social
La Fundación Syndrome Dravet impulsa en Ermua un centro de teleasistencia con la consola XBOX
Augusto Odone, la lucha contra las enfermedades raras
Nick Nolte protagonizó en 1992 una película sobre su vida, 'Lorenzo’s oil'
Concierto solidario en apoyo a la investigación en enfermedades raras
El pianista Francisco Fierro interpretará piezas propias, de Rachmaninov, Liszt y Chopin Los fondos recaudados se destinarán a estudiar el síndrome de Lowe, entre otras patologías El acto se celebrará en el Palau de la Música de Valencia el domingo 27 de octubre
Los recortes ponen en peligro los tratamientos médicos más caros
Facultativos y pacientes coinciden: cada vez hay más trabas para acceder a fármacos costosos El sistema es desigual; varía por comunidades y hasta por hospitales
“Estoy mendigando por la ciencia. No tengo otra opción”
“Este Gobierno no nos quiere”, lamenta la investigadora del CSIC
La justicia obliga a Galicia a pagar el tratamiento de una dolencia rara
El alto tribunal gallego considera que la austeridad no puede impedir el uso del fármaco prescrito Es “insólito” que se haya denegado, dice la sentencia
La justicia obliga a Galicia a pagar el tratamiento de una dolencia rara
El alto tribunal gallego considera que la austeridad no puede impedir el uso del fármaco prescrito Es “insólito” que se haya denegado, dice la sentencia
“La enfermedad de mi hijo nunca iba a ser investigada”
Padres de niños con el síndrome de Lowe buscan micromecenas para contratar ciéntificos La dolencia es una enfermedad muy rara que sufren una de cada 500.000 personas en España
Enfermos no rentables
Un olvido solidario
Los objetos perdidos en los aeropuertos se donan a ONG que después deciden si cederlos a los usuarios o venderlos para recaudar fondos Cuatro terminales andaluzas gestionan la entrega de enseres
Un virus directo contra la porfiria
Un ensayo pionero usa vectores modificados como terapia El método podría usarse en otros procesos que afecten al hígado
Las extrañas carcajadas de Aitor
Casi 200 personas en toda España, una veintena de ellas en Euskadi, padecen el Síndrome de Angelman
La madre de Jonathan pierde al bebé que concibió en Chicago para curarle
Cruz Jiménez se sometió a un caro tratamiento de selección genética que le negó la sanidad pública para salvar a su hijo de ocho años, que padece una rara enfermedad
¿La última Navidad de Nadia? No
El Sueño de Morfeo, Maldita Nerea y Russian Red cantan juntos 'All you need is love' para ayudar a una niña de 7 años con una enfermedad rara
“26 enchufes mantenían con vida a mi hijo”
Fernando padece síndrome de West, una de las 7.000 enfermedades raras
El escenario de la calle Diputación
La asociación Walk on Project organiza un 'flashmob' para grabar un vídeo de apoyo a su campaña de sensibilización con las enfermedades raras
Sanidad obligará a las autonomías a financiar los centros de referencia
La atención en estas unidades se cargará a las comunidades de los pacientes. El riesgo, critica el PSOE, es que no deriven a los enfermos para ahorrar
La enfermedad ultrarrara de José tiene tratamiento
El niño, de 12 años, tiene el síndrome hemolítico urémico atípico, que puede ser mortal Tuvo que sufrir la extirpación de los riñones para salvar la vida Un fármaco, desarrollado en 2010, frena el avance de la enfermedad Sus padres han creado una asociación para difundir la patología y su remedio
El ICS pagará 468.000 euros a un camarero que se quedó incapacitado
El hombre sufre un raro síndrome que le ha causado un 85% de discapacidad tras vacunarse contra la gripe en el año 2002
Osakidetza hará cribados neonatales para detectar cinco nuevas enfermedades
La prueba de carácter preventivo se sumará a las seis que ya se realizan a los recién nacidos en los hospitales vascos
Análisis genético ultrarrápido para bebés con enfermedades raras
Agencias|Chicago|
Una nueva tecnología rastrea el ADN de bebés para obtener diagnósticos en 50 horas El ensayo piloto ha servido para identificar la patología de tres niños estadounidenses
“A mi novio solo lo reconozco por su perilla y por su voz”
El cerebro de Esther le impide reconocer y procesar lo que sus ojos ven
La genómica revoluciona el estudio de las enfermedades
Las nuevas técnicas permiten comparar ADN de forma rápida para encontrar mutaciones El método se aplica al cáncer, pero puede servir también para las dolencias raras
Una inyección de optimismo para los que padecen enfermedades raras
Los miles de afectados por enfermedades infrecuentes son los grandes olvidados de la industria por no rentables El anuncio supone un impulso a la investigación
Luz verde a la primera terapia génica
La Agencia de la UE recomienda aprobar un fármaco para tratar el déficit de la lipoproteína lipasa El anuncio da oxígeno a las enfermedades raras
Que el mundo sepa que estoy enfermo
Muchos pacientes deciden hacer pública su dolencia en documentales, libros o Internet La revelación alivia al enfermo y contribuye a romper tabúes. El riesgo: el estigma social
Humillación
Desahucio en el barrio de Argüelles
Un inmigrante colombiano con una rara enfermedad logra aplazar su desahucio dos meses El piso está en la calle de Martín de los Heros, entre Plaza de España y Pintor Rosales
Antonio, sin hermano que le salve
La Fe niega la intervención a una pareja de Vinaròs que busca concebir un 'bebé medicamento' para tratar a un hijo con una grave enfermedad rara
El cribado neonatal es barato pero salva vidas
Castilla-La Mancha pagó 84.000 euros por la prueba del talón extendida ahora recortada Las enfermedades que detecta pueden ser mortales sin tratamiento
El síndrome que solo mata niños
Miles de menores han muerto en una pequeña zona de África oriental a causa de un mal llamado "enfermedad del cabeceo" Es una especie de epilepsia que les consume poco a poco y les impide crecer Los científicos llevan 10 años intentando descubrir el enigma
Albinismo: una condición, dos realidades
Una exposición en el museo de la Beneficència de Valencia aborda esta condición genética La muestra refleja la vivencia de los afectados en España y Senegal
Nahia viste los colores de la Real
El equipo blanquiazul colabora con la familia de una niña afectada por una rara enfermedad degenerativa para que la evalúen en EEUU
Xergio, un héroe de tres años
Los padres de un niño con síndrome de Dravet se movilizan para encontrar una cura En España hay tres millones de afectados por enfermedades raras
La esperanza de Nahia
La familia de una niña de cinco años apuesta por una terapia experimental en EE UU para frenar el avance de la rara enfermedad degenerativa que sufre
“Cuando el pronóstico es malo te dejan de lado”
Castilla-La Mancha recorta las patologías a detectar con la prueba del talón
El programa de cribado neonatal pasa de buscar 15 enfermedades a tres Médicos y asociaciones de pacientes achacan la medida a los ajustes económicos La Junta afirma que la prueba era un pilotaje y fue coste-efectiva
Policías contra una enfermedad rara
Agentes del cuerpo nacional posan por primera vez para un calendario benéfico Los beneficios se destinarán a sufragar los gastos de tratamiento de un niño de 7 años
Un fármaco anticolesterol podría ayudar a tratar la hepatitis C
Ambas enfermedades comparten receptores celulares En España hay casi un millón de infectados
Un antibiótico podría acabar con una enfermedad olvidada
Investigadores españoles definen la clave para erradicar el pian La dolencia, emparentada con la sífilis, causa graves deformaciones óseas en los niños