Enfermos no rentables

Me emocionó leer el artículo de Almudena Grandes sobre el síndrome de Rett (19 de mayo): cualquier comentario sobre enfermedades raras contribuye a levantar conciencia social sobre problemas que afectan a muy pocos. Tengo una hija que nació hace cuatro años sana. Hace menos de uno llegó un terrible diagnóstico: la enfermedad de Tay Sachs, más rara aún que el síndrome de esas tres mil niñas, ese cero coma. No hay asociaciones específicas, no hay estadísticas, investigación o avances en nuestro país.

El síndrome de Rett se manifiesta en uno de cada 15.000 nacidos; la enfermedad de Tay Sachs, en uno de cada 320.000. La soledad es abrumadora. Nuestra rentabilidad no es baja, directamente llama a pérdida. Somos demasiados ceros después de la coma en las estadísticas. Ojalá las sociedades, los Gobiernos, tomen conciencia de las necesidades reales de sus ciudadanos. Ojalá algún día se acabe con el despilfarro para tratar de ayudar a estos pequeños que nacen con tan pocas oportunidades.