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Antonio, sin hermano que le salve

La Fe niega la intervención a una pareja de Vinaròs que busca concebir un 'bebé medicamento' para tratar a un hijo con una grave enfermedad rara

David y Cruz, con su hijo, en su domicilio de Vinaròs.
David y Cruz, con su hijo, en su domicilio de Vinaròs.

Antonio (nombre figurado) tiene ocho años y no puede jugar al fútbol. La herida provocada por una patada le puede enviar al hospital una semana. Sufre anemia de Fanconi, una grave enfermedad rara hereditaria con un centenar de casos en España que deteriora su cuerpo hasta hacerlo frágil como el cristal. Una magulladura se puede convertir en un serio problema por su predisposición a sufrir infecciones y hemorragias. El hospital La Fe de Valencia recomendó hace tres años a sus padres someterse a una selección genética de embriones para concebir un bebé sano para curar a Antonio. Una vida nueva para sanar otra que ya existe.

La pareja, que reside en Vinaròs, inició el periplo burocrático para enfrentarse a este duro tratamiento con una exigua tasa de éxito del 10%. Tras sortear el último obstáculo, la autorización de la Comisión Nacional de Reproducción Asistida (CNRA), que desde la legalización de la selección genética en España en 2006 regula la práctica, recibieron un gélido jarro de agua fría. La sanidad pública les informó el pasado diciembre que no costeaba los gastos de la derivación al Instituto Valenciano de Infertilidad (IVI), de carácter privado.

“Hemos perdido tres años clave en un tratamiento de fecundación in vitro”, asegura la madre de Antonio, Cruz Jiménez, que atribuye la negativa del hospital a los recortes sanitarios del Gobierno valenciano. Jiménez, desempleada de 38 años, indica que si hubiera conocido en 2008 que la sanidad pública no costeaba la intervención, habría recurrido a las clínicas privadas extranjeras. Los dos centros de referencia son la Universidad Libre de Bruselas y el Instituto Genético de Reproducción de Chicago. Sus servicios, que no requieren autorizaciones y un papeleo que puede prolongarse cuatro años, cuestan más de 12.000 euros por cada intento para concebir un bebé sano, libre de la enfermedad, y compatible con Antonio. La técnica puede funcionar a la primera o a la quinta. No existen garantías.

El hospital cuestiona ahora la técnica que recomendó hace tres años

La Fe sostiene que la Seguridad Social no cubre el tratamiento por su carácter experimental pero admite que pagó en 2011 dos intervenciones en el IVI similares a las que necesita Antonio, que no llegaron a producir embarazos tras la fecundación. “Las probabilidades de éxito son bajas, pero si no se intenta son nulas y los tres años que se han perdido resultan vitales”, valora el catedrático de Genética de la Universidad de Barcelona (UAB) Jordi Surrallés.

El peregrinaje hospitalario de Antonio comenzó con tres años. Los médicos le diagnosticaron la rara enfermedad tras detectar un indicador sospechoso en la analítica previa a una rutinaria operación de fimosis. Del hospital comarcal de Vinaròs le enviaron a la unidad de Hematología de La Fe. Sus especialistas, según la madre, le hablaron por primera vez de la posibilidad de concebir un bebé medicamento. La técnica se antojaba interesante. Cruz tendría un niño mediante un tratamiento de reproducción asistida tras una selección genética de embriones y las células del cordón umbilical del bebé se utilizarían en el trasplante de médula de su hermano mayor, Antonio. La familia comenzó el denso papeleo y se sometió a las pruebas previas en el IVI, uno de los pocos centros de España donde se aplica la técnica.

El hospital público encargó el análisis de las mutaciones de la enfermedad al doctor Surrallés, que considera el trasplante de médula ósea un proceso complicado aunque puede funcionar para aquellas familias sin donantes compatibles. Con el trabajo de este prestigioso especialista, las pruebas clínicas y la autorización de la comisión del Ministerio de Sanidad, pasaron tres años. Durante este periodo, Antonio continuó experimentando los síntomas de su enfermedad. Hemorragias, pigmentaciones de piel, fiebre. La Fe le propuso en 2011 un trasplante del banco de donantes, pero no resultó totalmente compatible. La maquinaria para buscar al bebé medicamento continuaba en marcha. Los cuatro médicos de la unidad de Reproducción Humana de La Fe le indicaron que esta opción era la mejor y le animaron a seguir adelante, según la madre. Uno de los doctores, incluso, llegó a prevenirle que la delicada situación financiera de la sanidad valenciana ponía en riesgo el tratamiento. El tiempo pasaba. Y llegó la mala noticia. “La subdirección económica, por acuerdo en la comisión de dirección, deniega asumir el coste de los presupuestos de dicho tratamiento”, le comunicó La Fe en diciembre.

Según los padres, la negativa se debe a los recortes en la sanidad pública

Al tratarse de una técnica experimental, la ley prohíbe al paciente pagar por el tratamiento. La Fe dice que está excluido de la sanidad pública, aunque admite que el pasado año costeó dos casos. Y el IVI, de carácter privado, rechaza asumir la derivación porque en 2011 año no cobró ninguno de los cinco tratamientos (50.000 euros) de selección genética que le llegaron desde los centros públicos de la Comunidad Valenciana, según ha podido saber EL PAÍS.

“La sanidad pública le ha hecho perder un tiempo muy valioso a Cruz. Desde el primer día, le debían de haber dicho la verdad, que no iban a costearle el tratamiento. Ahora ya es muy difícil que se quede embarazada”, admite Juana Crespo, directora médica del IVI. Como todos los especialistas consultados, cree que la denegación del tratamiento responde a motivos económicos.

La situación podría salpicar a más pacientes con dolencias raras. El diputado del PSPV Ignacio Subías insta a Sanidad a explicar porqué alentó las expectativas de la familia del enfermo si no se iba a costear su tratamiento. “Son las consecuencias de la política sanitaria del PP en la Comunidad Valenciana”, concluye el socialista el mismo día que el Gobierno valenciano anunció la generalización de la gestión privada a la sanidad pública.

Ajeno a la polémica, Antonio, el protagonista de esta historia, sigue jugando al fútbol solo. Sueña con conocer a David Villa y le pide a su madre que le apunte al equipo local para aprender a rematar con el resto de niños. Cruz, que ya no podrá quedarse embarazada, no ha podido quitarle la idea de la cabeza.

"Sin el transplante mi hija estaría mucho peor"

“Nosotros no somos un ejemplo”. Yolanda Díaz refleja emocionada la “suerte” que tuvo al concebir a su hijo Pol en la segunda intervención de fecundación in vitro. Díaz y su marido recurrieron en 2004 al Instituto Genético de Reproducción de Chicago, de carácter privado, para tener un bebé sano y compatible con el que tratar a su hija Laura, enferma de Anemia de Fanconi. España todavía no había aprobado la Ley de Reproducción Asistida, que llegaría dos años después, y la única salida para las familias que deseaban probar suerte con la selección embrionaria pasaba por los viajes al extranjero. Los médicos de la clínica Dexeus les hablaron del centro norteamericano y de las bajas posibilidades de éxito —en torno a un 10%— del transplante hematopoyético con un hermano compatible. “Decidimos intentarlo”, recuerda Díaz por teléfono desde Girona, donde reside.

Pol nació en 2006 y su médula ósea y células del cordón umbilical sirvieron para tratar a Laura, que ahora tiene 16 años. ¿El trasplante ha curado a la niña? “Hemos solucionado el problema hematológico, pero a raíz de la intervención se han producido complicaciones en los huesos y debe someterse a seguimientos constantes”, indica la madre, que insiste en una idea: su hija estaría mucho peor sin un tratamiento que duró cuatro años y costó 40.000 euros.

La madre se enfrentó a la técnica con 38 años, próxima a la de edad crítica, los 40, cuando las posibilidades de éxito se evaporan. Por eso, recuerda emocionada cómo, pese al desgaste emocional y la incertidumbre, el esfuerzo valió la pena. “Si no lo intentábamos nunca sabríamos si iba a salir bien”, relata. La experiencia les enseñó el valor de la tenacidad y otras cuestiones más terrenales, como el modus operandi de las clínicas privadas de EE UU. “Antes de hacer una consulta telefónica al hospital de Chicago, debíamos realizar una transferencia”.

Seis años después de la legalización de la selección genética, en España solo hay constancia de dos casos de éxito de bebés nacidos para salvar a sus hermanos. Las intervenciones se realizaron en el hospital público Virgen del Rocío de Sevilla. Y ninguna fue para curar a un enfermo de Anemia de Fanconi. “Esto explica la complejidad de la técnica”, cuenta Alicia de las Heras, presidenta de la asociación de afectados de la enfermedad. Andalucía fue pionera en incluir el diagnóstico genético preimplantatorio como un derecho en la cartera de la sanidad pública.