“Estoy mendigando por la ciencia. No tengo otra opción”

Que una científica participe en un concurso de televisión para poder financiar su proyecto en el laboratorio suena algo estrambótico. Si además vende lotería, organiza conciertos solidarios y hasta comercializa cremas y productos cosméticos para obtener el dinero que no llega a través del sistema público, la dosis de surrealismo aumenta. Este es, sin embargo, el caso de María Luisa Botella (Valencia, 1962), una genetista del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) que estudia la telangiectasia hereditaria hemorrágica (HHT), una enfermedad rara que afecta al aparato vascular. No tiene cura, puede provocar la muerte, y se calcula que en España hay unas 10.000 personas aquejadas de esta dolencia. Por ellas, dice Botella, no se rinde: “Estoy mendigando. No me queda otra opción porque este trabajo salva vidas. No estoy dispuesta a parar”.

La investigadora llega temprano a la cita. Una clara acompaña su comida. “Que después vuelvo al trabajo”, explica. Botella pasa unas 10 horas diarias en el laboratorio. “Muchas menos que antes, cuando podía estar fácilmente 12 o 14”, afirma la genetista. En 2006 adoptó a Adrián, un niño que hoy tiene 11 años, y su vida dio un vuelco. Madre soltera y científica. Casi nada. Pero ha logrado encontrar un equilibrio entre ambas facetas. Su hijo y la HHT ocupan todo su tiempo. Botella forma parte de la Asociación HHT, que cuenta con unos 550 socios de los alrededor de 1.500 diagnosticados que hay en España. Los afectados están en contacto con ella a través del teléfono y del correo electrónico. “Es imposible no implicarse personalmente”, reconoce.

A esta doctora en biología y filóloga inglesa y francesa —“Me encantan los idiomas”, afirma— siempre le gustó la genética. En 1989, después de haber pasado tres años formándose en Estocolmo (Suecia), opositó y obtuvo plaza en el CSIC. En 1998 comenzó a estudiar la regulación de un gen que resultó ser uno de los dos que presentan la mutación que provoca la HHT, cuya principal manifestación son las hemorragias o sangrados que de forma recurrente y sin causas aparentes se producen por vía nasal. Pero esta dolencia también puede llegar a producir alteraciones vasculares que generan problemas a nivel pulmonar o cerebral que, si no se controlan, ocasionan la muerte.

“Cuando caí en la cuenta de que en España no había enfermos diagnosticados ni centro de referencia, me puse manos a la obra”, cuenta. Desde 2002, el hospital cántabro de Sierrallana está especializado en esta patología. Botella se dedica, por un lado, a investigar tratamientos que palien los síntomas —su equipo ha lanzado el único medicamento que se receta contra la HHT— y, por otro, a analizar las muestras de sangre de estos pacientes para determinar qué causas genéticas han originado la enfermedad en cada caso y averiguar así qué miembros de la familia la padecen. “El diagnóstico es fundamental. En el 70% de los casos hay malformaciones hepáticas. Es una bomba de relojería. Muchos mueren sin saber que tenían HHT”, apunta.

Hace dos años, Botella obtuvo 145.000 euros procedentes del Plan Nacional del entonces Ministerio de Ciencia e Innovación para desarrollar su proyecto hasta 2014. Pero no podía emplear ese presupuesto en ampliar personal, asegura. “¿De qué sirve un laboratorio sin gente para trabajar en él? Yo no puedo hacerlo sola”, clama. Una técnico la asiste en el laboratorio. Ha sido contratada por la Asociación HHT, a quienes Botella donó los 12.000 euros que ganó en televisión. Y lo que obtiene de los boletos de Lotería, y de los cosméticos. Toda aportación es poca porque sigue necesitando más de 50.000 euros para poder trabajar. De ahí que esta genetista busque mecenas. Ha perdido la fe en la financiación pública.

“Este Gobierno no nos quiere”, lamenta Botella. Se enciende al hablar de la situación de la ciencia en España, en donde la inversión en I+D se ha reducido drásticamente. Y se muestra preocupada por el futuro del CSIC, cuyo director ha advertido de que es posible que no pueden siquiera afrontar los sueldos de los trabajadores. Aun así, responde con rotundidad: “Me preocupa más tener que abandonar el proyecto que perder el salario. Yo podría buscarme la vida, pero los enfermos de HHT necesitan que se continúe con la investigación”.