El cribado neonatal es barato pero salva vidas

¿Compensa pagar 84.000 euros por detectar a un puñado de bebés patologías raras que sin tratamiento pueden llegar a ser mortales? Para los padres la respuesta es obvia: sí. Pero esta, y así de cruda, es la pregunta que subyace tras la decisión de Castilla-La Mancha de suspender el cribado neonatal que se había estado practicando durante 2011. Un programa que amplió de tres a 15 las patologías posibles. Enfermedades endocrinometabólicas como la aciduria glutárica o la acidemia isovalérica que, sin una detección precoz y sin tratamiento adecuado, causan graves secuelas. Para la mayoría de los países de Europa —que realizan el cribado neonatal extendido— y autonomías como Murcia, Andalucía o Galicia la prueba sí es coste-eficaz. Salva vidas y, aunque los enfermos precisen tratamiento médico desde el principio, puede evitar hospitalizaciones, diálisis...

Pero el hachazo que el Gobierno de María Dolores de Cospedal está aplicando en la sanidad —y que ha provocado desde el cierre de plantas hospitalarias a la privatización de centros— ha alcanzado a las pruebas del talón ampliadas, que comenzaron a practicarse en 2011 y que este año ya no se hacen. A pesar de esto, la presidenta de Castilla-La Mancha mantiene que la decisión no es fruto de los recortes, y afirma que las pruebas no eran coste-eficaces y que se hicieron como proyecto piloto con el material “regalado” por un laboratorio. Algo que contradice el Boletín Oficial de esa comunidad, que recogió primero el concurso público y luego la adjudicación por 84.000 euros a un laboratorio por el suministro de ese material. También el proveedor de los kits con los que se realizan las pruebas niega que regalase el material.

A Juan el coste de las pruebas no le parece desorbitado. “Aunque sirviera solo para detectar un caso, lo vale”, afirma. A la hija de este vecino de Tomelloso le detectaron el año pasado un scad —la deficiencia en la oxidación de los ácidos grasos— gracias a las pruebas del talón ampliadas. Una patología rara que, si no se trata a tiempo, puede provocar retraso mental. “No se debería recortar en salud. Hay otras cosas en las que se puede ahorrar”, reclama.

El coste de las pruebas no parece excesivo —de hecho, la tendencia en otras comunidades es ampliarlas a cada vez más patologías—. Sobre todo si se compara con las consecuencias del diagnóstico tardío de las enfermedades que detecta. “Si no se hace un diagnóstico precoz estás patologías pueden debutar y causar al niño convulsiones y daños neurológicos importantes”, explica Antonio González Meneses, director del Plan de Atención a Personas Afectadas por Enfermedades Raras de Andalucía, donde las pruebas del talón abarcan 30 patologías. “Hay enfermedades que causan incluso la muerte”, añade. Otra opción para el ahorro sin recorte, apunta Jesús Meco, presidente de la Asociación Castellano-Manchega de Errores Innatos del Metabolismo, es instaurar varios centros que realicen las pruebas para toda España. “Aunque los costes por cada comunidad, realmente, no son excesivos”, afirma.

Aunque se le haya detectado de manera precoz, lo más probable es que el tratamiento médico que el afectado deba emprender tenga un coste similar al prescito cuando la enfermedad ya ha debutado. “Pero la prevención de todo lo que la patología puede provocar es incalculable”, zanja González Meneses. ¿84.000 euros de las pruebas a miles de bebés o 40.000 por un año de diálisis? ¿O entre 50.000 y 55.000 que puede llegar a costar un trasplante renal —en el que derivan algunos afectados— y su primer año de tratamiento, según cálculos de la ONT? Además, los valores de la competencia de la prueba no son solo económicos. En medicina, en los estudios de coste y beneficio de las pruebas, se mide también la cantidad y calidad de vida obtenida; es decir lo que puede costar un año de vida de calidad.

El pequeño Nico, de tres años, no entiende esos conceptos. Solo sabe que debe tomar su medicación y seguir una dieta estricta. Marina, su madre, afirma que su familia ha tenido una suerte inmensa. Nico nació hace tres años y medio —cuando Castilla-La Mancha aún no había implantado el cribado neonatal extendido— en un hospital de Murcia porque el que le tocaba, el de Albacete, no tenía camas suficientes para atender su parto prematuro. Allí, le hicieron las pruebas del talón con el programa extendido y le detectaron acidomia metilmelónica, una enfermedad que impide la asimilación correcta de las proteínas. “¿Quién me iba a decir que al final me iba a alegrar de que me derivaran a dar a luz a otra región?”, bromea Marina, de 37 años.

Probablemente, si no hubiera sido por el cribado extendido, a Nico no le hubieran detectado de manera temprana su patología. De hecho, gracias al diagnóstico de esta afectación, que en la mayoría de los casos tiene un origen genético, la familia se hizo pruebas y descubrió que la hermana mayor, de siete años, también padecía acidomia. “Siempre comió muy mal, estaba extremadamente delgada y solía ponerse enferma, pero nunca lo atribuyeron a una enfermedad metabólica”, cuenta Marina, que critica que frente a otras comunidades que aumentan el número de patologías a detectar la suya esté recortando en prestaciones.