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La justicia obliga a Galicia a pagar el tratamiento de una dolencia rara

El alto tribunal gallego considera que la austeridad no puede impedir el uso del fármaco prescrito

Es “insólito” que se haya denegado, dice la sentencia

Patricio Losada al volante de su camión. Ampliar foto
Patricio Losada al volante de su camión.

El Servicio Gallego de Salud (Sergas) ha sido obligado a financiar, por sentencia judicial, un costoso fármaco cuyo principio activo es el eculizumab y que mitiga los duros síntomas que sufre desde hace seis años Patricio Losada, un conductor de camiones de 30 años enfermo de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) que decidió proseguir su pelea en los juzgados cuando la Xunta se negó reiteradamente a costearle la medicina pese a haberle sido prescrita por su médico. El fallo del Tribunal Superior de Xustiza de Galicia, dictado el pasado mes de abril, ordena al Sergas administrar a Losada el tratamiento con eculizumab, “insólitamente omitido y denegado” en aplicación de la austeridad presupuestaria.

"Tenía miedo de sufrir una trombosis", dice Patricio Losada

Patricio Losada, vecino de A Rúa (Ourense), sufre desde 2007 el castigo de la HPN, una enfermedad de las calificadas como ultrarraras que padece una persona de cada 50.000 habitantes y que desata en el cuerpo de los pacientes una destrucción crónica de glóbulos rojos, una fatiga incesante y un permanente riesgo de trombosis que amenaza la vida de los afectados. En 2008, tras ser examinado por seis hematólogos —cuatro en Galicia, uno en Madrid y otro en EE UU—, los doctores le pusieron por fin nombre al profundo malestar que arrastraba Losada. Le prescribieron ácido fólico, hierro, corticoides y un protector gástrico, todo lo que, junto a las transfusiones, la ciencia había diseñado hasta entonces para convivir con la HPN. Y Losada siguió subiéndose cada día al camión con el que se gana la vida, soportando como pudo el mal cuerpo y alguna que otra crisis hemolítica —fatiga aún mayor que la habitual, sudores y mareos— que le obligó a cogerse una baja. “Tuve que aguantar”, ha recordado este lunes por teléfono. “Aunque tenía miedo a sufrir una trombosis al volante e intentaba no hacer trayectos demasiado largos”.

Tres millones

• Las denominadas enfermedades raras son un conjunto de más de 7.000 dolencias que se calcula que afectan a un 7% de la población mundial y que en España padecen alrededor de tres millones de personas, según datos del Ministerio de Sanidad.

• Se considera enfermedad rara —o minoritaria, huérfana o poco frecuente— la que afecta a menos de cinco de cada 10.000 habitantes. La mayoría se manifiestan en edad pediátrica y tienen causa genética.

• Las dolencias denominadas ultrarraras son las que padecen menos de una cada 50.000 personas.

• Muchas de estas patologías son graves y poco conocidas por los médicos, por lo que un paciente puede estar años esperando un diagnóstico correcto. En muchos casos no tienen tratamiento específico.

En 2010, con las políticas de austeridad plenamente vigentes en Galicia, su médico del Hospital Comarcal de Valdeorras le comunicó que había llegado a España un nuevo fármaco, el eculizumab, que mitigaba los síntomas de la HPN y el riesgo de trombosis, la principal causa de muerte de los afectados por esta enfermedad. El facultativo solicitó oficialmente el tratamiento, pero tanto la comisión de farmacia del centro hospitalario como la del Servicio Gallego de Salud se negaron a costear un fármaco por el que la farmacéutica que lo comercializa cobra unos 300.000 euros al año. “El que lo ve desde fuera pueda decir que es muy caro. Pero yo, que lo llevo en la piel, creo que es incluso barato”, afirma Losada, rebatiendo los criterios de coste-eficacia que aplican los economistas de la sanidad pública.

La Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna asegura que el eculizumab es “el único medicamento autorizado y eficaz” para disminuir el riesgo de trombosis y mejorar “sustancialmente” la calidad de vida de los enfermos, unas ventajas que la sentencia también considera acreditadas. Losada optó entonces por demandar al Sergas, en abril el alto tribunal gallego le dio la razón y en junio Losada empezó a recibir el tratamiento. “Desde hace dos meses sé lo que es estar bien. Solo hay que verme la cara: ya no estoy pálido, ya no tengo los ojos amarillentos. Por fin hago vida normal”, celebra.

Son una treintena los enfermos de HPN a los que las Administraciones autonómicas niegan este costoso tratamiento, denuncia el colectivo que defiende y asesora a los 350 afectados que hay en España, pero solo Patricio Losada tuvo fuerzas para embarcarse en una batalla judicial. “Supone mucho tiempo y dinero. Al final los pacientes desisten”, explica Jordi Cruz, presidente de la Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna, que resalta que la sentencia sienta un precedente “que antepone el criterio médico-científico por encima del económico y falla a favor del paciente”. La Xunta, por su parte, a través de un portavoz de la Consejería de Sanidad, responde que pese a este fallo seguirá evaluando “caso por caso” la financiación de estos fármacos.

El fallo considera probado, mediante los informes clínicos del Hospital Comarcal de Valdeorras datados en 2010 y 2012, que Losada “cumple con los requisitos médicos” y “la indicación establecida en base a las recientes guías de consenso” para la administración del medicamento. El alto tribunal gallego dictamina que al denegar al fármaco al enfermo el Sergas vulnera el derecho constitucional de Losada a la vida y a la integridad física y moral, “prescindió del criterio médico” y “se interpuso entre el facultativo correspondiente y su paciente”, todo ello “sin otra presumible motivación que el ahorro”. Los magistrados de la Sala de lo Contencioso Administrativo aprecian también que se incumplieron varias leyes, entre ellas la Ley de Ordenación de las Profesiones Sanitarias —al ignorar el Sergas la opinión científica del médico que prescribió el eculizumab— y la Ley del Régimen Jurídico de las Administraciones Públicas.

“Estamos jugando con la salud y los derechos de estos enfermos”, censura Cruz. “Es inadmisible que las autoridades contradigan los criterios médicos que prescriben con urgencia esta terapia y que por motivos exclusivamente presupuestarios denieguen un tratamiento del que depende la vida de estos pacientes”.