Augusto Odone, la lucha contra las enfermedades raras

“Nunca pudo aceptar la enfermedad que condenaba a muerte a mi hermano y ni siquiera la suya propia. Tenía una vitalidad arrasadora. Pero finalmente su corazón cedió”. Con estas palabras anunciaba a través de la agencia AFP Cristina Odone el fallecimiento el viernes de su padre Augusto, cuya vida fue marcada por la grave enfermedad degenerativa que padecía otro hijo, Lorenzo. A los seis años, los médicos le diagnosticaron una adrenoleucodistrofia (ALD) —que causa mutaciones genéticas que destruyen el sistema neurológico— y dijeron que le quedaba poco tiempo de vida. Junto a su esposa Michaela, Augusto empezó a estudiar, a documentarse... Y logró una mezcla de aceites de cocina que logró limitar los síntomas y el dolor.

Lorenzo murió a los 30 años, en 2008: dos décadas después de lo que predijeron los médicos. Su historia inspiró la película hollywoodiense Lorenzo’s oil (1992). “Cuando todo el mundo dice que no hay esperanza, algunas personas crean su propio milagro”, recita el tráiler de la cinta donde Nick Nolte y Susan Sarandon interpretan a estos dos padres —economista él y lingüista ella— que por tanto amor se transformaron en científicos.

Augusto Odone era funcionario en la sede central del Banco Mundial en Washington y vivió siempre con su familia en la capital federal de EE UU. Sin embargo, tras la muerte del hijo volvió a su pueblo natal, Acqui Terme, en Piamonte, en el norte de Italia. Allí escribió su autobiografía, L’olio di Lorenzo, publicado por Mondadori en 2011. Allí murió el viernes, a los 80 años.

Tenía problemas de salud, como detalló Cristina, y murió por una infección en los pulmones. Sus cejas tupidas, sobre una mirada bondadosa y arrugada, no pertenecían a un rostro muy popular para los italianos: siempre prefirió luchar en la sombra, sin protagonismos. Sus esfuerzos y energías se centraban en socorrer a Lorenzo, querer a Cristina y llevar adelante la fundación que creó con su mujer, una norteamericana de pelo leonado, fallecida por un cáncer en el año 2000. Odone y su esposa, Michaela Teresa Murphy, dieron vida al Proyecto internacional Mielina (Myelin Project) en 1989, con el objetivo de recaudar fondos para la investigación sobre las enfermedades raras, sobre todo neurológicas, como la que golpeó a su pequeño.