La primera terapia génica sobre la piel cura a ‘niños mariposa’ de heridas que llevaban años sin cicatrizar
Un tratamiento experimental tiene éxito en nueve pacientes con una rara enfermedad genética
Niños ‘mariposa’: cuando la fragilidad está en la piel
Gestos como caminar o comer pueden causar dolor a quienes tienen la dolencia. Su característica más visible es que su dermis no se mantiene suficientemente adherida al cuerpo por carecer de algunas proteínas
La edición genética repara piel de mariposa en un ensayo con ratones
La prueba usa la técnica del CRISPR para eliminar la mutación maligna de las células madre
Así es crecer con la enfermedad de piel de mariposa
Belén Buela es la madre de esta joven de 14 años. La menor tiene afectado el 70% de su cuerpo, pero, a pesar de las dificultades y curas diarias, vive feliz
#Yovendomicuerpo: los famosos se desnudan por la piel de mariposa
Conocidos rostros del cine o la música se suman a una campaña para concienciar sobre esta enfermedad
La prestación a padres de niños con cáncer se amplía al cuidado en casa
Agencias|Madrid|
La ayuda, que se aplica a otras 109 enfermedades graves, cubría solo la estancia en el hospital
El año en que la terapia génica llegó al mercado
Un tratamiento que modifica los glóbulos blancos para tratar la leucemia se convirtió en 2017 en la primera terapia génica comercial en EEUU. El CRISPR sigue avanzando
Periodistas infantiles en el Día Universal del Niño
Hugo Pérez de la Cruz, Natalia Rodríguez Gallardo, Saúl Ruiz Granda y Pablo Salvatierra Macías|Madrid|
Un grupo de 17 niños y niñas toma las riendas de la redacción de EL PAÍS. Estos son sus relatos
El ‘niño mariposa’ que regeneró el 80% de su piel gracias a células madre transgénicas
El menor recibió un trasplante de su tejido, inoculado con un virus para corregir la enfermedad genética
¿Qué es la Piel de Mariposa?
El gasto en materiales de cura que tiene una familia con una persona afectada por este tipo de enfermedad oscila entre los 200 y 2.000 euros mensuales
El tratamiento de la “piel de mariposa” se innova en dos centros de referencia
Los hospitales La Paz de Madrid y San Joan de Déu de Barcelona acogen los primeros equipos especializados en esta enfermedad rara
Frágil como una mariposa, fuerte como Popeye
La Universidad Carlos III, el CIEMAT y la Fundación Jiménez Díaz anuncian el comienzo de un ensayo clínico de una cura para la piel de mariposa
La lucha de las familias ante “el poco atractivo comercial” de las enfermedades raras
España invirtió en ciencia el 1,22% del PIB en 2015, la mitad que Bélgica con un 2,45%
Cita con los niños con piel de mariposa en Caixaforum
El centro cultural del paseo del Prado proyecta el sábado el primer documental español sobre niños con esta enfermedad
Lo que un cosmético nunca podrá hacer por ti
La ciencia ha sido capaz de identificar factores del envejecimiento de la piel, pero el camino para aplicar ese conocimiento a cosméticos efectivos aún será largo
López dice que es tiempo de la política “decente” y de los “bolsillos de cristal”
San Sebastián|
Itxaso se compromete a "no jugar al choque entre guipuzcoanos" si resulta elegido diputado general de Gipuzkoa
Un olvido solidario
Los objetos perdidos en los aeropuertos se donan a ONG que después deciden si cederlos a los usuarios o venderlos para recaudar fondos Cuatro terminales andaluzas gestionan la entrega de enseres
Una inyección de optimismo para los que padecen enfermedades raras
Los miles de afectados por enfermedades infrecuentes son los grandes olvidados de la industria por no rentables El anuncio supone un impulso a la investigación