El tratamiento de la “piel de mariposa” se innova en dos centros de referencia

Raúl De Lucas, dermatólogo del hospital La Paz de Madrid, lleva 20 años al frente de la lucha contra la enfermedad de la piel llamada epidermólisis bullosa o “piel de mariposa”. Conoce bien cómo las ampollas, la fragilidad de la piel en todo el cuerpo y la exposición a las lesiones que provoca esta dolencia afectan a cerca de 1.000 personas en España. A partir de este miércoles, De Lucas coordina uno de los dos primeros centros de referencia especializados en el tratamiento de esta enfermedad incurable y genética. Los hospitales La Paz de Madrid y San Joan de Déu de Barcelona han formado equipos con médicos de distintas áreas preparados para tratar la patología en todos sus aspectos y a todas las edades.

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La "piel de mariposa" requiere tratamientos médicos diarios y atención especializada hasta en los gestos cotidianos más simples, para evitar heridas y otros daños en la piel de los pacientes. No siempre el personal sanitario está preparado para sus necesidades. Gloria Gil cuenta que su hijo Daniel Pablos, de ocho años, nació en un hospital de Madrid con dos ampollas en los pies. El personal que lo atendió lo puso en una incubadora porque no diagnosticó correctamente su problema. Ahora Daniel, que padece epidermólisis bullosa, tiene el 80% de su cuerpo afectado por la enfermedad. Su madre se encarga a diario de ponerle vendas protectoras. Tiene que evitar la excesiva exposición al calor y lo alimenta con comida en forma líquida, ya que su boca y su esófago corren el riesgo de lesionarse.

Íñigo De Ibarrondo, ingeniero de 29 años instalado en Madrid, convive con esta enfermedad desde que nació. Cuenta, por ejemplo, que para ducharse tarda unas tres horas, porque tiene que esperar a que una enfermera vaya a su casa y lo ayude a quitarse las vendas que protegen su piel frágil. Aunque a lo largo de su vida se ha ido acostumbrando a sus particulares necesidades, asegura que acudir a los distintos especialistas para los tratamientos conlleva muchas dificultades, como grandes desplazamientos y largas esperas. Por eso considera que la creación de un centro de referencia es importante, ya que centraliza la atención sanitaria a pacientes con su misma dolencia.

Los equipos de los dos nuevos centros de referencia para el tratamiento de la epidermólisis bullosa están compuestos por dermatólogos, cardiólogos, pediatras, nutricionistas, nefrólogos, cirujanos plásticos, oncólogos, endocrinólogos, enfermeros y psicólogos. El doctor De Lucas explica que el trabajo colectivo de estos profesionales permite hacer un seguimiento de la patología en el mismo centro desde que el paciente nace. "Es como construir una autovía que acorta un camino de 50 kilómetros", comenta el dermatólogo. Otra de las ventajas de los dos centros es que se atenderán pacientes de toda España a pesar de su lugar de residencia.

De Ibarrondo recuerda que cuando él nació la atención a las personas con "piel de mariposa" era mucho menor que ahora. Los médicos tardaron meses en diagnosticarle su patología, mientras hoy día se logra en unas 12 horas. Sus padres fueron hasta Reino Unido para encontrar una atención sanitaria adecuada. Allí conocieron una asociación de afectados que luchaba contra la enfermedad. Basándose en ese modelo, fundaron en España la Asociación Debra, que ha tenido durante casi 25 años entre sus objetivos principales impulsar la creación de centros de referencia en el país.

La presidenta de la asociación, Nieves Montero, celebra ahora este logro como "un paso muy importante en el camino que aun queda por recorrer para garantizar la mejor calidad de vida posible para los afectados". Montero explica que todavía hay aspectos no cubiertos del todo, como el tratamiento buco-dental para evitar lesiones en la boca o el acceso gratuito a alimentos adecuados para estos pacientes. Gloria Gil, la madre de Daniel, explica que también los tratamientos fisioterapéuticos cuestan mucho y que en eso el Estado no ayuda a las familias afectadas.

La creación de los dos centros de referencia para tratar la "piel de mariposa" es el resultado de un acuerdo entre el Ministerio de Sanidad, las comunidades autónomas de Madrid y de Cataluña, los hospitales La Paz y San Joan de Déu y la asociación Debra. La inauguración de los centros, en la que ha participado también la infanta Elena, se ha celebrado este miércoles, con ocasión del Día Internacional Piel de Mariposa. Después del acto, Gloria Gil e Íñigo De Ibarrondo han recordado que el apoyo de la asociación Debra les ayuda a no sentirse perdidos y a seguir luchando. "Debra es un modelo para las asociaciones de pacientes", ha dicho el doctor De Lucas.