La falta de psicólogos en paliativos deja abandonados a los pacientes: “Son vitales mientras la vida se apaga”

“Cuando veo las camas deshechas y las puertas de las habitaciones abiertas, ya sé que alguien se ha ido”, decía Clara Sagardoy mientras recorría el pasillo de la unidad de cuidados paliativos del Hospital Universitario San Rafael de Madrid, donde ingresó su marido. Daba igual si llovía, nevaba o tronaba, a primera hora de la mañana ella siempre aparecía para estar a su lado. Se fueron a casa para cumplir su deseo, mientras estuvo estabilizado. “Temo su muerte y al mismo tiempo la espero, cuando quieres a alguien no te gusta que sufra, hay que saber dejar ir”, aseguraba la mujer, de 81 años, aunque lidiaba con el sentimiento de culpa por pensar así. “Vivimos en una cuenta atrás sin saber cuando pitarán el final, pero me siento protegida con las psicólogas”, relataba. La acompañan en la búsqueda de la serenidad ante la ausencia de cura. Forma parte de la minoría de la población que puede contar con su ayuda.

Alrededor de 700.000 personas precisan atención psicológica específica al final de la vida en España, la mayoría por condiciones asociadas a la fragilidad, la multimorbilidad, las enfermedades neurodegenerativas, la insuficiencia orgánica y el cáncer, pero menos del 50% reciben esta asistencia, según calcula Xavier Gómez Batiste, catedrático de Medicina Paliativa y director científico del Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de la Fundación la Caixa, que brinda ayuda en todo el territorio nacional.

Los datos no han mejorado demasiado desde el año 2016, cuando la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) reveló en un informe que solo el 25% de los equipos de cuidados paliativos contaban con psicólogos y trabajadores sociales que destinaban menos de la mitad de su jornada laboral a prestar esta atención. El vocal de la recién creada Sociedad Española de Psicología Paliativa (SEPP-Psicopalis), Ismael Jamal, explica que la dedicación sigue siendo parcial en muchas situaciones. “Necesitamos casi triplicar la cifra actual en el Sistema Nacional de Salud con jornadas completas para cubrir las necesidades reales de la población en el ámbito paliativo”, explica.

Cree que es un coste económico asumible, “aunque la minimización del sufrimiento y la prevención de las secuelas no deberían tener precio”. La psicóloga en la unidad de cuidados paliativos Lorena Grande insiste en la importancia de asistir a los pacientes y vincularles con lo que no muere, aunque ellos se estén muriendo: “Son también el legado que dejan a los que se quedan, más allá de la finitud”.

― ¿Cómo se reconforta cuando parece no haber alivio?

― Escuchando.

“Estos profesionales son vitales mientras la vida se apaga”, dice Pepi Núñez, de 63 años. Su padre presenta metástasis a raíz de un tumor de vejiga detectado hace tres meses. El declive fue rápido por el carácter agresivo de su enfermedad. “Vivimos en una montaña rusa de emociones. Solo nos pide que cuando ya no esté permanezcamos unidos y cuidemos de mi madre. Llevan toda la vida juntos”, cuenta.

Su hermano Juan Núñez, de 57 años, insiste en la importancia del cuidado de la salud mental que fomentan los psicólogos para “poder acompañar de forma sana al que se está muriendo”. El miedo a lo desconocido y la incertidumbre son difíciles. “El médico nos dijo que el tiempo se había acabado, pero no sabemos cuánto es, pueden ser horas, semanas o meses. No estamos preparados para esto, da igual la edad que tengas, nunca nos queremos despedir”, expresa.

También les ayudan a sentirse en paz cuando el momento llegue: “Hemos hecho todo lo que hemos podido”. Él y su hermana regresaron a Madrid desde Asturias y Huelva para pasar estos momentos al lado de su padre, José Núñez, de 92 años, que los mira con los ojos llenos de lágrimas.

Antía Fariñas, trabajadora social en cuidados paliativos a domicilio, explica que en su campo el paciente y los familiares también se entienden como un conjunto. “Cuando un diagnóstico así entra en un hogar, atraviesa a todo el mundo, hay que restructurar los roles familiares y fomentar los cuidados compartidos. Aunque haya una persona de referencia, deben existir otros satélites dispuestos a ayudar”, explica. La ayuda no se limita a la persona enferma, se extiende a la prevención del dolor de los más allegados. La atención debe continuar después de la muerte.

“Todo en la vida se termina, pero me voy muy querido y satisfecho por lo que dejo aquí y por lo que he construido”, cuenta José Núñez. En ello trabaja todos los días Carelys Pachano, su psicóloga, en la que ha encontrado un apoyo para desahogarse. Confiesa que el dolor mental, a veces, es peor que el físico.

Pachano le ayuda a la hora de tomar decisiones: “Como me encuentro bien, me voy a casa, tengo ganas de darme un paseo por el barrio. Haré algún exceso, que el médico me dijo que haga todos los que quiera, y me tomaré una copa de sidra a la salud de Carelys”, dice sonriendo. Le encanta hablar con ella sobre ciclismo, su gran pasión. Su nieta mayor se ha comprado una bicicleta y él espera que cuando se monte en ella se acuerde de quien le enseñó a hacerlo.

—Aún te queda un viaje en bici importante —le dice Pachano—.

—¿Cuál?

— El de vuelta.

La presidenta de la SEPP-Psicopalis y vicepresidenta de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos, Helena García Llana, cuenta que vivir muriendo es muy desafiante: “Hay un sufrimiento evitable, pero otro existencial, no hay grandes respuestas durante el proceso, aunque sí muchas preguntas a las que hay que dar voz. No podemos resolver, pero sí acompañar y sostener. Esto en sí mismo ya es terapéutico”.

Creación de una nueva especialidad

Para paliar el déficit de la asistencia al final de la vida, García Llana reclama la creación de la especialidad de Psicooncología y Psicología Paliativa, inexistente hasta el momento, además del reconocimiento de los trabajadores sociales como personal sanitario. Jamal recuerda que la Psicología solo posee una especialidad para acceder al Sistema Nacional de Salud, la Clínica, frente a las 48 de Medicina, las siete de Enfermería y las seis de Farmacia. De la misma manera, solicitan más formación universitaria en este ámbito.

Gómez Batiste reclama una ley estatal de cuidados paliativos para que estos “sean reconocidos como un derecho humano”. La atención psicológica al final de la vida que facilitan las entidades sin ánimo de lucro, como Fundación la Caixa y la AECC, cubre el 70% u 80% de la asistencia: “Si no fuese por estas, las cifras serían anecdóticas”. Precisan más apoyo gubernamental. La cobertura, además de ser deficitaria, es desigual. Jamal revela que entre las autonomías que presentan mejor asistencia se encuentran Cataluña, La Rioja, Extremadura y Cantabria frente a la escasez de Andalucía o Murcia.

Además, difiere entre pacientes y enfermedades. La población pediátrica y las personas con patologías neurológicas o enfermedades raras tienen mayor dificultad que los pacientes oncológicos para acceder a la atención psicológica al final de la vida. Gómez Batiste recomienda que la intervención paliativa sea más precoz para mejorar su efectividad y potenciar su carácter preventivo. En España la asistencia se sitúa alrededor de los tres últimos meses de vida.

En el pasillo del hospital, Sagardoy confesaba su desánimo: “Ya no tengo ganas de guisar ni de limpiar, y eso que yo siempre he sido muy pesada con mi casa, pero ahora veo polvo en la mesa y digo ‘ahí te quedas”. Cuando llegaba a su hogar por la noche, ponía la televisión para evitar el silencio: “En realidad, no me sentía sola, solo lo echaba de menos a él”. Se encuentra muy cansada y hace tres años que no va a la peluquería: “El dolor emocional agota más que el físico. Por eso, los psicólogos son igual de importantes que los médicos. Nos entienden mejor que nadie”.

Gómez Batiste explica que las creencias, las relaciones familiares, el control de los síntomas, la autonomía para tomar decisiones, el legado, la ausencia de asuntos pendientes, la garantía de una buena atención y el sentido del humor son claves para afrontar la recta final. García Llana insiste en que la dimensión espiritual cobra especial relevancia. “Todos la llevamos dentro, pero emerge cuando la vida nos echa un pulso y nos pone en jaque”, explica.

Reconocía Antonia Elena Moyano, de 82 años, que la fe le resultaba de gran ayuda. Falleció después de hablar con este diario en el hospital. Sufría metástasis a raíz de un cáncer de ovarios detectado en mayo. Contaba que la atención psicológica le ayudaba a valorar los pequeños detalles. “Me gusta recostarme en el sofá y ver la luz que entra por la habitación. Sé que no me voy a curar, pero no me duele nada y eso es importante”, decía. En Navidad consiguió reunir a sus siete hijos, a sus 24 nietos y a su bisnieta alrededor de la mesa: “Solo quiero que sepan que los he querido mucho y que no estén tristes, que yo me marcho en paz y orgullosa”.