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Reportaje:

Psicología para el buen morir

Un manual de intervención emocional en cuidados paliativos enseña a aliviar el sufrimiento de los pacientes terminales

Voy a morir, doctor?" No son pocos los médicos que se enfrentan a esta pregunta casi cada día durante toda su vida profesional. El caso de los oncólogos, los neurólogos y los profesionales dedicados a la medicina paliativa resulta sintomático. Y no todos ellos están preparados para responderla sin causar un daño emocional al paciente que afronta un acontecimiento tan novedoso como trascendental: su propia muerte. La vida puede ser muy difícil en sus momentos finales. A los problemas inherentes al deterioro biológico se asocian, a menudo, situaciones emocionales de difícil manejo. A partir de esta premisa, cuatro psicólogos españoles han elaborado un manual para orientar a los profesionales sanitarios en la tarea de aliviar el sufrimiento de sus pacientes.

Lo más pernicioso para el enfermo grave es la 'conspiración del silencio'
Es fundamental considerar al paciente y a su familia como una unidad asistencial

"Una persona sufre cuando acontece algo que percibe como una amenaza importante para su existencia personal y, al mismo tiempo, siente que carece de recursos para hacerle frente", según la definición de los autores. Ese algo no se reduce exclusivamente al dolor físico, sino que puede incluir aspectos emocionales como la soledad, el temor, la falta del sentido de la vida, el sentimiento de culpa o el vacío espiritual.

El objetivo del profesional sanitario es ayudar al paciente a identificar aquello que le preocupa y a encontrar el modo de resolverlo a partir de los recursos de que dispone. "Lo importante no es tanto lo que está pasando como la percepción que el enfermo tiene sobre lo que está pasando y la relevancia que le otorga", explica Ramón Bayés, catedrático de Psicología Básica de la Universidad Autónoma de Barcelona y autor de Intervención emocional en cuidados paliativos junto a Pilar Arranz, Javier Barbero y Pilar Barreto.

Y el único modo de conocer cuál es la percepción del enfermo y la causa de su sufrimiento es a través de una comunicación abierta. Algo que contrasta con la actitud real de muchos médicos y familiares que, ante su falta de preparación en el manejo de estas situaciones, tienden a evitar el diálogo sincero con el paciente, convencidos de que obran en su beneficio.

"La importancia de la comunicación y el apoyo emocional no es una cuestión retórica. De su calidad puede depender la aparición, intensificación o la prevención del sufrimiento", afirma Pilar Arranz, del hospital universitario La Paz de Madrid. "Para ello, se debe generar un contexto en el que la persona no se sienta juzgada ni marginada, sino escuchada, entendida y apoyada en su toma de decisiones y en el reconocimiento de sus temores, preocupaciones y necesidades de tal modo que pueda canalizarlos de la forma que considere más adecuada para ella", añade Arranz. Las preguntas abiertas personalizadas, la empatía y la escucha activa del paciente serán primordiales para alcanzar estos objetivos.

Pero, por lo general, los médicos y las enfermeras no suelen estar preparados para mantener un diálogo con el paciente. "En la actualidad, el hecho de haber pasado por una facultad de medicina o psicología o por una escuela de enfermería no garantiza la capacidad de manejo relacional de situaciones tan complejas", explican los autores. Ante esta incapacidad la tendencia natural de los profesionales de la salud es la de eludir la comunicación con el enfermo y adoptar una actitud paternalista con la que se le arrebata la autonomía y la capacidad de decidir en los últimos instantes de su existencia.

Si hay un momento en el que es importante el dominio de las técnicas de comunicación con el enfermo es cuando se le informa de un diagnóstico desfavorable. "Una mala noticia es siempre una mala noticia, pero hay muchas formas de darla. Decir la verdad al paciente es un proceso, no es una acción en la que el médico vuelca cierta información en el enfermo. Es un proceso en el que el protagonismo lo tiene el paciente, mientras que el profesional sanitario se limita a explorar hasta dónde quiere conocer", afirma Bayés. Así, cuando un enfermo le dice a su médico: "Me estoy muriendo, ¿verdad doctor?", la respuesta no debe ser "sí" o "no", sino otro interrogante: "¿Por qué me hace esa pregunta?". Esto servirá para que el paciente explicite sus temores, sobre los que trabajarán el paciente, el médico y la familia con el fin de paliar el sufrimiento del enfermo y alcanzar la aceptación de su muerte.

De hecho, el bienestar de la familia del enfermo es un objetivo más de la intervención emocional en cuidados paliativos, no sólo porque los parientes también sufren durante el proceso sino porque su estado y actitud repercutirán en el bienestar del paciente. "La familia es el principal apoyo emocional del enfermo. Es fundamental considerar a la familia y al paciente como una unidad asistencial. La adaptación del enfermo a su situación dependerá en gran medida de la entereza y serenidad con la que sus allegados afronten los acontecimientos", explica Arranz. No en vano, la mayoría de las investigaciones señalan que el factor más decisivo en la consecución de una muerte en paz es el apoyo de los seres queridos durante todo el proceso.

Uno de los fenómenos más frecuentes y más perniciosos para un enfermo grave es la denominada "conspiración del silencio". La familia trata de esconder al paciente información sobre su situación real con el fin de evitarle el sufrimiento. El efecto, sin embargo, suele ser el contrario. "La conspiración del silencio lleva a la incomunicación. La gente deja de visitar al enfermo por temor a que se le note en la cara su preocupación, con lo que el paciente se encuentra cada vez más aislado", explica Ramón Bayés.

Para combatirlo, en el caso de enfermos que deben someterse a intervenciones curativas de larga duración y resultado incierto, el servicio de hematología y hemoterapia del hospital universitario La Paz de Madrid pone en práctica el método de la acogida. Un equipo interdisciplinar recibe en una misma visita al paciente y a sus allegados para explicarles cuál es el diagnóstico y cuál será el tratamiento a seguir. De este modo, todos los implicados disponen de toda la información y tienen la oportunidad de formular las preguntas que les preocupan, con lo que resulta mucho más difícil que se dé la conspiración del silencio.

El objetivo final es que el paciente disponga de la información y el apoyo emocional que le permitan identificar las causas de su sufrimiento y decidir qué hacer para afrontarlo con el fin de aceptar la muerte con serenidad. En definitiva, como dicen los autores, el respeto y la promoción de la autonomía moral del paciente que se encuentra al final de la vida es una de las obligaciones éticas más importantes de los equipos de cuidados paliativos. Una manera de reconocer su dignidad.

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