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Xavier Gómez, médico: “Debe haber un cambio cultural y que la muerte sea un tema de reflexión y de conversación”

El catedrático de Cuidados Paliativos en la Universitat de Vic aboga por la creación de una ley estatal que permita desarrollar programas de acompañamiento

Xavier Gómez Batiste, director científico del Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas, este lunes en la Universitat de Vic.

Foto: Gianluca Battista
Xavier Gómez Batiste, director científico del Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas, este lunes en la Universitat de Vic. Foto: Gianluca BattistaGianluca Battista

Xavier Gómez (Torelló, Barcelona, 71 años) lleva toda una vida dedicada a los cuidados paliativos. Su padre, médico de cabecera que atendía a domicilio en Torelló, le inculcó la medicina desde pequeño. Se especializó en oncología, aunque pronto descubrió que lo suyo era ayudar a las personas que están en la última etapa de su vida a hacerla más llevadera. En 2012 fue nombrado director de la recién creada cátedra de Cuidados Paliativos de la Universitat de Vic y, un par de años más tarde, la Organización Mundial de la Salud lo eligió para ser el máximo responsable en esta materia, donde ejerció durante ocho meses. Ahora es el director científico del Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de la Fundación La Caixa, que desde su creación en 2008 ha atendido a más de 290.000 pacientes y a 372.000 familiares. Con una voz serena y una cadencia que denota su larga trayectoria, destaca mediante videoconferencia la necesidad de “la atención psicosocial y espiritual” para los pacientes y de desarrollar una legislación nacional que permita llevar a cabo más programas de acompañamiento.

Pregunta. ¿Cómo es el proceso mental de una persona que sabe que le quedan pocos meses de vida para aceptar su propia muerte?

Respuesta. Asumir la muerte es un tema delicado y complicado. Hay un proceso que discurre por distintas fases, pero que no siempre es el mismo en todas las personas. Primero viene la rabia, la ira y la negación. Superadas estas fases, la persona entra en otra de negociación consigo mismo, en la que busca cómo sobrellevar la situación de la mejor manera posible. Finalmente, la aceptación. Pero insisto, los tiempos de cada fase dependen mucho de cada uno.

P. ¿Es la muerte un tema tabú?

R. Totalmente, y debería dejar de serlo. Hay que involucrar a la sociedad para que se produzca un cambio cultural y que la muerte sea un tema de reflexión y de conversación entre personas. Por mi propia experiencia, cuando he abordado el tema del final de la vida con jóvenes, he comprobado que tienen un gran interés en hablar de ello. Mucha gente lo agradece y la respuesta es muy positiva por poder compartir ideas y reflexiones.

P. ¿Qué tipo de enfermedades terminales tratan en el programa de acompañamiento?

R. Aunque la mayoría sigue siendo pacientes oncológicos, con distintos tipos de cáncer, hemos detectado un aumento progresivo en la demanda de atención a enfermedades que nosotros nombramos de cronicidad avanzada, como la demencia o el alzhéimer, por poner dos ejemplos. Es el perfil que más está creciendo. También son habituales las ayudas a personas con insuficiencias cardíacas o respiratorias.

P. ¿Cómo varían los cuidados paliativos en función de la enfermedad?

R. Hay una parte común en los distintos tipos, que es el sufrimiento como eje fundamental y que viene marcado por las características de cada enfermedad. Pero después está la capacidad de respuesta: no es lo mismo tener apoyo familiar o tener unas creencias que ayuden a sobrellevarla. Hay que promover la adaptación a la enfermedad. Además, hemos contabilizado que, de los más de 30.000 pacientes que atendemos anualmente, alrededor del 15% o del 20% sufre una especial vulnerabilidad por temas de pobreza o de soledad no deseada.

P. ¿Cómo afecta la soledad no deseada a la calidad de vida de los pacientes?

R. El impacto es tremendo. La ausencia de relaciones sociales y la soledad aumentan el riesgo de mortalidad en la población general y, en los últimos años, esta situación se ha incrementado. Tener un entorno que acompaña al paciente y que se encarga de una parte de los cuidados es un soporte esencial para una persona que se encuentra en una situación terminal de vida. Es lo que favorece que su percepción del final sea más positiva y que no empeore su calidad de vida.

P. ¿Cómo varía el tratamiento en función de la edad del paciente?

R. Los niños y las personas de edad más joven son especialmente vulnerables por el impacto, sobre todo en situaciones de enfermedades raras que generan mucho sufrimiento. También en los pacientes de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), cuyo pronóstico de vida es muy limitado.

P. ¿Es preferible evitar mensajes de “luchar” contra una enfermedad, de ser un “guerrero” o de “ganar la batalla” en enfermedades crónicas o terminales?

Xavier Gómez fue elegido en 2014 por la Organización Mundial de la Salud para ser el máximo responsable en cuidados paliativos.
Xavier Gómez fue elegido en 2014 por la Organización Mundial de la Salud para ser el máximo responsable en cuidados paliativos. Gianluca Battista

R. Hay que respetar el abordaje individual que decide hacer cada uno, no podemos juzgar. Hay personas a las que le servirá y otras a las que no. El término está un poco obsoleto, pero es verdad que hay quien lo considera de esa manera.

P. ¿Qué ayuda ofrecen a los familiares?

R. Son un eje central para la calidad de vida de las enfermedades avanzadas. Les damos apoyo, les capacitamos para saber cuidar y saber utilizar el lenguaje adecuado, les facilitamos apoyo logístico y de personal para acompañar al enfermo y les ayudamos a prevenir un duelo complicado. Los resultados son muy positivos.

P. ¿Cómo han evolucionado los cuidados paliativos desde su inicio en la profesión hasta la actualidad?

R. Durante una época, los sistemas hospitalarios estaban orientados a curar, pero se ha evolucionado hacia un sistema de prevención y acompañamiento en el que hemos incorporado aspectos psicosociales y espirituales. La atención paliativa al final de la vida es un derecho de todas las personas.

P. ¿Por qué no hay una ley de cuidados paliativos en España de ámbito estatal?

R. Es un déficit importante, necesitamos este marco. La mayoría de situaciones se resolverían con una buena ley que asegure este derecho fundamental. En Chile y en Uruguay ya se han aprobado.

P. ¿En caso de salir adelante, opina que es sustitutiva de la ley de Eutanasia o que son dos normas complementarias?

R. Creo que no tienen nada que ver. Nosotros nos dedicamos a aligerar el sufrimiento y me parece más prioritario, pero eso no significa que no puedan ser complementarias.

P. ¿Cuáles son los elementos esenciales para tener un final de vida en paz?

R. Yo los cifro en seis. El valor y las creencias de la vida, el apoyo de la familia y de los seres queridos, la autonomía, el control de los síntomas, el legado y la garantía de tener un buen apoyo. Y en este último entramos nosotros.

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