Morir bien atendido en España depende del código postal

Unos cuantos kilómetros de distancia entre su casa y el hospital amargaron los últimos meses de Josefa en este mundo. Con 76 años y una metástasis de colon invadiendo su organismo, a esta vecina del municipio de Cuntis (Pontevedra) de nombre ficticio el servicio gallego de salud le negó los cuidados paliativos especializados a los que la ley da derecho porque su domicilio, el lugar donde esperó el final de sus días, estaba a más de 25 kilómetros de distancia del centro hospitalario, ubicado en la capital provincial. "Es indignante ver que tu madre no tiene unas condiciones dignas para morir solo por el hecho de vivir en una zona rural, es una discriminación absoluta", lamenta su hija Pilar Campos.

Si el enfermo vive en algún punto de Galicia que esté a una distancia del hospital de más de 30 minutos por trayecto, la labor para aliviarle el sufrimiento no estará en manos de equipos especializados sino de personal de atención primaria “que no ha recibido formación en cuidados paliativos”, explica Marcelino Mosquera, presidente de la Sociedad Gallega de Cuidados Paliativos. “Hay gente que muere en casa y muere mal”, reconoce Mosquera. “No porque no vaya el médico, sino porque llega un momento en que ese médico dice que ya no se puede hacer nada más y realmente lo que ocurre es que no puede hacer nada más él con la formación que tiene”.

La muerte va a peor en España. La Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal) calcula que si en 2015 eran 54.000 las personas que afrontaban la recta final de su vida sin acceso a una atención especializada que reduzca en lo posible sus sufrimientos y los de sus allegados, hoy esa cifra ronda los 75.000. En una sociedad que envejece a marchas forzadas y en la que se extiende la soledad, explican los trabajadores sanitarios, los recursos públicos para aliviar el dolor en cuerpos que se apagan lentamente se quedan cada vez más cortos. “Hay falta de medios y desigualdad en el acceso a los recursos en prácticamente todos los sitios”, denuncia Isidro García Salvador, enfermero de paliativos en Valencia y vicepresidente de Secpal.

Ahora que el PP promueve una norma estatal sobre cuidados paliativos en respuesta a la regulación de la eutanasia impulsada por el PSOE, la Secpal explica que en estos tratamientos lo que “faltan son medios, no leyes”. En Galicia la ley de derechos de los enfermos terminales que aprobó la Xunta del PP en 2015 a propuesta de los socialistas garantiza claramente cuidados paliativos “integrales de calidad”, ya sea en casa o en el hospital, como prefiera cada uno, a todos los gallegos que padezcan una enfermedad grave, irreversible o de pronóstico mortal. Tres años después, la realidad de la muerte más allá de los boletines oficiales es bien distinta.

Pilar Campos se queja de que el personal de atención primaria que atendió a su madre en Cuntis "no estuvo a la altura" y el médico de cabecera "iba a casa muy de pascuas a ramos". "Nos sentimos indefensos, no sabíamos qué hacer", señala sobre la angustia que sufrieron ella y sus hermanos, volcados en atender a su madre día y noche durante los cuatro meses que pasaron hasta que Josefa falleció en 2017. "Estaba en unas condiciones pésimas porque, aunque nosotros la cuidábamos con cariño, no es lo mismo la atención familiar que la profesional".

Sobre la falta de formación de los profesionales de atención primaria que denuncian pacientes y sociedades científicas, la Consejería de Sanidad de la Xunta de Galicia responde que en la comunidad se ha formado a 390 "profesionales referente" que se encargan de "apoyar, asesorar y dar soporte a los demás profesionales de atención primaria en materia de cuidados paliativos". En ocho años, añade el Gobierno gallego, 3.758 trabajadores sanitarios han recibido cursos "sobre distintos aspectos relacionados con cuidados paliativos", un 85% de ellos de centros de salud.

Dando "tumbos" por el sistema

El hogar de cada uno es en la mayor parte de los casos el lecho ideal para despedirse del mundo y el que suelen preferir los enfermos. Pero requiere un servicio de asistencia en paliativos al que poder recurrir durante las 24 horas. Además, no todos los ciudadanos viven cerca de un hospital y, como Galicia, otros territorios como la Comunidad Valenciana o Aragón ponen límites a estos cuidados en función del código postal. Según explican los profesionales de estos dispositivos, el Gobierno aragonés tiene equipos de cuidados paliativos a domicilio que se dividen el territorio para así cubrir todos los municipios pero, salvo uno de ellos que atiende una zona de Zaragoza, solo funcionan en horario de mañana y el resto del tiempo esa atención es derivada a atención primaria o al 061.

Para resolver estas discriminaciones, los expertos reclaman que se forme en esta disciplina al personal de los centros de salud. “La distancia es un problema; no puedes hacer 100 kilómetros para ver a una sola persona porque no es viable económicamente”, admite García Salvador desde la Secpal. “Lo que pedimos es que se dé formación en atención primaria para que ellos atiendan la mayor parte de los casos y solo los más graves recaigan en equipos hospitalarios”.

Las sociedades científicas de cuidados paliativos denuncian “grandes diferencias entre los recursos de las zonas urbanas y rurales” y disparidades de medios entre comunidades autónomas e incluso provincias. Ni siquiera los requisitos para entrar en un equipo especializado son los mismos en toda España y solo Andalucía y Castilla y León han dado pasos para crear la categoría laboral de cuidados paliativos. Muchas veces, lamentan desde la Secpal, los equipos “no dan abasto” y los pacientes son derivados a estos tratamientos “muy tarde”, cuando ya están en fase de agonía.

El doctor Marcelino Mosquera dirige la Unidad de Cuidados Paliativos del hospital público de Ferrol, un departamento donde, como ocurre en el resto de España, solo uno de cada cinco enfermos padece cáncer y en el que ha llega a tener pacientes recibiendo estos tratamientos durante dos años. Aboga por que la atención especializada en el final de la vida se extienda no solo a los hogares sino también a todos los rincones de los centros hospitalarios. Hay enfermos, advierte, que fallecen en los pasillos de Urgencias porque se les somete a protocolos “absurdos” de pruebas cuando lo que necesitan es una ayuda para poder morir en paz, ya sea algo que les quite el dolor o una conversación que les alivie la angustia. Son pacientes con enfermedades crónicas que “van dando tumbos por el sistema” porque su médico especialista ya no sabe qué hacer con ellos.

Mosquera describe el caso de los enfermos de Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC). Al final de la vida, los fármacos broncodilatadores que prescriben los neumólogos ya no son efectivos y esos bronquios que los medicamentos ya no abren provocan en el paciente fatiga, insomnio y depresión. El afectado acaba postrado en una cama, con su familia desesperada y su médico diciéndoles que “no hay nada que hacer”. “Sí que hay que algo que hacer: tratamiento paliativo”, subraya el presidente de la Sociedad Gallega de Cuidados Paliativos.