Cuidados paliativos en el final de la vida: cuando “no interesa cuánto, sino cómo”

Carlos Gómez, de 75 años, lleva media década de hospital en hospital. A raíz de una gripe A que padeció en 2017, desarrolló una fibrosis quística que le provoca trombos de vez en cuando, entre otras secuelas. Desde hace tres meses vive junto a su esposa, Loli Padilla, de 73, en la Unidad de Cuidados Paliativos (UCP) del Centro Asistencial San Camilo, en Tres Cantos (Madrid). Su enfermedad pulmonar es crónica y está muy avanzada, ya terminal. Según los médicos, es muy probable que fallezca en menos de seis meses, pero Gómez tiene muy claro que no se va antes de que nazca su nieto, dentro de cinco semanas. El San Camilo es uno de los 135 centros sanitarios en los que se desarrolla el Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas, de la Fundación La Caixa. El presidente de la entidad, Isidro Fainé, y la ministra de Sanidad, Carolina Darias, han firmado este jueves un acuerdo de renovación y ampliación de dicho plan, que ha atendido a más de 500.000 personas —239.451 pacientes y 315.379 familiares— desde su puesta en marcha en 2008. Con este nuevo convenio, se extenderá a todas las provincias españolas y a las dos ciudades autónomas.

El programa se implementa, además de en 135 centros sanitarios, en 140 unidades de apoyo domiciliario y 137 residencias de España, a través de 45 Equipos de Atención Psicosocial (EAPS) formados por psicólogos, trabajadores sociales, enfermeros, médicos, agentes pastorales y voluntarios. Fue a raíz de la pandemia, en 2021, cuando el programa amplió su ámbito de actuación a residencias. Xavier Gómez-Batiste, experto en paliativos y director científico del programa de la Fundación La Caixa, explica en qué consiste la actualización de dicho plan, que cumplirá 14 años de recorrido: “Queremos mejorar su cobertura. De momento atiende, más o menos, entre el 30% y el 40% de las necesidades paliativas en el país, pero queremos aumentar esa cifra”. Según Gómez-Batiste, el 1,5% de la población española necesita paliativos, es decir, cuidados que ayudan a las personas con enfermedades graves a sentirse mejor al prevenir o tratar los síntomas y efectos secundarios de la enfermedad y el tratamiento.

Una atención basada en la compasión organizada

El director científico del programa, Gómez-Batiste, concluye: “Si bien es cierto que vivir en paz el final de uno mismo es un proyecto personal, durante el que es muy importante encontrarle el sentido a la vida, conectar con la naturaleza, o con Dios, o con lo que sea, estar acompañado de la gente que quieres, y que te quieran, valorar el legado que dejas y despedirte bien de este, para llevarlo a cabo necesitas buena atención. Una buena atención basada en la compasión organizada”.

Carlos Gómez y Loli Padilla han vivido, y están viviendo, este tipo de atención en sus propias carnes. Se conocieron en la adolescencia, se casaron en 1977 y tuvieron dos niñas y un niño. La segunda falleció a los 11 años por leucemia. “Ojalá ella hubiera tenido todo esto”, comenta Gómez, que tuvo un bar en pleno centro de Madrid hasta que se jubiló y se marchó con su esposa a Panticosa (Huesca). Cuando él enfermó, hace cinco años, volvieron a la capital.

Desde el 7 de enero, el matrimonio vive en la UCP del San Camilo, donde las agujas de los relojes no se mueven. Están paradas, para evitar la sensación de cuenta atrás. “Cuando las dos personas de paliativos que me cuidaban en mi domicilio me ofrecieron que viniera aquí, porque vivir en casa ya era insostenible, yo no quería, pero ahora no puedo estar mejor”, relata Gómez, que requiere oxigenoterapia continua, ha sufrido varias infecciones pulmonares e insuficiencias respiratorias, y no es capaz de realizar autónomamente las actividades cotidianas de la vida diaria.

Su esposa se siente igual que el enfermo: “Yo me vine con él, y ahora esto es como mi segunda casa. Aceptar esto no es fácil, y nosotros llegamos muy mal los dos. Lo importante es que lo cuidan a él, el enfermo, pero también cuidan de mí, la cuidadora. Yo no sé cómo estaré cuando muera, pero ahora estamos muy fuertes”. La media de estancia en la UCP, constituida por 33 habitaciones individuales, es de 18 o 19 días, pero la mediana es de nueve, es decir, que la mitad de los enfermos están menos de nueve días. Un tercio, no llega a los tres. Sin embargo, el ambiente es agradable. Hay movimiento, y alguien toca el piano que hay en uno de los salones. De fondo, se oye el agua que corre de la fuente del patio. Se respira más vida que muerte.

Gómez lleva casi tres meses en la UCP del San Camilo. “Quiero aguantar al menos cinco semanas más, hasta que nazca nuestro primer nieto, Ikal, que significa ‘En busca del Espíritu’ en Maya. Y las voy a aguantar”, asegura. “Estoy en la prórroga, pero a ver cuánto dura”. Su esposa, por su parte, confiesa, entre el llanto y la sonrisa: “Esto es muy triste, pero quiero estar bien. Por él, por los que están aquí, y por los que vienen detrás”. En su día a día, él pinta y ella cose, y en su cuarto suena música desde que se levantan hasta que se acuestan. Al anochecer, miran series, mientras comen pipas y regalices, como cuando podían ir al cine. Elena Ávila, médico de la unidad, declara: “Han hecho un esfuerzo muy grande de adaptación y de aceptación, han roto muchos muros. Ha habido una evolución muy bonita, con todos los síntomas controlados, que permite que tengan esa calidad de vida el tiempo que tengan delante”.

Promover la dignidad y la autonomía

Pablo Sastre, médico y jefe de servicio de la unidad desde 2011, expone en qué consiste el trabajo de su equipo: “Tratamos de ofrecer la mayor calidad de vida posible a personas con enfermedades avanzadas e irreversibles, así como a sus familias. No nos interesa cuánto, sino cómo. Para ello, promovemos su dignidad y autonomía, respetando sus criterios; controlamos el dolor; atendemos sus problemas psicológicos y los de sus familiares, a los que preparamos y apoyamos en la elaboración del duelo; tenemos en cuenta las necesidades humanas y espirituales de los pacientes; proporcionamos un ambiente agradable y familiar, y aseguramos el mayor confort”.

Yolanda López es una de las psicólogas de la unidad, y explica cómo afecta psicológicamente saber que te encuentras en la fase final de la vida: “Hay personas, como Carlos, que al principio niegan el pronóstico. Es muy duro pasar de un tratamiento activo, de que te intenten curar, a que solo te vayan a cuidar. Nos encontramos ansiedad, desmoralización, depresión, culpa... Los profesionales trabajamos desde el counselling [hacer reflexionar a través de preguntas para que la persona pueda tomar la decisión que considere]. Intentamos ayudar a comprender la enfermedad, a no dejar asuntos inconclusos, a darle un sentido a la vida, a que haya una comunicación transparente, y a que haya una despedida que luego permita un duelo lo más sano posible. La muerte, en realidad, habla de la vida. No es solo dejar de respirar, sino que es hacer un cierre biográfico”.

Sastre, el jefe de la unidad, termina: “Los enfermos que están aquí tienen una enfermedad avanzada, progresiva e incurable, y con un pronóstico de vida corto. No tiene nada que ver con las personas que piden la eutanasia, que probablemente no saben cuándo acabará su vida. Si hay una ampliación de los servicios de cuidados paliativos, entenderemos mucho mejor el grito de los enfermos que la piden. No dicen ‘no quiero vivir’, sino que dicen ‘no quiero vivir así”.