Día Mundial de los Cuidados Paliativos: los niños también mueren y han de hacerlo con dignidad

Hay quien dice que, “si llegamos a este mundo acompañados por profesionales, deberíamos hacerlo también cuando lo abandonamos”. Los equipos de cuidados paliativos lo hacen desde diferentes disciplinas: médicos, enfermeras, trabajadoras sociales y psicólogos ofrecen su apoyo de manera global tanto a la persona que sufre una enfermedad terminal como a su familia. Se trata de un trabajo vital, de enorme importancia, del que todavía (y por desgracia) no se pueden beneficiar todas las personas que lo necesitarían. No hay suficientes equipos para cubrir todo el territorio. Peor es la situación de los equipos de cuidados paliativos pediátricos, aquellos que están dirigidos a niños: en algunas Comunidades Autónomas ni existen. Así que voy a aprovechar que existe un día en el calendario, este sábado se celebra el Día Mundial de los Cuidados Paliativos, que nos ayude a pensar en ello para destacar la importancia que tienen estos equipos:

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1. Porque los niños también mueren, y no solo aquellos que lo hacen de manera repentina (y cruel), hay niños que enferman de cáncer, de leucemia… Y eso supone tanto para ellos como para sus familias un cambio radical en sus vidas: tratamientos, hospitalizaciones, visitas médicas, controles, dolor, angustia…
2. Porque hay niños que tienen enfermedades crónicas que les impiden hacer las cosas que hacen todos los niños, porque tienen riesgo de contraer infecciones que para ellos pueden ser mortales, o porque tienen que usar aparatos que les mantienen con vida, o porque son tan frágiles que no pueden salir de casa (ni ellos ni sus familias).
3. Porque más que “luchar” contra cierta enfermedad, lo que hacen muchos niños de manera silenciosa, desde sus casas, es “convivir” con enfermedades o afectaciones que pueden ser mortales. Y con ellos, sus familias, siempre a su lado haciendo malabares para seguir viviendo con tanta angustia y levantarse cada mañana.
4. Porque las madres y los padres de estos niños, y sus hermanos, y sus abuelos y sus abuelas nunca imaginaron que algún día les pasaría “esto”, y están solos (¿cómo se puede compartir esta situación con los padres del cole de los otros hijos?)
5.  Porque cuando llega la muerte no se acaba nada, todo lo contrario, se inicia un camino triste y oscuro donde la vida sin el niño carece de sentido y es muy difícil volverlo a encontrar.

Es muy importante que estos niños y sus familias, puedan tener, en medio de tanta incertidumbre y dolor, un lugar donde apoyarse, alguien que les escuche, que les oriente, que les facilite las cosas.

Son necesarios más equipos de cuidados paliativos pediátricos que puedan llegar a todos ellos.

Desde aquí: Gracias a los que ya lo están haciendo.