Cuando el cáncer infantil entra en casa: “El diagnóstico es sinónimo de cambio radical, atraviesa a la familia al completo”

Cuenta Iván Carabaño Aguado, profesor asociado de Pediatría de la Universidad Complutense de Madrid, que la palabra “cáncer” estremece en consulta y deja a las familias bloqueadas. “Cuando oyen esta palabra, las familias tienden a no oír nada más”. Debido a ese shock inicial, cuenta que sus años de experiencia le han enseñado que las familias solo necesitan “un asidero firme para continuar” y el mejor acompañamiento posible en ese instante en el que todo se ha desmoronado. En el Día Internacional del Cáncer Infantil, que se celebra este miércoles 15 de febrero, familias, asociaciones y profesionales recuerdan que además de ese apoyo ayudaría que se reconociera el 33% de discapacidad del niño o niña desde el momento en el que se produce su diagnóstico.

Cada año en España se dan 1.500 casos de tumores malignos en niños, según la Federación de Padres de Niños con Cáncer. De ellos, 1.100 en menores de 0 a 14 años y unos 400 en adolescentes de entre 14 y 18 años. A Paula, de 12 años, le diagnosticaron en 2018 un tumor cerebral. Su madre, María [las familias que se presentan en este artículo prefieren no dar sus apellidos para proteger su intimidad], cuenta que estaba sola cuando el pediatra le dio la noticia y que se sintió devastada, pues sabía el camino que les tocaba empezar a recorrer. Cinco años antes, ella misma había sido diagnosticada de un tumor maligno de mama, algo que cambió drásticamente la dinámica familiar: “El cáncer es sinónimo de cambio radical, rotura de proyectos, sueños, planes. Tu día a día nunca será el mismo. La enfermedad lo cambia todo y trae consigo una historia con matices de todos los colores que va a atravesar a la familia al completo”.

Tras el diagnóstico, Paula ingresó en el hospital Niño Jesús de Madrid y lo que para ella supuso una aventura para esta madre y su marido fue una carrera contrarreloj, pues tenían que reorganizarse emocional y logísticamente. Por las características del tumor, la niña tuvo que someterse a dos cirugías y varias sesiones de quimioterapia y radioterapia que le dejaron múltiples secuelas englobadas en lo que se conoce como Daño Cerebral Adquirido (DCA). “Paula tuvo que volver a aprender a hablar, ver, caminar, comer, sentarse, escribir y precisó durante 18 meses de intenso tratamiento diario multidisciplinar en la Unidad de DCA del hospital Niño Jesús. Contaba con sesiones de fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, neuropsicología y pedagogía terapéutica que le permitieron seguir su ritmo escolar adaptado a sus necesidades en ese momento”, explica María.

Mónica es la madre de Marcos, superviviente de sarcoma de Ewing, un tipo raro de cáncer que se produce en los huesos o en el tejido blando alrededor de los huesos. Recibió el diagnóstico con cinco años, en 2014, en un momento de sencilla felicidad: “Marcos estaba muy contento. Tenía un hermano bebé, un cole que le encantaba, una familia estupenda, muchos amigos y unos padres que le adoraban. Siempre había sido un niño muy fuerte; tenía buena salud, una condición física estupenda, le encantaba jugar al fútbol y hacer carreras… Cuando un día andando por la calle comenzó a quejarse de un dolor en la pierna izquierda y ahí empezó todo”, recuerda Mónica.

El diagnóstico llegó tras un peregrinaje de más de tres meses de visitas al pediatra y a urgencias y de recibir diagnósticos erróneos. El sarcoma de Ewing era un tumor óseo agresivo y complicado que estaba destruyendo el fémur izquierdo de Marcos. A partir del diagnóstico comenzó un tratamiento oncológico con un plan consistente en seis ciclos de quimioterapia, una compleja cirugía y ocho ciclos más de quimioterapia para terminar de evitar que las células dispersas del tumor pudieran hacer metástasis o recidiva. Como María, Mónica también dice que la enfermedad cambió toda la vida familiar abrupta y definitivamente. “Nuestra logística y nuestras rutinas saltaron por los aires. La enfermedad se llevó también la tranquilidad y la confianza de pensar en un futuro, bueno o malo, para nuestros hijos y lo remplazó por el miedo y la incertidumbre”.

María Belén Calero Díaz-Guerra, trabajadora social de la Asociación Infantil Oncológica de Madrid (ASION), explica que cuando se diagnostica una enfermedad oncológica en la infancia dentro del entorno familiar todo el sistema se modifica, generando no solo una serie de cambios a nivel médico, sino también a nivel psicológico y social en cada uno de sus miembros: “En un primer momento, y tras recibir el diagnóstico de la enfermedad, las familias deben asimilar, en la medida de lo posible, lo que va a suponer un diagnóstico oncológico en el propio niño o adolescente, pero también en el entorno familiar. Posteriormente, la mayoría de ellas comienzan a agobiarse en lo que respecta a su situación laboral, que puede considerarse uno de los primeros trámites burocráticos que deben atravesar”.

En febrero de 2017, Pedro Quevedo, diputado por Nueva Canarias, consiguió que la comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados aprobará un Proyecto No de Ley (PNL) que reconocía de forma unánime un 33% de discapacidad para los menores con cáncer desde los 0 a los 14 años, justo en el momento que se produce el diagnóstico. De esta forma se pretendía cambiar un Real Decreto 1971/1999, de 23 de diciembre, especificamente su capítulo 11, dedicado al procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de discapacidad provocada por las neoplasias —tumores malignos o benignos— y en el que no se especificaba la situación de niños y niñas con estas patologías. Tras esta aprobación, todo el peso recaía sobre el Gobierno de la nación, ya que el PNL solo insta. Si bien algunas comunidades han implementado esta medida por medio de un PNL, por ejemplo La Rioja, Castilla-La Mancha, Canarias y Aragón, la situación en 2023 de estos casos sigue sin estar recogida en la normativa actual de ámbito nacional.

Desde entonces, diferentes asociaciones de cáncer infantil ayudan en España a las familias para que esa parte burocrática y funcional sea más sostenida. Sin embargo, desde la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC) demandan que se reconozca esta discapacidad. La organización insiste en la necesidad de reconocerla desde el momento inicial porque “aparecen limitaciones que afectan de manera muy significativa al desempeño de las actividades de la vida diaria de este colectivo y sus familiares”. Y este reconocimiento facilitaría mucho la vida a las familias. “Esto les permite acceder a una serie de ayudas y servicios, como son prestaciones económicas, tratamientos rehabilitadores, medios de adaptación en el hogar, apoyo educativo o ayudas al transporte, que son esenciales en muchos casos”, afirma Juan Antonio Roca, presidente de la FEPNC.

Las condiciones económicas marcan el proceso

María estuvo cuatro meses viviendo en el hospital. En aquel momento estaba en paro y su marido tuvo que reducir su trabajo al 50% para poder atender a su hijo mayor. En sus circunstancias pudieron acceder a un subsidio para el cuidado de menores de edad con enfermedad grave, pero como su marido era autónomo no pudo solicitar ninguna prestación adicional que aligerara la situación. “Poder acceder al grado de discapacidad del 33% tras el diagnóstico de cáncer debería ser un trámite inmediato y meramente administrativo, ya que nos lo hubiera puesto todo más fácil”, se lamenta María. Eso les hubiera permitido adaptar su casa a las necesidades de Paula desde el principio, poniendo barras en el pasillo o reformando el baño. También hubieran podido comprar una silla de ruedas, haber tenido acceso a farmacia gratuita, solicitar el título de familia numerosa y muchos más beneficios que se puede tardar en alcanzar más de ocho meses tras el diagnóstico.

En el caso de Marcos, aunque terminó su tratamiento en enero de 2015, sigue con el seguimiento exhaustivo de distintos especialistas. Cuenta Mónica que el cáncer no termina cuando acaba el tratamiento, pero que en el caso de los tumores relacionados con el crecimiento, que aparecen en la infancia y la adolescencia, esto es todavía más real. Por ello cree que el reconocimiento de la discapacidad desde el primer momento es fundamental. “Marcos necesita prótesis, silla de ruedas, ortesis [dispositivo externo, que se coloca para modificar aspectos funcionales del sistema locomotor], plantillas... Además, desde el primer momento precisa de un tratamiento de fisioterapia específico y regular, que no solo le ayude con su fémur reconstruido sino con todos los trastornos que ha dejado una cirugía tan compleja como la suya, y de ayuda psicológica para trabajar las secuelas que le ha provocado sufrir una experiencia así en una infancia tan temprana. El gasto es enorme”, afirma.

Para Iván Carabaño es importante insistir en que estos niños y adolescentes necesitan un soporte curricular educativo adicional, tratamientos específicos, apoyo psicológico... Y como sus progenitores suelen interrumpir su dinámica laboral requieren que la Administración disponga de suficientes recursos de ayuda. Como apunta Calero Díaz-Guerra, las condiciones económicas influyen en cómo va a vivir la familia la enfermedad y su tratamiento: “Si para las familias normalizadas y con condiciones económicas estables el aumento de gastos tras el diagnóstico de su hijo repercute en su economía familiar, incluso llegando a afectarla de manera significativa y generando otro motivo de estrés, para las que no contaban previamente con esa condición de estabilidad se desequilibra toda su economía, su medio de supervivencia y la poca estabilidad con la que contaban, sobre todo cuando son trabajos precarios o considerados de economía sumergida”. Según la trabajadora social de ASION, muchas familias se ven obligadas a dejar sus trabajos para poder cuidar de manera permanente, perdiendo su única fuente de ingresos: “Es imprescindible que las familias cuenten con apoyo para poder cubrir las necesidades básicas y los gastos que se derivan de la propia enfermedad para que puedan centrarse únicamente en la enfermedad”.

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