Catorce madres que perdieron a sus hijos de cáncer hacen el Camino de Santiago para visibilizar la enfermedad

No se conocían hasta hace unos años, pero en poco tiempo se han convertido en confidentes, consejeras y, sobre todo, en personas que se entienden. Son madres que se unieron por un mismo motivo: todas habían perdido a sus hijos por cáncer infantil. Se encontraron por redes sociales y crearon un grupo que cada vez es más grande. Ahora, lo conforman más de 50 mujeres. Las ganas de conocerse, ponerse cara y sobre todo, expresar sus sentimientos con personas que han pasado por lo mismo, ha sido lo que ha llevado a 14 de ellas a hacer juntas el Camino de Santiago. Todo con un único propósito: dar mayor visibilidad a la investigación de esta enfermedad que ha marcado sus vidas.

Cada año, en España, más de 1.200 niños son diagnosticados con cáncer infantil y el 20% de ellos no consigue superar la enfermedad, según datos de la Asociación Española Contra el Cáncer. A pesar de que se han invertido millones de euros en su investigación, los tumores malignos son la segunda causa de muerte de niños en España y la primera por enfermedad. Daniela Martínez (37 años) es una de las madres que comenzó la ruta el pasado martes 4 de octubre y, también, la portavoz del grupo durante viaje: “Se invierte en que los pacientes tengan una mejor calidad de vida, pero en cáncer infantil, específicamente, no. Hay algunos tipos de tumores malignos que no están siendo investigados por nadie y lo peor es que sigue sin haber cura”, relata por teléfono a EL PAÍS pocos kilómetros antes de alcanzar su meta, Santiago de Compostela.

Su hija Corina falleció a los nueve años después de luchar durante un año contra la enfermedad. Tenía un osteosarcoma, un tipo de cáncer en los huesos. Se sometió a una cirugía de fémur en la que le quitaron parte del hueso y le pusieron una prótesis; y a otra más para quitar la metástasis pulmonar. Superó la enfermedad y estuvo un año libre de cáncer. Pero después, volvieron las malas noticias. “Tuvo una recaída muy explosiva. Tenía una recidiva en la otra pierna y otra vez en los pulmones”, relata Martínez. Nada se pudo hacer por ella, el tratamiento no funcionó, ya no había más que hacer, y falleció. La madre de Corina reclama más investigación para que cada vez mueran menos niños: “Nosotras ya no podemos hacer nada por nuestros hijos, pero hay muchos que están todavía luchando por sobrevivir”.

La historia de América Luna (47 años) tuvo el mismo final. A su hija Lucía le diagnosticaron leucemia cuando tenía cuatro años. A pesar de que la sometieron a varios tratamientos, ninguno de ellos funcionó. La enfermedad resistía a todo. Los médicos le dieron cinco semanas de vida en las que sus padres se volcaron para hacer feliz a la menor. “Nos dio tiempo a hacer un millón de planes con ella: nos fuimos de vacaciones, al parque de atracciones... Fueron cinco semanas en las que hubiese dado tiempo suficiente para ponerle un nuevo tratamiento, pero no existía y tuvimos que quedarnos de brazos cruzados y dejarla morir”, narra Luna mientras descansa en un albergue de Palas de Rey (Lugo). Cuando los tratamientos se acaban, ya no hay nada que hacer. La madre de Lucía intentó todo lo posible: “Al final nos recomendaron que para cinco semanas que le quedaban, que fuese feliz... Pero sientes que podrías haber hecho más”.

Con siete años, Ibai no le pudo ganar la batalla a un rabdomiosarcoma embrional. Pasó por cuatro protocolos diferentes de quimioterapia combinada con radioterapia durante 14 meses, que no funcionaron. Maite Molina (35 años) se emociona al recordar a su hijo: “Ya no había más opciones. La muerte sucedió en 24 horas. Él estaba lleno de vida y de ilusión... De haber habido un tratamiento, estoy segura de que se hubiese curado, pero el bicho ganó terreno en su cuerpecito”. Aunque para ella no está siendo fácil realizar el Camino de Santiago, las ganas de visibilizar la falta de tratamientos y de investigación son suficientes para pelear y llegar juntas hasta la plaza del Obradoiro.

Izarbe Gil estuvo luchando durante más de cuatro años contra el sarcoma de Ewing —cáncer en los huesos—. Tenía 16 años cuando se lo diagnosticaron y tras numerosas recaídas, falleció a los 20. Tanto ella como su madre, Susana Márquez (51 años), revolucionaron las redes sociales con un mensaje: Girasoles para Izarbe, una campaña para visibilizar la falta de financiación en las enfermedades raras. “El problema fue que se fueron acabando los tratamientos y cuando se acaban, ya no hay nada más que hacer. La investigación es muy necesaria”, subraya Márquez.

Ahora, todas ellas recorren juntas el Camino de Santiago. La muerte de sus hijos les unió en el duelo y han acabado creando un tándem inquebrantable. “Me siento tan comprendida y el apoyo es fundamental... Todas nos entendemos tan bien, porque al final hemos pasado por lo mismo. Nadie mejor que ellas comprende mis bajones”, explica Molina.

Para las madres, sigue habiendo mucho tabú alrededor del cáncer infantil y “como nadie habla, nadie lo investiga”. Todas ellas reclaman que la sociedad sea más partícipe de lo que ocurre. Da igual la situación económica que se tenga o cuanto se luche por alcanzar la cura, si no hay tratamientos, nada se puede hacer para salvar la vida de los más de 200 niños que mueren al año con la enfermedad. “No pueden seguir muriendo menores solo porque no se haya investigado...es inhumano”, concluye Márquez.

El viernes, poco antes de la hora de comer, alcanzaron su objetivo juntas. A su llegada a la Plaza del Obradoiro no estaban solas. Muchas personas se acercaron hasta ahí para recibirles y agradecerles el esfuerzo. “He sentido a mi hijo conmigo y la fuerza que me ha transmitido“, relata Molina por teléfono a los pies de la catedral de Santiago. “He cumplido mi propósito principal. Estoy muy emocionada”, añade.

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