El día a día de un niño con sarcoma de Ewing: “Mi hijo hoy está bien y mañana, no lo sé”

Este lunes 22 de noviembre es el Día del Sarcoma de Ewing, un tipo de cáncer óseo poco habitual en niños, que se caracteriza por la aparición de tumores en los huesos de cualquier parte del cuerpo o en el tejido blando que los rodea. En España, se diagnostican anualmente entre 1.100 y 1.200 casos de cáncer infantil, de los que 50 son de Sarcoma de Ewing. Esta enfermedad se puede confundir con un problema traumatológico debido a golpes y contusiones o con molestias asociadas al crecimiento de los niños. Pero, si “el dolor y la inflamación en la zona persiste, aumenta y se acompaña de otras señales, como falta de apetito y cansancio, es el momento de insistir lo que sea necesario para solicitar una prueba de resonancia de forma urgente, ya que es la única forma de detectar este cáncer. Este sarcoma todavía se detecta poco y tarde, por lo que es fundamental más investigación sobre esta enfermedad, para que los médicos tengan más información al respecto y puedan derivar a los niños a especialistas que realicen un diagnóstico precoz que salve vidas, así como para descubrir nuevos tratamientos más efectivos y menos agresivos para la salud de los niños”, explica Carmen Díaz, madre de Candela, que tuvo esta enfermedad y que da nombre a la asociación que preside, Asociación Candela Riera.

El día a día con un niño que tiene sarcoma de Ewing depende de cada familia y de sus circunstancias. Los padres deben “actuar como consideren adecuado, porque no tenemos libro de instrucciones para vivir esta experiencia. Nadie debe sentirse culpable, porque tenemos que tomar muchas decisiones que afectan a la salud de nuestros hijos y, aunque los médicos nos asesoran e informan, lo hacemos siguiendo nuestro sentido común, conocimientos e intuición. Hagamos lo que hagamos y decidamos lo que decidamos, fue lo mejor en ese momento”, añade Carmen Díaz.

La vida con un niño diagnosticado de sarcoma de Ewing da un vuelco y cada familia lo gestiona como puede. “En mi caso, me ayudó acudir a una asociación de pacientes de la enfermedad, porque pude encontrar acompañamiento y consejo. Las asociaciones juegan un gran papel, porque ofrecen servicio de apoyo psicológico, tanto al paciente como a los familiares y disponen de trabajadores sociales que informan e indican cómo proceder con trámites administrativos relacionados con los derechos que otorga la Ley a padres de niños con cáncer”, añade Díaz.

La vida con un hijo que tiene Sarcoma de Ewing

Félix Fernández de 46 años tiene un hijo de 16 años, que con 11 años fue diagnosticado con sarcoma de Ewing. En la actualidad, está recuperado y continua con un tratamiento de mantenimiento para evitar recaídas. Este padre explica la experiencia con su hijo: “Cuando te dan el diagnóstico, se te paraliza la vida; estás perdido; entras en estado de shock. A la hora de dar la noticia a tu hijo, no se lo toma igual un niño de 5 años que de 11 o de 17. Los médicos recomiendan decirles siempre la verdad. Aunque, al principio, no se utilizan palabras como, quimioterapia o cáncer. Al final, con el tiempo, las acabas normalizando e incluyendo como parte de tu vocabulario.

Si el tratamiento lo tienes que hacer fuera de tu ciudad, se hace difícil estar lejos de casa, como en nuestro caso, que vivimos en un pueblo de Burgos y estuvimos varios meses en Madrid. Tras la quimioterapia, hay niños a los que no les afecta el tratamiento y otros, como en el caso de mi hijo, a los que les bajan las defensas y pueden aparecer complicaciones, como llagas en las mucosas o falta de apetito que conlleva pérdida de peso. A las revisiones médicas se va con miedo, aunque en mi caso, ha llegado un momento en que lo asimilas y consideras normal. Creo que el cáncer tiene un poco de cuestión de suerte, porque he visto niños con mal pronóstico que se han curado y lo contrario.

La parte positiva de la vida con un hijo con sarcoma de Ewing es que aprendes a relativizar los problemas cotidianos a los que antes dabas tanta importancia. Vives y disfrutas cada día, porque piensas: mi hijo hoy está bien y mañana, no lo sé.

Yo recomendaría a los padres que tienen hijos con Sarcoma de Ewing que se olviden de la frase y si hubiera… La decisión que se toma es la correcta, ocurra lo que ocurra. Una vez que se propone un tratamiento, está bien consultar una segunda opinión, pero no más, para no complicar las cosas y cuando se opta por uno, conviene tener confianza en que es el correcto. Desde mi experiencia, recomiendo no aislarse, sino buscar ratos para compartir con personas con las que estás a gusto, porque es importante que los padres se encuentren bien para que puedan ayudar a sus hijos a recuperarse.

Lo curioso sobre el tema del cáncer infantil es que se considera una enfermedad rara, porque hay un caso por cada 200 que se producen en los adultos y debido a intereses económicos no se investiga.”

La voz de la esperanza para superar el sarcoma de Ewing

Soy Andrea Alonso, tengo 21 años y con 20 me diagnosticaron sarcoma de Ewing en la columna. Mi experiencia con el tratamiento no fue de las peores, ya que no me sentó muy mal, aunque los días de la quimioterapia, me encontraba muy cansada y con náuseas, pero a la semana de terminar, ya me empezaba a encontrar muchísimo mejor. El tratamiento se basó en 14 ciclos de quimio. Después, me operaron para quitarme las tres vértebras afectadas y tras la operación, la cual no fue nada fácil, terminé con el tratamiento y, a día de hoy, puedo decir que ¡voy ganando esta batalla!

El diagnóstico temprano es muy importante, sobre todo en este cáncer en concreto. Por lo que sería relevante que se hicieran más pruebas, además de simples analíticas y placas en las que esta enfermedad no se detecta. En nuestra mano, está no aguantar dolores hasta el punto de no soportarlo más e insistir en que te hagan las pruebas necesarias hasta dar con el diagnóstico correcto.

Recomendaría a las personas que están pasando por esta enfermedad que nunca pierdan el ánimo, ya que es una parte importantísima en este proceso, que te ayuda a luchar hasta el final. A mí, me ha ayudado el estar rodeada de la gente que quiero. En mi caso, el apoyo familiar ha sido muy valioso. Quienes pelean con nosotros día a día, hora a hora y segundo a segundo y nos quieren tantísimo, lo sufren, aún más, que nosotros. Así que, cuidadles muchísimo.

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