Un debate más para la bioética

Conocer con décadas y décadas de antelación el nombre de la enfermedad que puede acabar con tu vida es, cuanto menos, extraño y, desde luego, revolucionario. Y tan raro y nuevo es que genera una serie de preguntas para las que no hay respuesta fácil. Para Ana Sánchez Urrutia, miembro del Observatorio de Bioética y Derecho de la Universidad de Barcelona, 'es básico dar una información pormenorizada sobre lo que significa el proceso antes, durante y después de las pruebas'. La neutralidad de los investigadores a la hora de informar sobre las posibilidades de las pruebas es también fundamental: 'Nunca se puede actuar de forma dirigista, es decir, tratar de convencer o condicionar la respuesta del familiar a la hora de decidir si acepta o no someterse a las pruebas', aseguró, tal como recomiendan la Unesco y el Consejo Europeo. La confidencialidad y la seguridad de que los datos de los familiares que optan por participar en la iniciativa van a estar a buen recaudo es otro de los pilares que nunca se cansan de subrayar los expertos en bioética. 'No podemos arriesgarnos a que los empresarios decidan que no te contratan porque en un futuro vas a desarrollar un Alzheimer precoz', explicó Sánchez. Otro de los temas que genera interrogantes es la edad a la que una persona puede someterse a estos estudios genéticos: en el Hospital Clínic no han efectuado las pruebas a ningún menor, pero Sánchez recuerda que no está regulado por Sanidad, por lo que puede ser legal que un chico de 15 años sepa que padecerá Alzheimer si sus padres así lo deciden. Desde el Observatorio también recomiendan el apoyo psicológico a las personas que se han sometido a las pruebas, sea cuál sea el resultado. 'Si es negativo, es obvio, pero si es positivo, también deben ser atendidos porque se puede generar el complejo de culpa del que se alivia de un mal que sabe que va a padecer su hermano, por ejemplo', dijo Sánchez.

En todo caso, para el doctor Molinuevo 'la ansiedad generada por la incertidumbre de saber que puedes desarrollar una enfermedad como el Alzheimer precoz si varios familiares ya la han padecido puede ser peor que conocer la verdad'.