Casi un cuento de hadas

Detrás del hallazgo anunciado ayer con toques de la grandeur francesa hay una curiosa historia de personas empeñadas en sacar adelante proyectos de interés común, incluso filantrópicos, sobre la base de la sociedad civil, sin depender en principio de ayudas o iniciativas oficiales o empresariales. Todas estas personas estaban ayer en la Academia de Ciencias, arropadas por otros especialistas, pero sin ningún político como protagonista.Una de ellas es Jean Dausset, de 77 años, premio Nobel de Medicina en 1980, alma de un reputado centro de investigación en genética, el Centro de Estudios para el Polimorfismo Humano.Todo lo que ha venido después está impregnado de su convicción moral de que la ciencia tiene que avanzar de forma abierta para todos, una convicción que ha calado hasta el punto de llegar a convertirse en un motivo de orgullo nacional.

El motor más importante de esta historia es, sin embargo, Bernard Barataud, presidente de la Asociación para la Distrofia Muscular (AFM), que ha conseguido convertir en algo popular la lucha contra las enfermedades hereditarias. Un programa anual de televisión, el Telethon, proporciona parte de los fondos que la AFM destina a la investigación básica, con la idea de que es el camino más corto al final para luchar contra la enfermedad. Este año, el programa duró 30 horas, los pasados 3 y 4 de diciembre, y se batió el récord con 8.400 millones de pesetas.

Del contacto. entre Dausset y Barataud nació en 1990, al amparo del impulso de las investigaciones sobre el genoma humano en Estados Unidos y en Europa, el Genethon, la fábrica-laboratorio donde se ha conseguido dibujar el mapa físico anunciado ayer.

Pero el éxito del Genethon es sobre todo el de Jean Cohen, nacido en Túnez en 1951, antiguo colaborador de Dausset e inspirador del método de trabajo que ha permitido quemar etapas en el análisis del genoma humano. Personalidad polivalente como las dos anteriores, Cohen toca el piano en el Telethon mientras sueña con ganar el Premio Nobel.

No les faltan ahora fuentes de financiación a los artífices de estos avances.

El CEPH, creado en 1983 gracias al legado de una coleccionista francesa de arte, es actualmente financiado en un 70% con fondos públicos franceses y el resto procede de entidades como la AFM, la Unión Europea e incluso los Institutos Nacionales de la Salud de Estados Unidos, que no pueden dar la espalda a estos resultados espectaculares. Su brazo armado, el Genethon, está financiado por la AFM.