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El Reino Unido quiere hacer una gran base de datos genéticos de sus habitantes

Ya son cuatro los países europeos que proyectan utilizar la información de su población

Las autoridades sanitarias del Reino Unido tienen planes avanzados para construir una gran base de datos genéticos y de interés médico con el objetivo de encontrar la influencia genética y ambiental en las enfermedades más comunes y a partir de ahí desarrollar nuevos medicamentos. El Reino Unido se sumaría así a Islandia, Estonia y Suecia, países con proyectos similares. Mientras en la pionera Islandia la explotación de la base de datos está en manos privadas, en el Reino Unido sería gestionada por organismos públicos y benéficos y la participación será voluntaria.

La creación en el Reino Unido de una base nacional de datos que relacione los genes de medio millón de ciudadanos con sus historiales médicos y la información sobre su estilo de vida se estima mucho más cercana, después de conocerse hace unos días que el comité de expertos creado para estudiar el tema por el Medical Research Council (Consejo de Investigaciones Médicas) y la fundación Wellcome Trust va a recomendar este medio de explotar los recursos del sistema nacional de salud desde el punto de vista de la investigación. El objetivo es saber más sobre los factores genéticos y los ambientales de enfermedades como las hereditarias, las cardiovasculares y el cáncer, además de desarrollar medicamentos: el mismo objetivo general que llevó a Islandia a crear hace poco más de un año una base de datos de todos sus ciudadanos, que puso en manos de una empresa privada.El proyecto, que podría empezar el año que viene, se llamaría Colección Biomédica de la Población del Reino Unido y es "básicamente un estudio epidemiológico a una escala muy grande", ha señalado a Science Tom Meade, director del grupo de expertos que ha estudiado su viabilidad desde el pasado mes de mayo, y cuyo informe se espera para dentro de poco días.

Polémica

Mientras la polémica en torno al proyecto islandés sigue dentro y fuera de Islandia las autoridades sanitarias del Reino Unido tratan de evitar que se reproduzca en su país; resaltan que el proyecto británico estaría en manos de organismos públicos de investigación o benéficos y que la participación será voluntaria. Sin embargo, quedan detalles importantes por definir, no sólo sobre la privacidad de los datos, sino también sobre los derechos sobre la información generada y los posibles medicamentos que se desarrollen. Según Meade, "si se consigue dejar muy claro por qué se hace y los enormes beneficios potenciales que tiene, la mayoría de la población encontrará aceptable la base de datos".

El Reino Unido tiene unos 58 millones de habitantes. Lo que proponen el Medical Research Council y la Wellcome Trust es incluir los genes de medio millón de británicos seleccionados -tanto isleños de origen como emigrantes- entre los 40 y los 70 años para su relación estadística y genealógica con enfermedades como el cáncer y las cardiovasculares. También quieren recopilar la información genética de recién nacidos para seguir la evolución de su salud y discernir la influencia genética y la ambiental.

El proyecto islandés es ligeramente distinto del británico, en el sentido de que se basa mucho más en la potencialmente valiosa información genealógica de su pequeña población, que ha estado históricamente aislada.Además, el Parlamento islandés lo puso en manos de la empresa DeCode Genetics, fundada y dirigida por el médico islandés Kari Stefansson, y los que quieran excluirse de él deben pedirlo de forma individualizada.

La información sobre los árboles genealógicos, especialmente en sociedades aisladas, genéticamente más homogéneas que las demás, es valiosa porque permite relacionar personas con enfermedades a lo largo de muchas generaciones, explicó Stefansson en la reciente reunión de la Asociación Americana para el Avance de la Ciencia (AAAS) en Washington.

Con este mismo principio, pero sólo aplicado a determinadas familias con enfermedades hereditarias, se ha conseguido encontrar genes que causan enfermedades, una información cuya posible explotación está ya en manos de multinacionales farmacéuticas. Un ejemplo es el gen de la sordera progresiva, aislado hace unos años a partir del estudio de una familia mexicana cuyos antepasados eran extremeños. Pero a gran escala no se había hecho nunca; nadie se había planteado la forma de convertir este recurso comunitario en algo útil para la sociedad que lo ha generado y al mismo tiempo explotarlo económicamente.

La polémica ha acompañado toda la peripecia de Stefansson, desde que propuso hace tres años al ministerio de Sanidad de su país el proyecto hasta que consiguió por ley la exclusiva de su desarrollo para su empresa. Ahora se enfrenta a una acusación de utilizar estudios genealógicos públicos para obtener beneficio y una pequeña empresa, cuyos científicos son islandeses residentes en Estados Unidos, pretende participar en el negocio a través de programas de cooperación con determinados hospitales y sociedades médicas de Islandia.

La actualidad del proyecto islandés

Para Kari Stefansson, impulsor y gestor de la base de datos genéticos de Islandia, el interés internacional por el proyecto confirma la validez científica de su enfoque y el hecho de que no pudiera despreciar una riqueza como la que tiene su país, con 1.100 años de datos genealógicos precisos al 99,3% por vía materna y una población pequeña, de 270.000 habitantes, para la que se dispone de buenos historiales médicos. "Yo conozco mis antepasados de hace 1.000 años, guerreros y poetas perfectamente identificados", comentó durante la reciente reunión de la AAAS en Washington.

También justifica Stefansson que su empresa DeCode Genetics, que ya tiene 250 empleados, sea la encargada de desarrollar la base de datos, porque Islandia necesita diversificar su industria y la biotecnología es vista como una gran oportunidad de desarrollo por el Gobierno islandés. "El proceso fue sumamente democrático, el apoyo de la población alcanzó el 89%", explicó este científico, "y hasta ahora, 13 meses después de iniciado el proyecto, sólo un 6% de la población se ha autoexcluido, como es su derecho". En cuanto a los posibles frutos, el proyecto islandés quiere relacionar la expresión variable de determinados genes, como el de la neurofibromatosis, con los síntomas que causan, que en este caso van desde unas pequeñas pecas en la piel al llamado hombre elefante. Estudiar una familia con 107 afectados por asma en 11 generaciones puede ayudar a dilucidar el factor genético. Y el estudio de afectados por infarto a lo largo de siete generaciones ha llevado ya a Stefansson a afirmar que los factores genéticos no son los mismos que en la hipertensión, la diabetes o la hiperlipidemia. El estudio de 3.200 pacientes de Alzheimer le ha permitido localizar un gen relacionado con esta enfermedad.

* Este artículo apareció en la edición impresa del Lunes, 28 de febrero de 2000