Hasta que el sistema de dependencia os separe: “Si mi padre va a una residencia y mi madre no, se mueren de pena”

Cuando no se ven, se buscan por la casa. Llevan 60 años siendo la principal referencia del otro, compañeros de vida. Desiderio Hernández tiene 83 años y María Soledad Domínguez cumplirá 80 en unos días, viven en Plasencia (Cáceres) y están casados. Los dos tienen demencia, sus recuerdos se borran cada día un poquito más, pero su vínculo permanece intacto. “Se miran como si tuvieran 14 años. Es verse y se les ilumina la cara”, cuenta uno de sus hijos, José, que tiene 57 años y es su cuidador principal. “Si pasas un rato en casa, escuchas a mi padre decirle de vez en cuando ‘te quiero mucho, mi vida”, dice. Por ello su angustia está tocando techo estos días, ante la posibilidad de que la unión que tienen sus padres se rompa y los efectos devastadores que esto tendría sobre ambos. El padre está valorado con un grado dos de dependencia, lo cual le da derecho a una residencia. Ella, con un grado uno, no lo tiene. “Si él va a un centro y mi madre no, se mueren de pena”, se queja el hijo.

Su preocupación, convertida más bien en un grito de auxilio, ha derivado en una recogida de firmas en la plataforma Change.org. “No se acuerdan de las cosas, pero si uno está en el baño y el otro en la cocina se llaman y se buscan”, se lee en el texto. “Por eso se me parte el alma cuando los miro y sé que quizás tengan que separarse justo ahora, en los últimos años de sus vidas”, escribe José, antes de pedir que se cambie la forma de valorar la dependencia para que “las parejas de ancianos, especialmente aquellas que lidian con enfermedades crónicas como el Alzhéimer, puedan terminar sus días juntas”.

En esta historia hay dos cuestiones que se suman. Por un lado, las personas valoradas con grado uno (el menor de una escala de tres) no tienen derecho a acceder a una residencia. Fue en 2013, en los años en los que el Gobierno de Mariano Rajoy estableció duros recortes en el sector, cuando se regularon las prestaciones del sistema de la dependencia y se excluyó esta opción para los dependientes moderados. “Actualmente, no cabe la posibilidad de acceder a este servicio para nuevas incorporaciones al sistema”, confirman en el Ministerio de Derechos Sociales. Más de 10 años después, seguimos igual. Por otro lado, la ley surgió para garantizar derechos subjetivos, es decir, de cada persona, explican varios expertos en el sector, y aunque se debería tener en cuenta el entorno social, prima la situación individual.

Según cuenta José, una técnica de la Junta de Extremadura —las comunidades autónomas son competentes en la gestión de la dependencia— le explicó que ambos expedientes se tramitan de manera separada y que es muy difícil que les toque en una misma residencia, ni aun siendo valorada también ella con el grado dos. A consultas de este diario, en la Consejería de Salud y Servicios Sociales responden que actualmente, al tener María Soledad un grado uno, es imposible que acceda a una residencia, pero sostienen que si la nueva valoración que su hijo ha pedido “diera como resultado grado dos o tres, estaríamos en otro escenario” y afirman que sí “es posible la solicitud de ingreso residencial conjunto”. Algo que José asegura que, hasta ahora, en ningún momento nadie le ha comentado, pese a sus preguntas al respecto. En la consejería señalan que “son sensibles a cada una de las situaciones y que se abordará con la familia de nuevo la situación para dar la mejor solución posible”. Después de la consulta de este diario, este miércoles, José recibió una llamada de la Junta. Dice que le dijeron que estudiarían su caso, le dieron la posibilidad de que él sufrague una plaza para su madre mientras vuelven a valorarla y que así pueda estar con su padre, y le explicaron que tiene que esperar a la revisión de grado para una pública.

Pero su familia no puede afrontar lo que cuesta una plaza privada. Según el portal Inforesidencias, el precio medio en España es de 2.041 euros al mes. Su padre trabajó toda la vida construyendo carreteras por media España y su madre era ama de casa. Ambos viven de la pensión de él, dice el hijo, de unos 1.300 euros. José y sus dos hermanos tampoco pueden sufragarlo. “Si tuviéramos 5.000 euros al mes, no estaríamos hablando de esto”.

Lo que es seguro ahora mismo es que, si a su padre le dieran plaza en una residencia pública ya, entraría sin su madre. Si algo sabe José es que la espera y la burocracia van de la mano en cuanto a dependencia se refiere. Por ello, el pasado marzo inició los trámites de la ley, desde que se lo recomendó el médico de cabecera, una vez tuvo el diagnóstico de ambos progenitores. “Tienen demencias distintas. Mi padre tiene Alzhéimer, empezó desorientándose. Ahora es como un niño de cinco años, hace muchas gracias. Mi madre tiene demencia mixta en fase moderada. Se va retrayendo poco a poco. Además, tiene síntomas depresivos”. El deterioro cognitivo de ella dio la cara en 2020. El de él, hace año y medio.

A José le sorprendió que ya este verano, en julio, fueran a valorar a sus padres. Se esperaba más tiempo. “Ese día mi madre estaba un poco más lúcida, pendiente de mi padre”, dice. Grado uno. Cuenta, sin embargo, que ha dado un paso atrás importante en los últimos meses, de ahí que en septiembre pidiera que revisaran su grado. “Ayer salió de casa cuatro veces, la última, la encontraron los municipales, yo estaba en el médico con mi hija”, ejemplifica al teléfono José. Y añade: “Piensa que su madre sigue viva y va a buscarla al corral o al otro lado de la casa”. Hasta el verano, ella era relativamente independiente. “Pero desde que la trabajadora social estuvo dando las opciones de residencia, centro de día… parece que se ha encerrado en su mundo. Se pone a llorar y dice ‘me queréis separar”.

Mientras espera a que vuelvan a valorarla, con la incertidumbre de cuánto tardarán y qué determinará la nueva evaluación, lo único que sabe con certeza es que en septiembre le notificaron el plan de atención para sus padres, que él aceptó. Tanto él como ella tienen derecho a teleasistencia y a un centro de día, y él además puede optar a una residencia. La idea de José es que empiecen en un centro de día y que su padre se inscriba ya en la lista de espera de una residencia. “Por ganar tiempo”. La enfermedad avanza rápido. Su padre come solo, pero ya necesita ayuda constante. A su madre tiene incluso que asearla. José, jubilado por incapacidad tras complicaciones después de haber sufrido un infarto hace años, llega cada día a su casa a las ocho de la mañana y está allí hasta la noche. A veces se queda a dormir con ellos, si lo necesitan.

El problema de esta ley “son los tiempos”, explica José Manuel Ramírez, presidente de la Asociación de Directoras y Gerentes de Servicios Sociales, “la lentitud del procedimiento administrativo y su complejidad, que hace que haya una media de casi un año de lista de espera” hasta ser atendidos. Algo que corrobora Jesús Rodrigo, director ejecutivo de la Confederación española de Alzhéimer y otras demencias (CEAFA). Y añade: “Echamos en falta que la valoración social y del entorno pese más en el programa de atención. Además, ahora se está intentando encajar la dependencia en los recursos que existen, y no al revés”. Dentro de que la tendencia es que las personas puedan permanecer en su hogar todo el tiempo que deseen y sea posible, defiende que se revise la cartera de servicios, porque “no vale todo para todo el mundo”. Esta organización estima que hay unos 1,2 millones de personas con demencia en España, y que en torno al 80% de los casos son atendidos en el domicilio. Rodrigo está convencido de que separar a este matrimonio aceleraría el proceso de deterioro.

Por el momento, José explica que “pueden aguantar en casa”. “Es su castillo, y mi madre eso lo lleva en el alma. Sacarla de aquí es como pegarle una puñalada”, continúa. Por eso, afirma él, la idea es que prueben primero en un centro de día, para pasar unas horas fuera y ver cómo se sienten, y después, que vayan juntos a una residencia. Ese es el motivo por el que está adelantando gestiones. Su obsesión es ganar tiempo. Pidió plaza en un centro público en Plasencia. “Pero me daría igual que se fueran más lejos si pueden seguir juntos”. Mientras, él sigue cuidándoles, por duro que sea ver cómo su memoria se desdibuja poco a poco. Con la esperanza de que no les separen. Con la convicción de que, si lo hacen, será demoledor.