El diagnóstico precoz y el uso de los antirretrovirales, las dos grandes batallas contra el VIH en la infancia

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Sylvain Konan y Anne-Marie Kanga, de 42 y 43 años, son un matrimonio seropositivo que vive en Benjaminkro, una aldea del suroeste de Costa de Marfil. Antes de comenzar su tratamiento perdieron a cinco hijos. Los dos están diagnosticados desde hace más de 10 años, pero nunca habían hecho la prueba a sus otros tres hijos: Yannick, de 26 años; Samson, de 18, y Christiana, de cuatro. Un programa de Unicef que acerca las pruebas allá donde el acceso a los hospitales es limitado les proporcionó la posibilidad de hacérselas en casa. Los tres dieron negativo. "No puedo estar más feliz, ya no tendré que preocuparme más", explicaba a la organización la madre, que junto a su marido se han convertido en referentes y consejeros de su comunidad para todos aquellos que tengan dudas a la hora de hacerse un diagnóstico precoz. 

La causa principal de la mortalidad infantil relacionada con VIH fue el bajo índice de acceso al tratamiento antirretroviral: solo el 54% de los niños de cero a 14 años que tenían el virus recibieron terapia en 2018. “Garantizar las pruebas y tratamientos adecuados a niños y adolescentes es una cuestión de vida o muerte. Y para ellos debemos, siempre, elegir la vida”, asegura la directora ejecutiva de Unicef, Henrietta Fore.

El diagnóstico precoz y la adecuada administración de los medicamentos en las edades más tempranas siguen siendo las dos grandes retos prioritarios que los expertos creen que hay que abordar. Los datos muestran profundas desigualdades a nivel global cuando se trata del acceso a tratamiento por parte de los niños con VIH, siendo la región de África central y oeste la peor parada (28%). “Las pruebas de diagnóstico en recién nacidos devuelven el resultado de forma inmediata y se consigue saber al instante si un bebé está infectado o no, lo que permite empezar el tratamiento ese mismo día, sin tener que esperar semanas al resultado. Esto ha sido un cambio sustancial para los menores de 18 meses, los más vulnerables”, explica Denise Naniche, profesora de investigación en ISGlobal.

Primer gran paso: prevenir la transmisión madre-hijo

Alrededor de 160.000 niños de entre cero a nueve años contrajeron el VIH en 2018, lo que asciende a más de un millón de esta franja de edad con el virus en todo el mundo. El embarazo o el parto fueron la vía de transmisión para 89.000 menores de cinco y 76.000 de ellos lo contrajeron durante la lactancia. La transmisión del HIV de la madre al bebé puede ocurrir en cualquier momento. Pero también se puede prevenir con tratamiento de la madre y profilaxis en el niño al nacer.

"Es fundamental realizar la prueba de diagnóstico de HIV en la madre, de forma rutinaria, en estas tres etapas", explica la experta Naniche. En las mujeres que viven en una zona con alta prevalencia del HIV, la probabilidad de infectarse siempre es mayor. Aunque la prueba haya dado negativo en el momento de la gestación o después, la progenitora sigue en riesgo de ser infectada, y si no lo detecta a tiempo, lleva a más posibilidad de transmitirlo al bebé durante la lactancia. 

El acceso de las madres a terapia antirretroviral para prevenir la transmisión del virus a sus bebés ha aumentado a nivel global y alcanza el 82%, un 44% más que hace 10 años, según el mismo informe de Unicef. Sin embargo, las desigualdades entre regiones persisten: África del Sur tiene las tasas de cobertura más altas (92%), seguida de América Latina y el Caribe (79%), África central y del oeste (59%), Asia meridional (56%), Asia oriental y Pacífico (55%), y Oriente medio y África del norte (53%). 

"Los programas de prevención de la transmisión madre-hijo reducen la transmisión desde el 45-50% hasta el 2%. Con eso evitaríamos el 98% de las nuevas infecciones y una gran parte de la mortalidad, que es del 50% en los dos primeros años de vida si el niño no sigue un tratamiento", explica Laura Moretó Planas, referente de VIH, tuberculosis y hepatitis B y C para Médicos sin Fronteras España. Esta organización internacional hace diagnóstico del VIH a los niños que atiende en todos sus proyectos y, en colaboración con los ministerios de salud, da apoyo directo a los programas nacionales en varios países, principalmente en África: Sudán del Sur, Sudán, República Centroafricana, República Democrática del Congo, Níger y Nigeria.  

A menudo, las formulaciones pediátricas no están accesibles o las que lo están, no son óptimas, Por ejemplo, no son termoestables en zonas que superan los 40ºC o implican un gran número de pastillas

La otra gran barrera a las que se enfrentan las familias con hijos que han adquirido el virus es la falta de tratamientos adecuados para la población infantil. "A menudo, las formulaciones pediátricas no están accesibles o las que lo están, no son óptimas, Por ejemplo, no son termoestables en zonas que superan los 40ºC o implican un gran número de pastillas. Además, los padres tardan en decirle a su hijo que es VIH positivo, lo que dificulta que el niño entienda que necesita seguir ese tratamiento de por vida para no enfermar", explica Moretó Planas. "Hay poca variedad ya que, como en países con renta alta hay menos niños con VIH, la investigación en nuevas formulaciones no está muy extendida. Por lo que en muchos países se acaban administrando pastillas que hay que machacar y no podemos asegurar que la dosis administrada sea la adecuada”, añade Naniche.  

Moretó Planas (MSF) además explica que la otra tercera gran dificultad es mantener a los niños infectados con el virus con el tratamiento que requiere una enfermedad crónica: muchos viven en lugares remotos con dificultades de acceso o en zonas de conflicto armado, por lo que frecuentemente lo interrumpen, lo que puede conllevar, a su vez, desarrollo de resistencias. "Imaginemos una zona rural y pobre, en la que entre el 20% y el 30% de la población está afectada por el virus, y alejada de un centro de salud... En zonas así, donde el sistema sanitario ya es frágil de por sí, este no puede soportar una carga de enfermedad tan grande y colapsa", asegura Naniche. 

Estigma y machismo, las otras luchas para prevenir el VIH

A la falta de prevención en las madres seropositivas o con riesgo de adquirir el virus, además de las dificultades logísticas y de la escasez de tratamientos adecuados para los más pequeños, se unen el estigma, el tabú y la ignorancia que aún existen alrededor del virus del sida, y que especialmente afecta a las mujeres. Cada semana alrededor de 6.000 jóvenes entre 15 y 24 años se infecta de VIH. En África subsahariana cuatro de cinco nuevas infecciones entre adolescentes de 15 y 19 años son chicas, según cifras de ONUSIDA. Además, 140.000 adolescentes contrajeron el virus, frente a 50.000 varones.

"La discriminación y la violencia de género están claramente relacionadas con la infección y son dos de las principales causas de esta diferencia entre géneros. La propia violencia (sexual o no) y el miedo a ella imposibilita en muchos casos el acceso a sexo seguro a las adolescentes. Muchos países tienen marcos legales punitivos que criminalizan a las infectadas, lo que, añadido a una educación en salud y sexualidad pobre, y a servicios sanitarios poco centrados en sus necesidades, les dificultan el acceso a los servicios sanitarios y de prevención", argumenta Moretó Planas, de MSF.

Una mayor educación en salud y sexualidad, así como el apoyo de la comunidad y la sociedad civil, son esenciales para garantizar un mejor acceso a diagnóstico, tratamiento y prevención. "Es importante que se generen espacios seguros en los que los adolescentes puedan ir para hablar con otros, recibir información sobre sexualidad, sobre enfermedades infecciosas, transmitir sus preocupaciones, pedir consejos, además de recibir el tratamiento adecuado. Cuando integramos todos estos pequeños gestos, se puede conseguir un verdadero cambio", explica Shaffi Essajee, jefe de programas globales para VIH/SIDA para Unicef. Él ha trabajado junto con el gobierno regional de Mombasa (Kenia) para establecer este servicio para adolescentes con VIH y ha ayudado a 8.000 adolescentes en la región.