El invisible viaje de los niños con VIH en la República Democrática del Congo

En la República Democrática del Congo (RDC) se estima que unos 51.000 niños menores de 14 años viven con el VIH. La mayoría de ellos se infectaron durante su periodo de gestación o los meses de lactancia, por ser hijos de una mujer seropositiva que no estaba tomando antirretrovirales. Esto puede deberse a que la madre nunca se hubiera hecho la prueba y desconociera por tanto su condición, porque hubiera desarrollado resistencia a su tratamiento o lo hubiera interrumpido, o incluso porque se hubiera infectado durante el embarazo. Una auténtica desgracia si tenemos en cuenta que la transmisión madre a hijo se puede evitar en un 99% de los casos cuando la madre se encuentra bajo tratamiento y toma una serie de precauciones básicas.

En las estructuras de salud que apoyamos en la capital del país, Kinshasha, seguimos diagnosticando el VIH a muchos niños, lo cual demuestra que sigue habiendo brechas graves en lo que se refiera a la prevención de la transmisión. La falta de conocimientos en este campo por parte del personal de salud, así como de las inexpertas y casi siempre jóvenes madres, generan también un impacto negativo a la hora de llevar a cabo pruebas regulares a los niños. Por ello, muchos niños con VIH no son diagnosticados hasta años después de haber sufrido la infección, cuando comienzan a enfermar gravemente y son llevados a un hospital.

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En general, las personas que viven con el VIH se enfrentan a enormes desafíos para seguir con el tratamiento, entre los que se encuentran la falta de disponibilidad de los medicamentos que necesitan y el estigma que sufren por parte de la sociedad.

Pero la dura realidad a la que nos enfrentamos hoy en todo el mundo es que el 50% de los bebés que nacen con VIH no llega a cumplir los dos años. Y el otro 50% progresa lentamente hacia el sida, sufriendo graves retrasos en su desarrollo neurológico y físico y múltiples enfermedades.

Limitaciones y estigma

Todas estas dificultades que mencionaba antes se traducen en que solo uno de cada tres niños de los que se estima viven con el VIH en la República Democrática del Congo recibe tratamiento. Y el resto se enfrenta además a otras barreras. Por un lado, hay muy pocos tratamientos para el VIH que puedan tolerarse en todo su espectro durante los primeros años de vida. Por otro lado, las formulaciones existentes para niños están principalmente hechas en forma de jarabe, tienen mal sabor, son difíciles de dosificar y pueden necesitar refrigeración, algo que no resulta obvio en todos los lugares donde viven. Y por último, los antirretrovirales más nuevos y mejores solo se registran para adultos y vienen en dosificaciones para pacientes que pesen un mínimo de 20 kilogramos.

Con frecuencia, a los afortunados que se les diagnostica y se les aplica un tratamiento, sus familias no les dicen que tienen el VIH, o no les explican por qué toman las pastillas a diario. El estigma en torno al virus es tan alto en la RDC, que incluso aquellos pacientes que lo saben nunca llegan a decirle a una sola persona su estado. Los padres de niños VIH positivos a menudo temen que su hijo les diga a otros niños su estado, ya que eso revelaría ante los padres de esos niños que ellos también son VIH positivos. Y peor aún: si los padres mueren, a menudo los padrastros o los cuidadores que deberían hacerse cargo del niño le abandonan o descuidan. Y la principal razón por la que lo hacen es por miedo a sufrir el estigma por parte de su comunidad.

La ley congoleña solo permite que los profesionales sanitarios le comuniquen a un niño que es VIH positivo a partir de los 18 años, a no ser que tengan el consentimiento expreso por parte de los padres

La ley congoleña solo permite que los profesionales sanitarios le comuniquen a un niño que es VIH positivo a partir de los 18 años, a no ser que tengan el consentimiento expreso por parte de los padres, aunque para ser justos, también existen excepciones, ya que cuando el personal médico interpreta que hay una razón médica de peso para informarles, puede hacerlo. Todo esto hace que muchos niños solo lleguen a saber su estado a través de descubrimientos accidentales que resultan enormemente traumáticos, lo que a menudo afecta negativamente a su deseo de permanecer en tratamiento. Esto, en última instancia, les puede llevar a enfermar gravemente.

A finales del año pasado, mis compañeros y yo nos armamos de pintura y pinceles y organizamos un día lleno de diversión y sonrisas para los más pequeños. En el Hospital Central de Kabinda, donde trabajo, dentro de nuestra unidad de hospitalización para el tratamiento de VIH avanzado o sida, tenemos una pequeña sala de pediatría. Recuerdo que hasta entonces ese espacio era como cualquier otra habitación; con paredes blancas y desnudas, pero ese día los niños y trabajadores del hospital unimos nuestras fuerzas para llenar todo de colores y mensajes positivos que sirvieran para alegrar el difícil y a menudo solitario viaje que muchos de ellos se ven obligados a tener que hacer.

Si bien nuestro objetivo principal era pasarlo bien y hacer un poco más fácil la vida a nuestros jóvenes pacientes, el mensaje que nos gustaría pasar a través de esta acción es mucho más serio: en lo que respecta a la lucha contra el VIH/sida, los niños son a los que menos atención se les presta en materia de I+D, diagnóstico y sensibilización, especialmente en África occidental y central.

Si bien es cierto que apenas un 7% de los pacientes gravemente enfermos que llegan hasta nuestra unidad de hospitalización son niños y adolescentes (muchos de ellos con apenas unos pocos meses de vida y otros de hasta 13-14 años), ese 7% sigue siendo una cifra demasiado alta, porque la inmensa mayoría de ellos no tendría por qué haberse infectado o haber llegado a esa situación de extrema gravedad. Y lo que más me duele ver, es cómo algunos de estos niños pueden llegar a pasar varias semanas en el hospital sin un familiar que les ayude a superar la enfermedad. Solo en 2018, tuvimos que hospitalizar a 144 pequeños en esta sala de pediatría. Y 12 de ellos llegaron demasiado tarde como para que pudiéramos hacer algo por ellos. Creedme cuando digo que cada una de estas jóvenes vidas perdidas sin sentido duele como una puñalada en el corazón.

Cada uno de los niños que tenemos hospitalizados representa un viaje largo, doloroso e invisible a través de un sistema de salud que no pudo prevenir su infección, ni diagnosticarle, ni tratarle ni darle apoyo para que un día se convirtiera en un adulto que podría vivir una vida plena y saludable. Y eso, a día de hoy, es intolerable.

Pascalien Rahier es coordinadora de Médicos Sin Fronteras del proyecto de VIH en Kinshasha.

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