Los niños con malformaciones congénitas tienen una valiosa lección que darnos (y nos haría más felices)

La película Wonder, estrenada recientemente, está basada en la historia real de Auggie, un niño que nació con una malformación facial severa. El largometraje empieza cuando Auggie, al que educaba su madre desde casa, empieza a ir a un colegio y tiene que lidiar con una variedad de opiniones, no solo de sus compañeros, sino también de sus padres y otros adultos.

Los niños con diferencias faciales tienden a ser mejores a la hora de valorar la imagen corporal que aquellos que no las tienen

Auggie nació con el síndrome de Treacher Collins, una enfermedad genética que afecta al desarrollo del cráneo, la mandíbula y los pómulos, causa deformaciones faciales y pérdida de audición. Algunas personas nacen con malformaciones en la cara y otras las pueden adquirir a través de traumas, quemaduras o tratamiento de tumores faciales.

Estas diferencias físicas pueden tener grandes consecuencias en la vida como la pérdida de extremidades o enfermedades crónicas. Normalmente, asociamos la cirugía plástica con la mejora del aspecto físico, pero va más allá, especialmente para los cirujanos que trabajan con niños, cuyo objetivo es el de recuperar la apariencia de la cara hasta el punto de que puedan llevar una vida normal.

Dejando de lado la pérdida del atractivo, una malformación facial afecta a cada aspecto de la vida diaria, porque las caras son muy importantes para nosotros como seres sociales. Y sin embargo, a pesar de los grandes retos, los niños con diferencias faciales tienden a ser mejores a la hora de valorar su propia imagen corporal que aquellos que no las tienen.

A través del estudio de cómo las personas con diferencias faciales superan sus obstáculos, no solo podremos encontrar la forma de ayudar a estos niños, sino aprender a ayudar a todas las personas jóvenes a sentirse cómodas con su aspecto y con quienes son.

La maravilla de las caras

Intente dibujar la cara de alguien. A menos que sea un gran artista, será difícil crear una imagen que realmente se parezca a esa persona. Esto se debe a que los estrechos parámetros de las características faciales —los ojos, la nariz o la boca— son tan diferenciadores que esperamos reconocer una cara en particular en una multitud, posiblemente habiéndola visto en una sola ocasión y desde un ángulo diferente. Con más de siete mil millones de personas en el mundo, es realmente extraordinario que las caras de cada uno sean únicas.

Por supuesto que no es la cara en sí lo extraordinario, sino nuestra habilidad para percibirla. Estamos programados para identificar sin esfuerzo las diferencias más sutiles entre las caras a diferencia de otras formas o partes del cuerpo.

Las personas suelen tener ciertas actitudes hacia aquellas con diferencias faciales, como situarse más lejos o a un lado

Esta es una de las razones por las que, a pesar de los avances conseguidos en cirugía plástica durante el último siglo, desde microcirugía hasta trasplantes faciales, nuestros esfuerzos quirúrgicos para reconstruir caras a veces parecen insuficientes.

"La desatención civil es un derecho" que todos ejercemos, menos las personas con una deformación facial

Nuestra capacidad de percibir diferencias en la apariencia facial contribuye a los retos a los que las personas como Auggie se enfrentan cada día. Las caras son el principal medio a través del que nos movemos en muchos de los intercambios sociales de la vida cotidiana.

Los estudios demuestran que, en las interacciones casuales, las personas suelen tener ciertas actitudes hacia aquellas con diferencias faciales, como situarse más lejos o a un lado. Cambios sutiles, pero llenos de significado social.

Un problema aún más grave es la atención no querida en los espacios públicos, desde comentarios desagradables e intrusivos a curiosidad invasiva. En Wonder, cuando Auggie camina por el patio del colegio por primera vez, las conversaciones se paran y todas las caras se fijan en él. El psicólogo Frances MacGregor ha descrito elegantemente este particular problema al que se enfrentan las personas con diferencias visibles:

"La 'desatención civil' conferida entre personas extrañas y que hace posible que nos movamos de forma anónima y sin impedimentos en los espacios públicos es un derecho y un privilegio anhelado por las personas con desfiguración facial que son víctimas de intrusiones e invasiones de su privacidad contra las que tienen poca o ninguna protección".

Las diferencias faciales y la imagen corporal

Teniendo en cuenta los desafíos que supone tener un aspecto diferente y el importante papel de la cara en la identidad, se podría esperar que los adolescentes con diferencias faciales no fuesen buenos midiendo la imagen personal y el bienestar.

Sin embargo, una investigación realizada en Reino Unido ha demostrado que al dar un cuestionario estándar de imagen corporal a adolescentes con labio y paladar hendido o una afección craneoencefálica como Auggie, aquellos con diferencias faciales tuvieron puntuaciones promedio mejores que las de los adolescentes que no tienen estas diferencias.

El hecho de que obtuvieran mejores resultados al valorar su propia imagen corporal podría reflejar una mayor madurez social y mayor comodidad con su propio aspecto

Puede haber varios motivos para esto. Las investigaciones revelan que la gravedad de una diferencia física visible es un vaticinador pobre de su impacto psicológico. Es mucho más importante la calidad de las habilidades sociales de la persona. Aquellas con diferencias faciales a menudo desarrollan estrategias para suavizar las dificultades sociales, como formas de mencionarlo pronto durante una conversación y cambiar de tema rápidamente o usar el humor para desviar la atención.

El hecho de que obtuvieran mejores resultados al considerar su imagen corporal podría reflejar una mayor madurez social y mayor comodidad con su propio aspecto, algo que los adolescentes que no han tenido que enfrentarse a esos problemas no han conseguido aún.

Por otro lado, los niños que no tienen una diferencia visible no tienen tan buenos resultados al valorar la imagen corporal que los que sí la tienen. Esta y otras muchas investigaciones indican que, en la era de las redes sociales, los selfies y la cultura del consumo, nos enfrentamos a un aumento de la insatisfacción con la imagen propia.

La peligrosa insatisfacción de los adolescentes con su cuerpo: ¿un trastorno aislado o una escala de comportamiento?

Los adolescentes australianos constantemente valoran la imagen corporal como una de sus principales preocupaciones en la vida, por encima del acoso, las drogas y otra larga lista de problemas que podríamos considerar más importantes.

La insatisfacción con el cuerpo es un factor de riesgo en los trastornos alimenticios y una de las claves en el trastorno dismórfico corporal (TDC). Las personas con esta enfermedad desarrollan preocupaciones obsesivas sobre aspectos particulares de su apariencia, incluidos algunos que otras personas perciben como normales.

Habitualmente recurren a la cirugía para corregir lo que perciben como problemas y —no es de extrañar— rara vez se sienten satisfechos con los resultados. Pueden someterse a múltiples operaciones estéticas, normalmente con diferentes médicos, hasta que les diagnostican el trastorno. De hecho, los cirujanos plásticos comentan que el número de jóvenes que quieren intervenirse ha aumentado.

Una importante pregunta que sigue sin respuesta con relación al TDC es si se trata de un trastorno aislado o un extremo dentro de un espectro de comportamiento. Este trastorno podría tener consecuencias graves en la salud mental y física de las personas jóvenes.

Los científicos ahora se centran en cómo los niños y adolescentes lidian con las diferencias faciales y de otras partes del cuerpo y cómo este conocimiento puede ser aplicado para ayudar a otras personas que lo sufran. Esto ayudará a educar mejor a la juventud para que pueda sentirse mejor con su aspecto.

*Autor: Anthony Penington, profesor de cirugía pediátrica plástica y maxilofacial en la Universidad de Melbourne (Australia). Este artículo es una publicación original de The Conversation. Lea aquí el artículo original en inglés.